Retrocesos…?

No hace mucho (1 mes y medio aprox.) publiqué un post diciendo que estaba “Sin tiempo… gracias a Valen!!!”, y allí comentaba lo feliz que estaba de la gran actividad de Valen, que no me daba 1 segundo libre, que se había largado a caminar, que se trepaba a todo, que se tiraba del corralito, etc…
Coincidía esta hiperactividad con el descenso de un medicamento, Primidona – Mysoline.
Sin embargo, ya hace 2 semanas que notamos que reaparecen los temblores, la inestabilidad, la hipotonía, la falta de equilibrio, motivo por el cual consultamos a la neuróloga nuevamente… Pareciera que estamos retrocediendo, parece que les estuviera describiendo características de Valen de hace casi 1 año… incluso se nota que sus costillas están más salidas, que su control de tronco no es tan fuerte como hace unos meses…, camina, da 2 pasos y se cae o tropieza, le falta coordinación…
Todo esto parece ser consecuencia del cambio de medicación…
Llevamos ya 1 semana de la reincorporación de la Primidona – Mysoline, y calculamos que en 1 mes se estará estabilizando la dosis que necesita (con el descenso de Clobazam correspondiente).
Espero que en aprox. 1 mes podamos observar nuevamente en Valen la estabilidad que había logrado, y que esto no detenga su curiosidad y sus ganas de seguir descubriendo, caminando, observando, explorando.

Con respecto a Sami, está estable, aunque se esperan cambios. Los médicos han hablado de hacerle una traqueotomía. Pueden leer el post que escribió Cintia hace un rato con más detalles. Seguimos rezando por él y su familia.
Fabi