Construyendo Caminos

Control médico

2012-01-27T13:50:00.005-03:00

Hace rato que no actualizo los datos clínicos de Valen, y aunque puede ser un poco aburrido, creo que para mantener la info actualizada es necesario que siga haciéndolo. Asi que... seré lo más breve posible!

El último control fue a principios de diciembre.

Valen medía 1,30 m.

Pesa 24,700 kg

No se por qué, pero ya no controlan el perímetro cefálico, a pesar de sus "supuesta" microcefalia...

Con respecto a la medicación, si bien los dosajes han dado al límite, parecen estar bien. En febrero lo hablaremos con la neuróloga para ver si modifica algo. La idea siempre fue ir retirando alguno, pero hasta ahora, las veces que lo intentamos aparecieron "temblores" y tuvimos que volver a aumentar las dosis...

Actualmente toma:

Clobazam (Karidium): 25 mg/día en 2 dosis (1 de 5 mg al medio día y otra de 20 mg a la noche)

Primidona (Mysoline): 440 mg/día en 2 dosis (1 de 190 mg al medio día y otra de 250 mg a la noche)

Lamotrigina (Lamictal): 225 mg/día en 2 dosis (1 de 125 mg al medio día y otra de 100 mg a la noche)

Los dosajes dieron:

Clobazam (Karidium): 0,10 mg/ml (rango terapéutico 0,17 a 0,95 mg/ml)

Primidona (Mysoline): 5 ug/ml (rango terapéutico 5 a 12 ug/ml)

Lamotrigina (Lamictal): 3,76 ug/ml (rango terapéutico 1 a 4 ug/ml)

Todavía no retiramos el EEG, espero que esté tan bien como la vemos a ella!

Tiene las vacunas del calendario al día y ya realizamos los controles de audición de los 6 años.

Bueno, en el próximo post, quiero contar algo de ella! de lo que hace, de sus travesuras, de sus aventuras...

Saludos!!!!!

Fabi

Valen y Piñón...

2012-01-23T08:58:00.002-03:00

Parece ser que Piñón Fijo ha sido una atracción tan grande para Valen, que el otro día, agarró la notebook en un descuido mío y se le cayó al piso... :(

Ahora escribo desde una notebook prestada hasta que llegue a casa y la pueda mandar a arreglar...

Siguiendo el consejo de Andrea (mamá de Romina), comencé a dosificar los videos de Piñón y de esta manera alternamos durante la comida para alargar los plazos de Valen sentada a la mesa.

Vuelvo a decir que para mi esta tarea es muy difícil, pero se que es necesario!

Volveré a publicar cuando tenga PC disponible... :(

Saludos a todos!!!

Hago trampa...

2012-01-13T21:03:00.005-03:00

Sí! Hago trampa... en una de las tareas que me asignaron las terapéutas.

Justamente, me resulta tan difícil lograr que Valen se quede quieta para la comida, que encontré algo que lo logra y, aunque se que es hacer trampa, lo utilizo cada vez que la situación se está saliendo de control.

He descubieto que lo ÚNICO que logra llamar la atención de mi hija en la tele, es Piñón Fijo. Entonces, cada vez que estoy por perder el control de la situación, prendo la compu y busco sus videos... y listo! Valen se queda quieta mirándolo y come!!!!!!

Me pregunto cuánto tiempo usaré este truco... ?

Besossssss

Fabi

Intruso

2012-01-09T13:55:00.005-03:00

¿Qué hago con este intruso????
Esta mañana encontré muy instalado en el sillón de la casa que alquilamos para las vacaciones a este lindo gatito...
Espero que pronto aparezca el dueño!!!!
Porque a casa no lo puedo llevar... aunque es precioso!!! y re dulce con Valen!!!
A Valen le encanta mirarlo, lo sigue, cuando se queda quieto se le acerca a tocarlo, pero en cuanto se mueve o el gato se le acerca... se pone re nerviosa y huye!!! Por qué será? Tiene que ver con que tiene su campo visual disminuído y al moverse el gato no lo puede focalizar?

Tarea para las vacaciones...

2012-01-07T14:17:00.002-03:00

Las terapeutas de Valen nos han dejado algunas tareas para las vacaciones. No son cosas difíciles, es más, muchas de ellas las hacemos a diario y ésto ayuda a reforzar los aparendizajes de Valen, o sea que no nos resulta trabajoso.

Sin embargo, una de las tareas, que nos la han encomendado desde mediados de año, me resulta casi imposible... y es el gran desafío para el 2012: que Valen coma en una silla “común” sentada a la mesa con nosotros (desayuno, almuerzo, merienda y cena)...

Siempre come con nosotros!!!

Siempre come sentada a la mesa!!!

Pero... come en una silla de comer (la típica de bebés) pero más grande, silla que la contiene y la sostiene para que no se levante durante la comida.

Ya estamos intentando esto desde mediados de año, pero la verdad es que no puedo sostenerlo durante el almuerzo y la cena...

Valen intenta quedarse sentada, pero es algo que le cuesta muchísimo!!! Incluso están trabajando ésto en el jardín, ya que dicen que es muy difícil lograr que se quede sentada durante una actividad o durante el almuerzo.

Se para, va a buscar algo, se sienta 2'' y se vuelve a levantar... trata de agarrar el vaso, se le cae, en el camino quiere el plato y se le cae el tenedor, se levanta a buscar una muñeca la vulevo a traer... y así estamos aprox 1 hs que es lo que dura la comida... Verdaderamente yo termino agotada y estresada... Me la paso recordándole “comemos sentadas”, “el plato queda apoyado en la mesa”, “nos levantamos cuando terminamos de comer, antes no”, “ahora estamos comiendo, jugamos cuando terminamos”, etc, etc, etc... Parezco un disco rayado y la verdad creo que me vuelvo insoportable!!! Ni siquiera me puedo levantar de la mesa a buscar algo que me haya olvidado porque es el momento justo para que ella se vaya... Y no es que no tenga hambre, sino que es ultra inquieta (estimo que tiene que ver con su base epiléptica, ya que se nota que ella intenta quedarse quieta, pero no lo logra...).

Si en algún momento puedo, subiré una filmación para que quede registro.

En fin... no se si podré superar este desfío!!!!!!!!!!!! :)

Transcribo las tareas que nos dieron:

De autovalimiento en la alimentación:

- Continuar con la utilización de vaso común para todo tipo de bebidas y con la utilización y manipulación de los cubiertos (esto lo hacemos desde hace rato!!!)
- Compartir almuerzo o cena en familia, aquí Valentina debe estar sentada en silla común, realizando paso a paso cada una de las condiciones: “comer”, “tomar”, “pinchar”, “limpiarse la boca” (esto es lo más difícil de todo!!!)
- AL finalizar la comida puede colaborar en el levantado de la mesa, llevar los vasos o platos a lavar, etc. (siempre y cuando sean cosas de plástico!!!)

De autovalimiento en la vestimenta:

- Valentina reconoce receptivamente cada una de las prendas de ropa. Pedirle que traiga una por una: remera, pantalón, zapatillas, etc.
- Luego preguntarle en que parte del cuerpo va cada una de ellas.
- Por último pedirle que colabore en el cambiado, podemos ayudarla, desvaneciendo la ayuda de a poco.

De autovalimiento en el lavado de dientes y manos:

- Pedirle que busque el jabón, la toalla, el cepillo de dientes, la pasta (ella no usa pasta dentífrica, ya que como no sabe enjuagar, la pediatra y la odontóloga me explicaron que la pasta sin enjuagar mancha los dientes, por eso es preferible que NO la use).
- Con ayuda que logre completar esta secuencia. Trabajar esto frente al espejo con la ayuda de un referente (ejemp: papá, mamá…) que puede realizar la misma acción.

Tener en cuenta que el objetivo general en las actividades de Autovalimiento es que Valen desarrolle mayor autonomía e independencia, también elevar su autoestima e interacción con su entorno.

Actividades recreativas:

- Juegos con muñecos, que las cambie, las lleve a hacer pipi, les de de comer.
- Juegos con agua, pasar agua de un recipiente a otro.

Actividades especificas: (útiles para el trabajo sensoreofacial, estimulación de la zona oral).

Juegos con burbujas, intentar que sople.
Juegos con pajitas (cortas o largas) o bombillas, hacer burbujas en distintos contextos (pileta, bañadera, vaso, baldes, etc)
Pintarse los labios, dar besos en hojas de papel.
Jugar a sacar la lengua.

Los juegos mencionados pueden realizarse frente a frente; Valentina deberá imitar el movimiento del otro y viceversa; o bien frente al espejo en compañía del jugador.

Recordar siempre exigirle a Valentina la pronunciación de las palabras ya aprendidas y mencionar la vocalización en cada uno de sus pedidos, esto estimula y facilita la producción del lenguaje"

Seguiremos disfrutando y "trabajando", jijiji!
Fabi

Dormir una noche entera...

2012-01-05T09:41:00.004-03:00

Creo que no exagero si cuento con los dedos de mis manos las noches que he dormido de corrido...
Valen sueña, se sienta dormida y se "tira" para seguir durmiendo (lo que indica que se de algún golpe y se despierte), o se pasa de pis, o... siempre hay un pequeño motivo por el cual estoy alerta y me levanto 3 ó 4 veces a verla (como MUUUUUUUUUUUUUUCHAAAASSSSS mamás!!!).
Pero... vacaciones son vacaciones!!!!
Las empezamos ayer, y evidentemente, valen ya estaba agotada!!!!
Durmió TODA la noche, de corrido!!! Es más, creo que ni siquiera cambió de posición!!! Toda la noche en su cama!!!!
En fin, ya son 9:30 hs... y aún duerme...
Ojalá sea así la mayor parte del 2012!!!!!
hasta otro momento!!!
Fabi :)

Travesura asquerosa...

2012-01-03T13:48:00.000-03:00

Si! Valen hoy hizo algo asqueroso!!!
Para los que recién llegan al blog, Valen tiene 6 y medio añitos y aún usa pañales (y la verdad es que no visualizo como algo cercano el control de esfínteres...).
En fin... hoy se hizo "caca"... se sacó el pañal... y desparramó todo!!! Sus zapatillas eran un asco!!! y el liveing ni hablar!!!!
...
Recuerdo que Nico hizo lo mismo cuando tenía 1 año y pocos meses... pero con él fue peor!!!! Había caca por todos lados!!! los juguetes, las ruedas de su triciclo, la alfombra!!! en fin... un recuerdo asqueroso...
...
Lo único positivo que rescato de ésto, es que es otra pequeña señal del control de esfínteres...
El verano pasado por primera vez valen comenzó a trasvasar, y durante este año, comenzó a darse cuenta cuando hacía pis o caca, NO puede anticiparlo, pero en el momento se da cuenta.
Eso cuenta!!!!
Qué sea otro año lleno de progresos, para Valen y para todos!!!
Saludos!!!
Fabi :)

PD: mañana nos vamos de vacaciones!!!!!!

Felices Fiestas!!!

2011-12-24T19:08:00.003-03:00

Encontré en mi corazón el nombre de muchos de ustedes al leer este texto. Quiero compartirlo y agradecerles a tod@s los que han dejado una huella en mi!!!!
Felicidades!!!!

El árbol de Navidad

Yo quiero en esta Navidad,

poder armar un árbol dentro de mi corazón.

Y en él colgar, en lugar de adornos,

el nombre de mis seres queridos!

El nombre de los que viven lejos...,

y el de los que viven cerca...

El de los amigos antiguos,

y el de los más recientes.

El de los que veo todos los días

el de los que rara vez veo,

y el de los que algún día quisiera ver!

El de los que siempre recuerdo,

y el de los que a veces olvido.

El de los que están en las horas difíciles

y el de las horas felices.

El de los que sin querer herí...

y el de los que sin quererlo me hirieron...

El de los que conozco profundamente,

y el de los que conozco poco...

El de los que me enseñaron,

y el de los que, tal vez, aprendieron algo de mi...

Quiero que este árbol tenga raices profundas,

para que el nombre de mis amigos nunca sea arrancado de mi corazon,

y que sus ramas se extiendan...

para agregar nuevos nombres.

Un arbol de sombra agradable,

para que nuestra amistad

sea un momento de reposo

donde descansar en la lucha diaria.

Quiero que el deseo de la Navidad

haga de cada deseo una flor,

de cada lágrima una sonrisa.

De cada dolor una estrella,

de cada corazón una morada...

Muchas Felicidades!!!!

Incoherencias en los trámites de Reserva de Estacionamiento

2011-11-20T16:39:00.001-03:00

Hace mas se 1 1/2 años, tramité la solicitud de Reserva de espacio en la vía pública para estacionamiento libre por discapacidad en la puerta de mi casa (pueden leer el post con los requisitos y el lugar donde se tramita en capital haciendo clic aquí).

Los plazos que me dijeron se manejaban eran 2 a 3 meses... Pués bien, eso No fue así!.

Nunca nos informaron que el espacio podía ser cedido hasta a 100 metros del domicilio (y no en la puerta, aunque haya lugar). Colocaron el cartel de reserva a la vuelta de mi casa a los 6 meses de solicitarlo, y nunca nos lo informaron. Un vecino que utilizaba ese espacio para estacionar su auto, al ver el cartel comenzó a a buscar el vehículo al que le correspondía hasta que nos encontró y nos lo señaló.

Hicimos el reclamo, ya que a demás, ese lugar NUNCA estaba libre, siempre había otro auto estacionado... Pues bien, nos dijeron que HASTA QUE NO NOS NOTIFICARAN FEHACIENTEMENTE NO PODIAMOS PRESENTAR RECLAMO... (debíamos esperar que nos llegara la notificación a casa).

Hace más de 6 meses que cambiamos el año, y aún NO llegó la notificación... Hace 2 meses fui a la oficina central y presenté un escrito para que retiraran el cartel ya que no nos servía el espacio y a demás ya habíamos cambiado el auto (en el cartel figuran los datos del automóvil que puede estacionar allí).

Ayer vi que retiraron el cartel...

Quién los entiende...?

No puedo reclamar si no me notifican y retiran el cartel igual...?

Quién los entiende...?

Abrazos!!!

Fabi

Jardín "Comprender"

2011-11-06T21:03:00.000-03:00

Ëste año no hablé de la situación escolar de Valen... Nos e por qué, pero no le dediqué ningún post, por eso pensé en dedicarle este.

Quizás lo que me pasaba es que necesitaba formar una opinión o entender mejor de qué se trata la "Escuela Especial".

Ya he explicado cómo funciona el sistema educativo en Argentina (pueden consultar este post).

Ya el año pasado habíamos definido que Valen empezaría en 2011 Escuela Especial. Y empieza por el principio: el jardín. A diferencia de la escuela común, los chicos no pasan de grado (de 1ero a 2do, etc.), sino que se habla de niveles. Esta escuela tiene 4 niveles: jardín, Nivel 1, 2 y 3.

Una de las cosas que me encanta, es que son pocos. En la sala de Valen son 10 chicos, con 1 maestra, 1 auxiliar y 1 pasante (esta vez, una chilena que vino a hacer un post grado aquí a Argentina!). Para pasar a otro nivel, cada chico debe incorporar determinados conocimientos, pautas, niveles; con lo cual, puede que un chico esté varios años en un nivel.

En fin, Valen va muy contenta a la escuela y sale feliz! Me gusta el grupito de chicos y de papás. Hay variedad de patologías, y eso hace que todo sea verdaderamente variado, y divertido.

Almuerzan en la escuela, como una actividad más, y me pareció bárbara la propuesta, ya que la comida es un momento de aprendizaje y un espacio para compartir y socializar.

Todos los martes, van a natación. Fuimos a verla varias veces, y hay 4 profesores con ellos haciendo terapia, actividades y recreación. Desde que hace natación en la escuela, Valen intenta flotar y/o hacer la plancha!!! 3 años fuimos los sábados con ella a la pileta y no lográbamos que se despegara del cuello de Dani....

Usan un cuadernilla de actividades, con el que trabajan con témperas, papel trazado, etc., como en cuaquier otro colegio! Trabajan conceptos básicos como "arriba - abajo", etc.

Esta es la diferencia que yo marcaba entre una escuela y un centro terapéutico.

La escuela ofrece además terapias en el turno tarde, pero nosotros preferimos continuar con las terapias en casa como hasta ahora.

La verdad es que estoy muy contenta con la escuela elegida!

El 2 de diciembre tenemos la fiesta de fin de año... ya les contaré!

Saludos!!!!

Fabi

Peligro en el ascensor...

2011-11-02T17:23:00.002-03:00

Hace unos días (me enteré una semana después...), Valen se metió solita en el ascensor, cerró las puertas y marcó un botón de algún piso... Obviamente, se fue en el ascensor...

Ya se, todos se preguntarán dónde estaba el adulto que la ciudaba...? Estaba con Dani, y él la miraba cómo entraba y salía del ascensor, como si fuera un juego... (casi lo mato cuando me contó!!!!!).

Lo que él no esperaba es que "viajara" en el ascensor, y menos que abriera la puerta en cualquier lado (entre 2 pisos por ejemplo...) y que luego NO la cerrara.... Con lo cual, junto a la administradora y otros 2 vecinos, estuvo casi 1 hora tratando de lograr que cierre BIEN la puerta, llamarla de algún otro piso y lograr sacarla...

Valen juega con las puertas (en casa, en el ascensor, en todos lados!), pero aún no comprende qué es peligroso y qué no....

Verdaderamente fue un gran susto!!!!!!

La verdad es que Valen está creciendo y sus travesuras son cada vez más peligrosas... y ella aún no comprende el peligro... todavía le falta madurar en ese aspecto... y no se cccc162mo manejarlo...

Ayer estábamos en un taxi, ella a upa mío porque le gusta mirar por la ventana y de esa manera yo puedo sostenerla bien. En un momento, en un segundo, abrió la puerta del auto... Por suerte no venía ningún otro vehículo al lado (que si no podía romper la puerta!).

Traté de explicarle que eso no se hacía, que era peligroso, pero verdaderamente ella no me comprendió... El taxista me miraba como diciendo ësta madre NO la reta, solo le explica, está loca!!!". La verdad es que no me preocupa lo que pensó el taxista, pero si que Valen no pueda comprende que algunas cosas son peligrosas...

Bueno, otra travesura mas para recordar...

Cariños a todos!!!!!

Visita al zoo...

2011-10-26T17:10:00.000-03:00

El otro día fuimos al Zoo de Buenos Aires.

Debo decir que esta vez, solo rescaté de la visita que sea gratuita para personas con discapacidad...

El Zoo está muy abandonado... está como triste..., descolorido..., aburrido...

El Zoo tiene dentro algunos sectores "privados". Esos sectores están bárbaros!

Pero aquellos sectores que dependen de los fondos o presupuestos asignados por el Gobierno Nacional y por el Gobierno de la Ciudad, DAN PENA!!!!!!!!!!!!!!!!!

El peor lugar es la granja...

Se nota la falta de mantenimiento, la falta de personal, la falta de inversión...

La verdad es que no comprendo cómo la gente ha reeleg

ido continuar con los políticos que, tanto en Nación como en Ciudad, han abandonado lo público, fomentado lo privado y/o el asistencialismo...

Espero que en los próximos 4 años la Argentina y la Ciudad de Buenos Aires no terminen de hundirse... Espero que luego podamos remontarla...

Disculpen pero necesitaba hacer catarsis... estamos en época de elecciones y no puedo creer lo que está pasando en mi país....

Para terminar bien este post, dejo una fotito de Valen en el zoo:

Buena semana!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Fabi

Del 1 al... 45!!!

2011-10-19T16:16:00.005-03:00

Si!!!!!!!!!!!

Hoy, cumplo 45 años... :)

Muchos...?

Pocos...?

Todo depende de quién y cómo lo mire... Creo que para mi están bien!!!!!

Siempre mi cumple está muy cerquita de la celebración del Día de la Madre (en Argentina fue el domingo pasado). Quiero contarles que por primera vez, Valen me dio 2 regalitos que preparó con sus manitas en el colegio y con las terapeutas en casa. Varias veces me dio algo, pero esta vez, en sus ojitos se notaba que me buscaba a mi, que ella sabía que había preparado algo, solo para mi! Y verdaderamente es la primera vez que puede manifestarlo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Este año Valen ha manifestado muchas cosas en relación al afecto. Hace rato que da besos, pero a veces esos besos eran una respuesta condicionada frente a nuestra demanda. Este año, Valen viene y solita te abraza y te da un beso, sin que le pidas nada, solo porque ella quiere dártelo!

Ha sido un año maravilloso para mi como mamá!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gracias a todo@s por estar ahí SIEMPRE!!!!!!!!!!!!!!

Un abrazo de oso para tod@s!!!!!!!!!!!!! De esos que nos mandaba nuestra amiga Sandy, que el domingo 16 hubiera cumplido años...

Besosssssssssss

Peaje en rutas argentinas

2011-09-27T19:06:00.001-03:00

Me han consultado en los últimos comentarios sobre este tema.
Solo voy a contarles mi experiencia y lo que he podido averiguar.
Con respecto a las autopistas provinciales, hace un tiempo me encontré en una en la que nunca nos habían cobrado y desde ese día si (Peaje Trenque Lauquen – Prov. de Bs. As.)
Como me resultó extraño, hice un reclamo en el momento invocando la Ley 13952 (ver post relacionado aquí), pagué el peaje y esperé en mi casa la respuesta.
Tiempo después, me llega una carta de CIPSA (Corredor de Integración Pampeana S.A.) diciendo que en el pliego de licitación, el gobierno provincial NO incluyó la exención de peaje para personas con discapacidad…
...
...
Upssss!!!!! O sea que el mismo gobierno es el que no nos tiene en cuenta… Es el mismo gobierno que redactó las leyes, el que no las cumple…
Qué decir…? cuánto tiempo tenemos en un peaje para quedarnos a pelear la exención del mismo…? La mayoría de las veces nos ganan por cansancio... pagamos y seguimos viaje...
Puede ser que por el mismo motivo, en otras provincias suceda lo mismo…
Besos!!!!!!
Fabi

Multas y mas multas...

2011-09-25T00:11:00.002-03:00

Comentaba en el post anterior, las modificaciones en la oblea o Símbolo Internacional de Acceso del Automotor. Y en uno de los comentarios, Claudia me planteaba el tema de las multas por mal estacionamiento… "Cómo demostrar que en esa oportunidad, ese automotor transportaba a una persona con discapacidad, por lo que tenía el estacionamiento permitido…?"
Con el sistema anterior (oblea pegada en el parabrisas del auto), por sugerencia de mi hermano (un genio!), hice una nota en el edificio mal llamado "Mercado del Plata" (Carlos Pellegrino al 200 – CABA, si mal no recuerdo fue en el 9no piso) y allí presenté toda la documentación de Valen y del auto y dejaron de llegarme las multas (de capital por supuesto!).
Aparentemente, las "foto multas", las realiza una empresa privada, por eso las envían directo a los domicilios. Al hacer este trámite, el GCBA le avisa a la empresa que esas multas deben ser enviadas a ellos, y parece ser, que ellos las pagan… (o sea TODOS los porteños a través de sus impuestos).
Ahora veré si el mismo trámite me sirve para este auto... Después les cuento!
Por otro lado, al tramitar la exención de Patente, solo se hace para un automóvil, si es el que se usa regularmente para transportar a la persona con discapacidad, éso debería alcanzar...
El problema surge cuando se utilizan diferentes vehículos...
Saluditos!!!
Fabi

Tratando de volver...

2011-09-24T08:58:00.000-03:00

Hola a todos!!!!
Luego de 2 semanas con Valen encerraditas en casa por un virus (estomatitis herpética), es el primer fin de semana que puedo sentarme tranquila a mirar un poco mi blog atrasado!!!!!!! y tratar de ponerme al día con las historias de los demás.
Hemos comprado compu porque la otra verdaderamente ya no iba ni para atrás ni para adelante...
Solo deseo disponer de tiempo para sentarme frente a ella, jajaja!!!!
Feliz Primavera atrasada!!!!!!!!!!!!!
Besos!!!!
Fabi

Cambios en algunos trámites

2011-07-27T19:45:00.007-03:00

Hemos tenido que cambiar el auto (no tuvimos opción... se fundió :( ...) y por consiguiente hubo que cambiar la tarjeta de Uso de Símbolo Internacional de Acceso en Automotores.

Recuerden que lo primero es dar la baja del "Uso del símbolo..." y luego, cuando ya se disponga de otro vehículo, podrá realizarse el trámite nuevamente (como una renovación).

Tres meses después de despedirnos del auto, conseguimos y compramos otro. Y cuando fuimos a renovar el permiso nos encontramos con algunos cambios. Parecen ser muy POSITIVOS en algunos aspectos, pero COMPLICADOS en otros...

Lo POSITIVO: ya no se autoriza a un vehículo sino a la persona con discapacidad que sea trasladada en cualquier vehículo. O sea que puedo usar el permiso (que me permite libre tránsito y estacionamiento, etc.) en cualquier vehículo que la traslade a ella (siempre y cuando ella esté en el vehículo, obvio!). Por lo tanto, el permiso sale a nombre del beneficiario y no del auto.

Lo COMPLICADO: el trámite es personal... o sea que la persona con discapacidad (con DNI y Certificado de Discapacidad) debe realizar el trámite... y el tema es que no todos están en condiciones de ir hasta el Ramsay, hacer la cola y esperar... o si?

Esta tarjeta o pase (que recomiendo esté plastificada), debe estar SIEMPRE visible en el automotor. Les muestro la de Valen, tiene su foto y sus datos en el revés:

Hoy aproveché y renové el pase libre por discapacidad de Autopistas Urbanas (válido para las Autopistas 25 de Mayo, Perito Moreno y Arturo Illia..., y las otras?) y me encontré con el mismo mecanismo: (o sea que la web de AUSA no está actualizada y los requisitos que menciona ya cambiaron...) la tarjeta sale a nombre del beneficiario, con sus datos y su foto, o sea que se puede utilizar en cualquier vehículo que lo traslade (auto propio, de un familiar, amigo, taxi o remise...), y su fecha de vencimiento o renovación coincide con la fecha de renovación del Certificado de Discapacidad. Está piola, no? El único tema complicado es llevar a la persona con discapacidad hasta las oficinas de Autopistas Urbanas (en Parque Avellaneda) para hacer el trámite... :(

Estos son algunos de los cambios que se implementan desde este año.

Escribiré en un post aparte algo que me sucedió con el tema de los peajes en las rutas provinciales... Espero que de una vez por todas comiencen a respetar las leyes, primero los que las escriben!!!!!!!

Cariños!!!!

Fabi

PD: Gracias Ivana por tu premio!!!!!!!! Y gracias a los que vinieron a conocernos a través de Ivana!!!!

Mi demonio de Tazmania...

2011-07-03T12:49:00.002-03:00

No han pasado ni 3 horas desde que Valen se despertó hoy... sin embargo... ya estoy agotada!!!!
Parece que tenía todas pas pilas puestas y que decidió que este domingo era el día ideal para hacer TODO multiplicado por 10!!!!!
No ha parado 1 segundo y yo ya necesito descansar...
Tiró todos los juguetes..., eso es común, no tiene nada diferente a cualquier otro niño ni a cualquier otro día... Pero mientras yo los acomodaba solo para que ella no se tropezara, tiró algo en el inodoro y por supuesto lo tapó... al tirar el botón todo desbordó...!!!
Mientras limpiaba el baño, volcó su jugo en mi cama... y por supuesto no me di cuenta porque estaba ocupada en otro desastre...
Del jugo me di cuenta cuando me pidió más y no encontrábamos el vaso... buscando buscando... tuve que cambiar las sábanas... :(
Mientras organizaba el dormitorio, fue a la cocina a dejar su vao (cosa que trato de NO permitirle porque la cocina me parece un lugar riesgoso: hay cuchillos, vasos de vidrio e incluso a veces la hornalla de la cocina prendida...). Sin embargo, me di cuenta que estaba en la cocina cuando escuché el "plaf" "pom"... del secaplatos (con todo su contenido: cubiertos, vasos, platos...) en el piso...
En ese momento miré el reloj y me di cuenta que esto recién empezaba!!! Recién hacía 2 horas que Valen se había levantado...
Luego me puse a ordenar la ropa para guardar y la ropa para planchar... ella cerquita mío, así la controlaba... Pero no fue suficiente!!!! Yo guardaba y ella sacaba el doble!!!
Para terminar "algo", decidí sentarla en su silla, darle algunos juguetes y terminar "algo" de todo lo iniciado...
Que sean las 23 hs pronto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Buen finde para todossssss
Fabi

Vasitos

2011-06-27T12:16:00.000-03:00

Parece una pavada, pero significa muchísimo!!!!
Ir cambiando de vasito implica progresos al tragar y succionar, progresos en la posición de la lengua, de los labios, capacidad de contener y controlar la cantidad de líquido en la boca y la cantidad a tragar.
Vaya que significa mucho!!!!!
Hasta diciembre de 2010 aprox, Valen solo tomaba en los típicos vasitos Avent, con la válvula de seguridad siempre!!! Ella podía succionar solo si inclinaba el vaso, pero era muy difícil hacerle entender que no podía ponerlo en cualquier posición.
Este verano, nos sorprendió utilizando "sorbete", era maravilloso verla succionando con el vaso vertical, claro que el problema era que lo mantuviera siempre en esa posición para que no se volcara, jaja, ya que lo apoyaba en cualquier lado y se le caía todo. Entonces encontramos vasitos tipo cantimplora, con sorbete y tapa!!!! Maravillosos!!!!
Para marzo/abril, logramos que controlara la posición y pudimos volver al sorbete en vaso común.
Y ahora... estamos tratando de dejar el sorbete y quedarnos con el vasito comón y corriente!!!
Todavía cuesta, pero de a poco lo va logrando!!! No le pocemos poner mucho líquido porque aún no gradúa la cantidad, pero vamos bastante bien!!!
Si me preguntaban el año pasada cuándo ibamos a cambiar de vaso... nunca hubiera imaginado que en 6 meses íbamos a variar tanto!!!

Gracias a todos por los saluditos del cumple!!!
Valen lo disfrutó mucho... y yo también!!!
Besos y abrazos!!!

Felices 6 añitos!!!

2011-06-22T00:01:00.001-03:00

No puedo creer que ya cumple 6 añitos!!!
La veo tan grande y tan chiquita a la vez!!!
Este año ha crecido muchísimo, no solo físicamente, también ha madurado muchooooo!!!
Ya perdió su 3er diente (el jueves pasado), toma en vaso común solita (lo comentaré en un post aparte), elige su ropa, se mira al espejo para ver si está linda!!! En fin... está creciendo, está más independiente, está preciosa!!!
Y me hace muy, muy, muy, muy felizzzzzz!!!!

Feliz cumple Valen!!!!!!!!!!!!!

Virus indefinido...

2011-06-07T11:12:00.002-03:00

Hola!
Desde el miércoles pasado Valen presenta síntomas que no definen un cuadro determinado.
* Miércoles: vómitos! No teleraba ni el agua! El problema: no podíamos darle la medicación anticonvulsivante... Solución: 1 dosis inyectables de "Reliverán" y 5 hs en la Guardia del Hospital en observación...
* Jueves: fiebre... 2 hs. en la Guardia... Ningún foco infeccioso visible... Observación en casa y Ibuprofeno para bajarle la fiebre.
* Viernes: fiebre y malestar (Valen se agarraba la cabeza cada tanto...). Guardia 2 hs... Principio de otitis, antibiótico Amoxidal Duo.
* Fin de semana: sin fiebre! Malestar general, Valen estaba más irritable (no es habitual en ella!!!), quejosa, se agarraba la cabeza (como si le doliera...).
* Lunes: se le pusieron los párpados morados... ese color verdoso como de hematoma... Guardia 5 hs., análisis de sangre... Ningún resultado concreto...
Buscando en internet y hablando con gente, me enteré que en la escuela en la que trabajo hay 3 chicos con síntomas similares... A uno de ellos le diagnosticaron "dengue hemorrágico".
Y coinciden muchos síntomas con los de Valen!
El tema es que no tiene ni vacuna ni tratamiento. Solo se tratan los síntomas a medida que aparecen (como hicieron con Valen...).
Veremos cómo sigue esto...
Este tema de los virus inexplicables me tiene agotada!!!!
Saluditos!!!
Fabi

Escalera: peligro.. real o latente?

2011-06-05T11:43:00.005-03:00

Hola a tod@s!!!
Hace unos 10 días iba a escribir un post comentanto que la escalera que está en el ingreso de nuestra casa parecía haberse convertido en un peligro latente, pero bastante menos peligroso que tiempo atrás.
La puerta de acceso a nuestro departamento está ubicada justo frente a la bajada de la escalera del edificio. Siempre me pareció peligroso, pero desde que Valen comenzó a caminar sola más todavía!!! (enero 2010). A raíz de eso compramos una "puerta de seguridad" móvil, que ubicamos justo ahí (se saca y pone cada vez que un vecino necesita la escalera, NO está amurada).

En la foto, se ve la puerta a la derecha de Valen.

Hace unos 10 días iba a comentar en un post que la "puerta de seguridad" se había convertido en un límite visual que Valen ya reconocía y por lo tanto, no se acercaba. Yo estaba feliz! Una preocupación menos, ella no iba a tratar de sacarla, al contrario, si la puerta estaba puesta ella caminaba hacia el otro lado del pasillo. De todas formas, nunca la dejamos sola allí!
El viernes, Valen estaba parada frente a la puerta de casa (de espaldas a la escalera), esperando a Dani que salía de casa (yo estaba a 1 metro de ella, en el pasillo) y de golpe, en un segundo, empezó a dar pasitos hacia atrás, como si se estuviera acomodando para girar, pero sin darse cuenta lo cerca que estaba de la "puerta de seguridad"... Fue un segundo, se me paralizó el corazón al ver que se caía hacia atrás... La "puerta" NO es lo suficientemente fuerte!!!, simplemente se desplomó y se deslizó por las escaleras, y yo veía a Valen en el aire...!!! cayendo...!!! Gracias a Dios Dani es "largo" y con solo dar un paso hacia adelante y estirar su brazo la agarró en el aire!!! ya cayendo 2 escalones hacia abajo, de espaldas...
No exagero cuando digo que se me paralizó el corazón...
Pensé que no llegábamos a agarrarla...
Ella no comprendió mucho lo que pasaba, no se asustó ni lloró... Yo, no podía dejar de abrazarla...
Siempre lo decimos, los accidentes domésticos son los peores... Así y todos, aunque estemos atentos, en 1 segundo puede cambiar toda nuestra vida...
Un abrazo para tod@s!!!

Baja de "Uso de símbolo..." en autos

2011-04-25T01:08:00.000-03:00

Hola a todos!!!!
Haré una entrada corttita porque verdaderamente no dispongo de tiempo... Disculpen!
Quería comentar (porque yo lo había olvidado...!), que cada vez que se produzca un cambio con el automóvil autorizado para traslado de personas con discapacidad (venta, robo, etc), hay un plazo de 30 días para informarlo en Ramsay - Sector Automotores y en Rentas - Sector Exención de Patentes.
En mi caso, vendimos el auto y aún no compramos otro. De todas formas, tuve que hacer los trámites y dar las bajas correspondientes para liberar el auto que vendí y tramitar cuando sea necesario la exención para el auto que vaya a comprar.
(Post relacionado: Renovación certificados y uso de símbolos en automotores)
Un abrazo enorme!!!!!!! de esos que recibo de Valentina!!!!!!!
Fabi

Un poco de alcohol... no viene mal?

2011-04-16T02:13:00.000-03:00

Olvidé comentarles un pequeño accidente domestico que tuvimos con Valen hace poco más de un mes.

Íbamos los 3 en el auto, Valen atrás, en su sillita… Se sacó el brazo del cinturón de seguridad (tiene el de 5 puntos), y se estiró hasta que alcanzó el frasco de alcohol en gel. Hasta ahí no nos habíamos dado cuenta de nada…

Me di vuelta para darle un juguete que tenia yo y la veo con el frasco en la boca!!! No me alcanzaban las manos para sacárselo!!! Su expresión era de asco, lo que me demostraba que había ingerido…

Valen aún no sabe escupir, o sea que el alcohol seguía en su boca y lo iba a tragar… Metí en su boca pañuelitos de papel para absorber lo más posible y busqué el teléfono de intoxicaciones para que me asesoren.

No creo que haya tomado mucho, quizás 1 ó 2 cucharitas de café…

Me dijeron que la observara por la dudas, que seguramente la iba a notar “borrachina” (como ebria…), pero que YA le diera mucho liquido dulce (NADA DIET). El alcohol baja el azúcar en sangre, o sea que es necesario ingerir mucho azúcar para compensar.

Así fue… Valen estuvo un rato feliz con una botellita de bebida Cola, y por suerte no pasó a mayores!!!

Es increíble cómo en un segundo ocurren los accidentes domésticos, no?

Besos a todos!

Fabi

Expresiones afectivas

2011-04-12T00:53:00.000-03:00

Cuando llegó el West (Valen tenía casi 6 meses), se robó de mi hija la sonrisa, la expresión, la mirada…

Nos llevó algunos meses de angustia y experimentación encontrar la medicación justa que nos permitiera recuperar su sonrisa y su mirada, pero lo logramos! (Valen ya tenía 9 meses).

Fue pasando el tiempo, y gracias a Dios, Valen fue progresando lentamente. Su capacidad para expresarse y comunicar lo que siente o quiere fue creciendo: este verano comenzó a pedir alimentos o expresarnos que ya no quería comer más, antes no lo hacia; es capaz de tomarte de la mano para llevarte hasta el lugar que ella quiere o para pedirte que le des algo que ella no alcanza, antes solo emitía sonidos y nos sentíamos impotentes de no entenderla. En fin, comienzan a aparecer sus expresiones…

Los padres amamos incondicionalmente, sin esperar NADA a cambio.

Las mamás sabemos que nuestros hijos nos aman aunque nunca lo digan. Sin embargo, nos reconforta el alma un cariñito de ellos, una caricia, una mirada, un abrazo…

Valen comenzó a regalarme sus abrazos… y verdaderamente es un regalo maravilloso!!!!!!!!!! Durante algunos años intentó hacerlo pero le faltaba fuerza y prensión… Ahora es increíble cunado quiere abrazarte como se esfuerza por alcanzarte!!! Y aprieta fuerte, como un oso!!!! Y realmente me llena el alma!!!

Quería compartirlo… gracias a todos por estar ahí!

Un “abrazo de oso” para todos, como decía nuestra amiga Sandy.

Fabi

II JORNADA "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES"

2011-04-10T10:54:00.001-03:00

Honorable Senado de La Nación

Hipólito Yrigoyen 1708 – C.A.B.A. – Argentina

30 Junio 2011 – 8.00 Hs.

Organiza: Lic. D'Ippolito Claudia

Pte. Asoc. ANGELITO, DEFICIT de L-CARNITINA

INSCRIPCIÓN licdippolito@gmail.com

APERTURA:

LIC. CLAUDIA D’IPPOLITO

LIC. HUGO FIAMBERTI

PANEL CIENTÍFICO:

DR. HÉCTOR BERZEL, Toxicólogo

DRA. MARINA SZLAGO, Neuropediatra

DRA. ANDREA SCHENONNE, Bioquímica

DR. RUBÉN AGUILAR, Magister Salud Pública

DRA. FRANCISCA MASLLORENS, Genetista

DR. ALEJANDRO FAINBOIM, Pediatra

DR. ALBERTO DUBROVSKY, Neurólogo

DRA. SUSANA CANELO, Neuroortopedista

DRA. GLORIA FORT, Otorrinolaringóloga

SRA. ALEJANDRA ALEGRE, Moebius

DR. JUAN CARLOS RODRIGUEZ, Cirujano Plástico

TEL : 011 4547 2975 // 15 6517 2531

Se entrega Certificado de Asistencia

www.asociacionangelito.wordpress.com

LIC. CLAUDIA D'IPPOLITO

PTE. "ANGELITO, DEFICIT DE L-CARNITINA"

Asociación Sin Fines de Lucro

TEL. +54 11 4547 2975

+54 15 6517 2531

Los hijos de Sandy

2011-03-16T08:13:00.002-03:00

Hola!!!

Síntesis de las vacaciones...

2011-03-10T16:10:00.004-03:00

Aunque un poco tarde, quisiera dejar una síntesis de nuestras vacaciones.
Por 1era vez, Valen y yo nos tomamos 1 mes y medio! Y verdaderamente lo necesitábamos!!!!
Dani estuvo trabajando todo enero y solo se tomó 1 semana de febrero. Claro!, es el 3er año que vacacionamos en una casa quinta a 40 km de nuestra casa, y éso le permitía ir y volver todos los días para trabajar.
Digo que Valen se tomó 1 mes y medio, ya que es el 1er año que suspendimos las terapias durante ese tiempo... Años anteriores volvíamos a casa 2 veces por semana para que Valen recibiera sus terapias... Esta vez, con un poco de temor, suspendimos todo y le permitimos disfrutar!
Antes temía que la falta de continuidad en una terapia significara algún retroceso... Quizás sea así los primeros años de rehabilitacón, pero la verdad es que este verano Valen no manifestó ningún retroceso! Al contrario! Parece haber afianzado algunas cosas y se permitió explorar y descubrir otras.
- Tiene mayor y mejor estabilidad al caminar (recuerden que empezó a caminar sola en enero de 2010)
- Aprendió a tomar con sorbete! Succiona!!!
- Hace "gárgaras"! Y aunque es una asquerosidad, ése es el primer paso para empezar a enjuagarse los dientes (hasta el momento se lava solo con cepillo, sin pasta por no saber enjuagar)
- Es capaz de "trasvasar", de pasar un líquido de un recipiente a otro (ése es el primer paso del control de esfínteres!!!!)
- Cuando tiene sueño, toma un almohadón y se recuesta sobre él! Si bien aún no se duerme sola, nunca antes había expresado de alguna manera que tuviera sueño...!
- Pide comida o bebida con una seña! Claro que con la misma y hay que adivinar qué quiere, jiji! Pero antes era incapaz de hacernos saber que tenía hambre o sed...
Bueno, como verán fueron muchas las cosas que incorporó y afianzó!
Y me estoy olvidando de algunas que iré comentando sobre la marcha.

Cambiando de tema, extraño mucho a Sandy... Voy a dedicar un post a este tema porque sus hijos necesitan ayuda y se que aquí hay mucha gente solidaria.
Seguimos preocupados por Camila, la hija de Natalia, que sigue internada...
Nos mantenemos en contacto.
Un abrazo a tod@s!!!
Fabi

Transporte público gratuito para personas con discapacidad

2011-02-27T13:22:00.001-03:00

Hola a tod@s!!!
Ya estamos de vuelta de uestras vacaciones.
La verdad es que las necesitábamos!!!!!
Luego les contaré detalles...
Hoy quiero denunciar una situación se sigue sucediendo a pesar de la Justicia...

En febrero de 2006, cuando Ricardo Jaime era Secretario de Transporte, se aprobó un decreto inédito: en el artículo 4, decía que “para cada servicio, la obligación del transporte se limitará a una plaza para discapacitado y una para su acompañante, si el servicio cuenta con hasta 54 asientos, y a dos plazas para discapacitados y su acompañante si la cantidad de asientos fuera mayor”.

El 2 de junio de 2010 la Corte Suprema declaró inconstitucional el artículo 4 inciso B del decreto 118/2006, firmado por el ex presidente Néstor Kirchner, que ponía límites a la gratuidad del transporte público para pasajeros con capacidades reducidas.

El fallo unánime de la Corte firmado el 1 de junio de 2010 declaró inconstitucional el artículo. Está claro: la sentencia ratifica la gratuidad del transporte público para discapacitados y obliga al Poder Ejecutivo a modificar el artículo 4 inciso B e implementar una limitación razonable. Mientras no lo haga, no existen límites.

…

Entonces… porqué aún muchas personas con discapacidad tienen problemas para obtener “sus” pasajes y disfrutar de la oportunidad de vacacionar??????? Supe de casos en los que esto NO se respetó.

No entiendo qué nos pasa como sociedad…

Fuente: Diario Clarín, “Ratifican que el transporte público es gratuito para los discapacitados” - 26/06/2010

Anécdota de jardín 2010

2010-12-31T18:03:00.000-03:00

Como he comentado en otro momento, Valen hizo salita de 3 años en 2009 y 2010, o sea que cambió de compañeritos, ya que los del 2009 pasaron a salita de 4 años y Valen comenzó con otro grupito.

También comenté, que en 2011 Valen comienza Escuela Especial. He mandado un mail a todos sus compañeritos para agradecerles el cariño de estos años y para despedirnos. Verónica, la mamá de Fede (compañerito del 2009) me contestó contándome esta pequeña anécdota, que quiero compartir, como cierre de un año más en el que apostamos a la integración!!!!!

Lean:

“Valen ha dejado un recuerdo hermoso, sobre todo en Fede... Sabés qué dijo este año cuando lloraba para entrar al jardín??? “Y encima de todo no tengo más a Valentina!! Me la sacaron!!!”

Ahora si, con este hermoso comentario de Fede, cerramos por vacaciones.

Feliz 2011!!!

Despedida 2010

2010-12-28T17:00:00.004-03:00

Hola a tod@s!!!
Este ha sido un año muy complicado para mi... me siento muy ausente en este espacio y verdaderamente NO es por decisión propia...
La muerte de Sandy fue algo inesperado y doloroso, que me hizo pensar en lo frágil de la vida, en cuánto nos necesitan nuestros hijos..., en su futuro (con o sin nosotros...).
Por otro lado, Valen crece rápidamente! Está cada vez más independiente, estamos incorporando el vaso para beber sin válvula de seguridad, a veces con sorbete, otras veces sin tapa (hace poco que comenzó a succionar a través de un sorbete). Camina, camina, camina... no para un minuto!!!! Y si bien estoy feliz de que pueda caminar, estoy un poco vieja para seguirle el ritmo, jijiji!
Ya perdió 2 dientes y ya asoman los nuevos!
Continuamos con las mismas terapias para el 2011 (kine, TCC, TO y fono), aunque por sugerencias de la neuróloga la fonoaudióloga tendrá orientación en TCC.
La medicación no ha variado mucho: 25 mg/día Clobazam, 475 mg/día Primidona y 200 mg/día Lamotrigina. La verdad es que desde que incorporamos la Lamotrigina la capacidad de respuesta de Valen cambió muchísimo!!!! Está más atenta, más comunicativa (aunque su lenguaje sigue siendo el más demorado), más expresiva...
Bueno, no quiero demorarlos mucho y ya tengo que irme a trabajar nuevamente...
Espero hayan pasado una linda Navidad y que el 2011 sea un año maravilloso para todos!!!!!
Ya se nos termina el 2010 y en breve nos vamos de vacaciones... estaremos de regreso para fines de febrero... y deseo de corazón que el próximo sea un año con más presencia de mi parte!

FELICIDADES!!!!!

Sandy... siempre en mi corazón!!!

2010-11-25T11:14:00.002-03:00

Me resulta muy doloroso decir esto...
Desde ayer siento un dolor en el alma inmenso...
No he dejado de llorar y hoy en el trabajo no he podido disimular mis ojos hinchados...
Aún no puedo creerlo...
Sandy (mamá de Nico, del blog Angeles en la Tierra) ya es un ángel en el cielo...
Sandy... mujer incansable, madre amorosa y luchadora, amiga fiel, persona sensible... de esas que nunca bajan los brazos...
Solo siento dolor... no puedo decir palabra sin derramar lágrimas...
El martes se sintió mal, creo que fue un ACV... anoche nos dejó...
Solo puedo pensar en Nico y en Santi...
...
...

Censo... una vergüenza!

2010-10-25T09:45:00.001-03:00

Hola a todos!!!!
Hoy quisiera aprovechar para hablar un poquito del Censo de Población, Viviendas y Hogares 2010, que se realizará el próximo miércoles 27 de octubre en toda la Argentina (si no me equivoco, el día del cumpleaños de Yoly, mamá de Súper J).
Hay mucho que opinar sobre el tema: la “inseguridad” pone en duda la realización del Censo (hay mucho temor por los robos) y se duda de lo que hará el INDEC con los resultados, todo esto genera desconfianza y pocas ganas de participar por parte de los censados. Yo por mi parte, haré mi trabajo a conciencia y de la mejor manera posible.
Pero hoy solo quiero hablar del cuestionario o formulario que se utilizará.
El Gobierno dice que el Censo es necesario para evaluar y definir “Políticas de Estado”. Eso significa que en los cuestionarios, se tomarán en cuenta muchísimos aspectos, o por lo menos así debería ser…
Hay 3 Formularios: el A (ampliado), el B (básico) y el C (para viviendas colectivas, como ser hospitales, internados, etc.)
El 10% de la población será censado con Formulario A y el 90% con Formulario B. Ningún habitante sabe con qué Formulario será censado hasta que llegue el censista, por eso, aquellos que no quieran recibir al censista o estén ausentes ese día, deberían dejar hecho el Formulario A (que pueden bajar de la página del INDEC).
Pero vayamos específicamente a lo que me preocupa o disgusta: los Formularios en sí tienen muchísimas falencias. Específicamente sobre “discapacidad” no se evalúa nada. En el Formulario “B” (que consta de 16 preguntas en el ítem “Población”) ni siquiera incluye a las personas con discapacidad. En el Formulario “A” (que consta de 39 preguntas en el ítem “Población”), solo la pregunta 14 dice: “Tiene dificultad o limitación permanente para… ver, oír, caminar, agarrar objetos, entender y/o comprender?” En ningún momento se indaga si esa persona recibe atención médica, si tiene su certificado de discapacidad, si recibe los tratamientos y medicamentos que el Estado tiene que garantizarle (a través de PROFE o de la cobertura médica que tenga), si asiste a un establecimiento educativo…
En fin… esto me indigna! Este Censo es una vergüenza!!!
En este mismo Formulario (el “A”) se indaga mucho sobre movimientos migratorios y sobre la situación laboral, sobre pueblos originarios y africanos.
El problema es que solo una muestra de la población será censada con Formulario A, y el 90% responderá el Formulario B (ejemplos de las preguntas que se le harán: sexo?, sabe leer?, mayor nivel educativo alcanzado?, tiene computadora?, y listo!)
Es curioso que en los Formularios A y B se incluye la pregunta de Nuevas Tecnologías: “Utiliza computadora?, tiene teléfono celular?”, y no toma en cuenta temas sociales que definen Políticas de Estado relacionadas a temas de Salud…
Lo único que me queda claro con este Censo, es que no hay voluntad política de definir o de reformular las actuales Políticas de Estado…
Ya hay un grupo de papás que presentaron denuncias ante el INADI y otras organizaciones quejándose de todo esto…
Solo espero que alguna vez, los argentinos hagamos las cosas bien…
Fabi

PD1: El martes 19 fue mi cumple… y la verdad es que ni tiempo tuve de pasar por aquí… Agradezco todos los sms, mails y llamados que recibí!
PD2: a Valen ya comenzaron a asomarle los 2 dientes de abajo!!!! Hace poco se le cayó 1 y a la semana accidentalmente le saquee el otro… se que estaba flojo, se le hubiera caído en cualquier momento… jaja!

Diente flojo!!!

2010-10-03T13:08:00.003-03:00

Anoche durante la cena, note que uno de los dientes de Valen estaba más separado de lo habitual... Ella ya estaba fastidiosa y no permitió que la revisáramos.
Hoy, más tranquilas, vi que su diente estaba flojo!!!!!! Y ella juega con su lengua y su diente!!!!
Calculo que esto está comenzando y en una semanita aprox.... chau primer diente!!!
Estoy emocionada!!! Solo espero poder encontrarlo a tiempo y guardarlo de recuerdo (como guardé los de Nico!).
Recuerdo que hace unos meses hablábamos con Alicia (mamá de Manu) de ésto...
Cariños a tod@s!!!!!!

PD: estamos bien! Perdón por la ausencia!!!!
Hace unas semanas que estoy sin PC en casa, hoy aproveché la de mi hermano un ratito.
Trataré en la semana publicar desde el trabajo algunas cositas que tengo pendientes sobre: colegio elegido para Valen! - plazas inclusivas - estacionamiento en la puerta de casa - peajes en rutas argentinas - censo nacional de población en Argentina.

Historia de un letrero

2010-08-15T16:20:00.003-03:00

Hola a todos!!!
Estamos bien, en este momento en búsqueda (casi desesperada!) de escuela especial para que vaya Valen el próximo año. Consideramos que ya es hora de ingresar a la escuela especial pero nos resulta MUY dificil encontrar un grupo adecuado para ella. Esto insume mucho de mi tiempo libre (que ya era poco...).
En fin, hoy quiero compartir con ustedes un video que me lleg por mail hace algún tiempo y me pareceió maravilloso!
Porque lo importante no es solo lo que se dice... sino cómo se dice...

Buena semana para todo@s!!!

Fabi

Amistad: divino tesoro!!!

2010-07-20T11:40:00.004-03:00

Hola a tod@s!!!

La verdad es que hace meses que estoy mas ausente que presente... y es un poco porque yo no estoy bien anímicamente...

Sin embargo, hoy el teléfono no ha dejado de sonar, ni el celular! Y en mi correo electrónico encontré muchísimos correos... y todos decían lo mismo: "Feliz día! Te quiero mucho!"

Verdaderamente ésto me ha hecho sentir MUY BIEN!!!!

La amistad es verdaderamente un tesoro!!!!

Y valorarlo, cuidarlo y agradecer a Dios por tanta gente linda a mi alrededor, es lo menos que puedo hacer!!!!!

FELIZ DIA a todos ustedes!!!!!!

Y GRACIAS de corazón por acompañarme, contenerme, mimarme, esperarme, escucharme, sorprenderme y quererme tanto!!!!!!!!

Un abrazo enorme de Valen y mío!!!

Mi princesa cumple 5 añitos!

2010-06-22T00:03:00.004-03:00

Te deseé con el corazón, te soñé inocente, te imaginé feliz, te esperé con paciencia, te parí con el único dolor y felicidad, y desde ese 22 de junio, a las 13 hs, te dedico cada minuto de mi vida con todo mi amor!
Soy feliz de tenerte!!!
Felices 5 ñitos Valentina!!!

PD: a todos los seguidores / lectores, agradezco sus correos y comentarios, los extraño verdaderamente!, pero estoy en una etapa de mi vida en la que no puedo dedicarme como quisiera a compartir TODO lo que nos pasa ni TODO lo que gira en torno a la vida de Valen... Deseo de corazón poder volver pronto!!!
Cariños y gracias a tod@s!!!
Fabi

Desinformativo... breve...

2010-06-19T03:57:00.000-03:00

Este ha sido un año de poca comunicación con todos ustedes…
He estado muuuuyyyy ausente y no tengo el blog al día ni siquiera con las consultas médicas de Valen, ni con su evolución, etc., etc., etc.
Hoy tengo poco tiempo, pero quisiera adelantarles que Valen esta muy bien. La respuesta a la Lamotrigina fue muy buena!
Sigue progresando en su desplazamiento y cada vez es menos torpe al caminar, retomamos las valvas (pero esta vez cortas, a los tobillos), porque notamos que apoya mal el pie izquierdo (apoya mucho el arco e inclina el tobillo hacia adentro).
Los próximos controles con la neuróloga (EEG y dopaje) son en septiembre.
La pediatra la encontró muy bien, pesa 21 kg y mide 1,08 m… está altísima!
Con respecto al jardín… tendría que dedicarle un post entero… Solo adelanto que Valen esta bien y sigue en salita de 3 años por 2do año consecutivo y estamos buscando escuela “especial” para el año que viene.
Por último, hicimos la consulta con el dentista que la encontró muy bien y dejamos pendiente para julio a la oftalmóloga.
Este es un recuento muy breve, pero solo para que quede registro.
El martes Valen cumple 5 añitos… y tengo muchas ganas de celebrar TODOS sus logros!!!!!!!!
Saludos!!!
Los extraño mucho!!!!
Fabi

Solo pasaba por aquí...

2010-04-25T11:43:00.003-03:00

Hola!
La verdad es que solo pasaba por aquí y, no se si el azar, el inconciente o el destino, abrió el blog en una orden equivocada que di a la PC mientras hacía un trabajo para mi escuela... Y ya que estoy aquí... aprovecho a decir algunas cositas...
Hace meses que estoy alejada del blog y es porque yo no estoy bien anímicamente... tengo algunas cuestiones que resolver y acomodar y éso mantiene mi mente demasiado ocupada... Espero pronto poder retomar esta hermosa red que hemos construido!
Con respecto a Valen, está muy bien! Es impresionante cómo ha mejorado su capacidad de respuesta. Comienza a distinguir colores y está muy cominicativa. Hicimos un cambio en fono y ahora la llevamos a AEDIN (institución muy conocida en Bs As), y Sandra (la nueva fono) comenzó a trabajar con ella la comunicación alternativa con tarjetas, que hasta ahora no habíamos utilizado (gracias Alicia! conservo las copias que me hiciste y las estamos usando!).
Otra cosa que me preocupa es la situación de Cami, del blog "Sonrisitas para el alma", no hemos dejado de rezar por ella. Si bien el viernes salió de Terapia Intensiva, aún analizan la posibilidad de una traqueotomía y de varias semanas de internación...
Para despedirme por hoy, quería comentar una grata noticia, que posiblemente muchos de ustedes ya sepan, pero que me alegró el fin de semana:
Pablito, del blog "Página de Fe. Pablito", luego de casi 2 años de internación... el martes le dan el alta y vuelve a casa!!! La condición de Pablito no ha cambiado, pero tanto él como su familia necesitan volver a estar juntos!!! Reacondicionaron su casa y ahora tendrá internación domiciliaria, pero estarán juntos!!!!
Les mando saludos afectuosos a todos!!!
Hasta pronto!!!
Fa

Día Internacional de concientización sobre el autismo

2010-04-02T00:30:00.002-03:00

Me sumo a esta campaña de concientización sobre el autismo.

Y tomo material elaborado por Maite (del blog "Hasta la luna ida y vuel...TA!"), material que me emocionó hasta las lágrimas cuando lo vi la semana pasada, material que me parece maravilloso y absolutamente real!!!!!

Las dos caras del autismo

Vacuna antigripal... si o no?

2010-03-23T15:13:00.002-03:00

En Argentina han comenzado las campañas de vacunación.
El fantasma de la Gripe A vuelve a aparecer...
En 2008 y 2009, la pediatra nos dijo que vacunáramos a Valen contra la gripe (común) y así lo hicimos.
Cuando le pregunté qué hacer este año, me pidió que consultáramos previamente con la neuróloga. Parece ser que en EEUU, un estudio concluye que desde que se aplica esta vacuna, han aumentado los casos de Síndrome de Guillain-Barré...
Entonces... qué dificil es pesar en la balanza cuál es el mal menor...?
Hoy llamaré a la neuróloga de Valen y publicaré en un comentario lo que ella me aconseje, pero me gustaría saber lo que opinan ustedes o lo que les recomendaron sus pediatras / neurólogos.
Me resulta dificil decidir recordando que en invierno de 2009, de las 130 familias que conformamos el Grupo Síndrome de West, 9 perdieron a sus hijos...
...
...

21/3 – 3 cromosomas en el par 21

2010-03-21T12:09:00.004-03:00

Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Down.
Solo quería sumar mi granito de arena a estas campañas de concientización mundial, y enviar un saludo muy especial a Mario, Agustina, Meli (hija de Claudia), Luisfer, Mía Sofía, Violeta, Teresa y Joaquín, y a todos los niños que llenan de alegría este mundo.

"La vida no siempre te da lo que esperabas,
sin embargo, muchas veces lo que te da
llena de sentido el resto de tu vida!"

Pensando en nuestros amigos chilenos

2010-02-27T12:37:00.005-03:00

La verdad es que las noticias que pasan en TV respecto del terremoto ocurrido esta madrugada en Chile me provocan mucha angustia y preocupación...
No dejo de pensar en Sonia, Ro, Pilar, Bruno, Quique, Irene, Ivan , Andrea, Francisca, Agustin y tantos otros amigos blogueros que viven allí...
Seguramente están muy ocupados resolviendo miles de inconvenientes que las ciudades han sufrido, pero solo quería hacerles llegar nuestros mejores pensamientos, el deseo de que todo esté bien y que los daños que haya provocado puedan subsanarse de la mejor manera posible y rápido.
Les envío un abrazo ENORME!!!!!!!!!!!!!!!
Cuando puedan den señales, si? Pensamos mucho en ustedes!!!!!
Fabi

Regreso de vacaciones y resultados del EEG

2010-02-08T18:33:00.003-03:00

Hola!!!
Ya de regreso… hace una semana!!!! Pero verdaderamente no he tenido tiempo de revisar blogs y correo…
Estas vacaciones fueron bárbaras!
Al igual que el verano pasado, decidimos vacacionar cerquita de casa (40 Km.) por las dudas, sobre todo porque como el último EEG que le hicimos a Valen había dado mal, durante las fiestas iniciamos un cambio de medicación y debíamos hacer consultas con la neuróloga para aumentar las dosis.
Ya hace 15 días que Valen no toma nada de Oxcarbazepina y está con una dosis de 125 mg/día de Lamotrigina (siguen igual el Clobazam 25 mg/día y la Primidona 440 mg/día).
Valen está muy bien!!!!!
- Camina todo el tiempo, desde hace 15 días aprox., camina con las manitos en la espalda, sin agarrarse de nada! Se trepa a las sillas, mesas, muebles… Es un peligro latente! Jijiji!
- Su ojo izquierdo se desvía menos… está más centrado, no sabemos si se debe a la medicación, pronto haremos el control con la oftalmóloga.
- Balbucea más: incorporó el “pa” y el “va”…
- Está más atenta, puede prestar más atención y su capacidad de respuesta parece ser más rápida.
El jueves repetimos el EEG, y tampoco dio bien… aunque a Valen la vemos muy bien!
Parece tan contradictorio lo que vemos de lo que leemos… Mañana vamos a ver a la neuróloga para mostrarle los resultados y ver cómo seguimos.
Espero que estén todos bien y espero poder leerlos pronto!!!!
Fabi

Dejo los informes de los EEG por si alguien quiere leerlos:
- EEG del 09/12/09
El presente trazado electroencefalográfico, obtenido durante el estado de sueño, es anormal por presentar desorganización generalizada y, fundamentalmente, por la presencia de descargas punta-onda lenta, generalizadas, a 2 y 2,5 c/seg., prácticamente en estado de descarga permanente (ENCEFALOPATIA EPILEPTICA).
- EEG del 04/02/10
El presente trazado electroencefalográfico, obtenido durante el sueño, se encuentra fuera de los limites fisiológicos, por detectarse ritmo de fondo desorganizado en forma difusa, con componentes agudos entremezclados y activo foco de ondas agudas en región occipital izquierda con amplio campo electrónico.
No se detectaron paroxismos comiciales generalizados.
En comparación con el estudio realizado en diciembre de 2009, se advierte marcada mejoría bioeléctrica.

Travesuras y vacaciones

2010-01-11T18:55:00.000-03:00

Hola a todos!!!
Este es un paso breve por el blog, ya que sorpresivamente iniciamos nuestras vacaciones el martes pasado (y no tuve tiempo de organizarme y me quedaron muchas cosas pendientes como ser el blog...).
En este momento estoy en un locutorio (ya que no tengo acceso a internet donde estamos parando), pero quise pasar a saludar y dejarles unas fotos que ilustran uno de los últimos descubrimientos de Valen: "el baño", un espacio lleno de diversión!
Miren:

Nos reencontramos en febrerooooo!!!!!!!
Espero descansar y disfrutar muuuuuchooooo!!!
Besos
Fabi

Paso a paso...

2010-01-03T13:40:00.004-03:00

El 2009 ha sido un año bastante complicado para mi, sin embargo, Valen ha logrado día a día que yo me levantara para seguir adelante...
Con respecto a ella, hemos hecho varios cambios de medicación con la intención de dejar solo 2 de las 3 que toma a diario... pero los cambios solo trajeron retrocesos. Disminuir un medicamento modificaba negativamente las cosas en Valen: perdía el equilibrio, o la motricidad fina, o aumentaban sus temblores... Lo pero fue en vacaciones de invierno, cuando sacamos por completo la Primidona (Mysoline)... Valen comenzaba a caminar y perdió por completo la coordinación... no podía dar 2 pasitos sin caerse... Fue duro para ella y para nosotros. Tuvimos que reincorporar el medicamento y llevó meses llegar a la dosis y combinación justa (ver post de julio'09).
Por eso, hoy quiero compartir este videito... de Valen caminando, a pesar de sus caidas!!!
Esto es reciente, en navidad, en una plaza.
Miren que gran avance ha hecho a pesar de todo!!!
Aún se tambalea, se cae, pero vuelve a levantarse!!!!! Y sin ayuda!!!!! (parece que no le gusta mucho tocar el pasto, jijiji)

Estos días estamos haciendo otro cambio de medicación... la idea es retirar la Oxcarbazepina para incorporar la Lamotrigina... les iré contando cómo vamos con éso, lo que sí puedo adelantarles es que ésto me agota!!! Y no me acostumbro a la idea de que el resto de su vida sea así... me angustia pensar en todo lo que implican los cambios de medicación, los logros y los retrocesos... el no poder tener control sobre estas cosas...
Bueno, no quiero que el primer post del año sea sobre mi angustia sino sobre los logros de Valen!!!! Asi que... seguiré otro día...!!!
Besos a todos y que sea un 2010 maravilloso!!!!!
Fabi

Felicidades

2009-12-24T11:47:00.004-03:00

Hola!!!!

Pido disculpas por tanta ausencia... las cosas por aquí estuvieron bastante complicadas pero poco a poco empiezan a acomodarse... Pronto les iré contando algunas cosas, sobre todo de las consultas médicas de Valen, los cambios de medicación, las terapias y el jardín.

Hoy, solo quise pasar 5 minutos a AGRADECERLES de corazón TODO el apoyo que me han brindado este tiempo, tanto a través de sus comentarios en el blog, como a través del mail, por teléfono y en persona.

Solo quiero finalizar el año agradeciendo TODO lo que he vivido hasta ahora, que me ha enriquecido mucho, aunque hubo momentos duros... Y sobre todo, porque gracias a lo que he vivido, he conocido a tanta gente maravillosa que se ha brindado de corazón, desinteresadamente... Eso es fantástico!!!! El mundo aún está poblado de gente buena!!!! y agradezco a Dios haber conocido a muchas de ellas!!!! A ustedes!!!!!!!!!!!

Les deseo de corazón unas Felices Fiestas!!!!!!!!!!!

Vuelvo pronto...!!!

Fabi

Ausente

2009-11-13T08:34:00.003-03:00

Me está costando encontrar tiempo para entrar al blog y para visitar los otros... verdaderamente siento que las cosas se me complican...
Estuve casi 15 días atendiendo a Dani que está con tomboflebitis y por lo tanto estuvo de reposo... y cunado él empezó a mejorar, falleció mi papá...
Sinceramente tengo muchas cosas de Valen por contar pero no tengo ánimo de escribir...
Pasé solo para dar señales de vida y que sepan que estamos bien, he recibido muchísimos mails, SMS y llamados para ver si necesitábamos algo, se los agradezco a todos!!!!
Gracias Aly y Cintia por acompañarme siempre!!!!
Nos leemos pronto si Dios quiere.
Besos

Una escuela para Male...

2009-10-31T16:36:00.007-03:00

Me llegó este mail de una familia que conozco... no puedo entender que estas cosas sigan ocurriendo, no acepto que el sistema educativo de este país diga que es inclusivo cuando en realidad, sobre todo el sector privado, se lava las manos y pasa sobre los derechos de nuestros niños.
Tenemos que hacer algo!!!!!
Luego que se apruebe la reforma de la Ley de Discapacidad 24901, tendremos que unirnos para trabajar sobre ésto!
Transcribo el mail omitiendo algunas partes para reservar su identidad. Y agradeceré a todos aquellos que puedan recomendar una escuela (preferentemente en capital) que VERDADERAMENTE trabaje con integración / inclusión, que realmente quieran darle la oportunidad que se merece Male, una niña de 6 años, me lo dejen escrito en un comentario o me lo envíen vía mail, yo se lo haré llegar a la mamá.

"Querida gente:
¡¡¡¡¡¡HELP!!!!!!!!!
De verdad estamos necesitando ayuda.
Como la mayoría sabe tengo 2 niñas. El año pasado empecé a tramitar el ingreso de ambas en un colegio que me aseguró las dos vacantes.
Jaz ingresó este año a su 1er año de secundaria, y en teoría, Male entraba en su 1er grado de primaria el año próximo.
Para abreviar: a pesar de varios 'sí' por parte de la escuela, la semana pasada me topé con la desagradable sorpresa que me dejaron sin cupo para Male. Se hicieron los b.........s.
Male tiene diplejía espástica leve, camina (inestablemente a veces pero lo hace), corre a su modo, sube escaleras, etc. Para su mejor adaptación a la escuela primaria (común) necesita la asistencia de una maestra integradora. Y éste es el problema: no todos los colegios trabajan (o aceptan) con integradoras. Y de los que trabajan ya tienen sus cupos (1 ó 2 por sala) dados hace rato.
Llamé a cerca de 50 colegios en capital y la respuesta siempre fue la misma. Estoy realmente muy preocupada. Y estoy tendiendo redes para todos lados porque nunca se sabe en estos casos de dónde puede venir la ayuda.
Quiero que entiendan el grado de angustia que tenemos: Male tiene no solo los recursos intelectuales, sino un espíritu y empuje envidiables para crecer y desarrollarse como una persona plena. Lo que nos falta es el lugar.
Y no fue desidia de mi parte: repito que hace más de un año había seleccionado escuela y fui cumpliendo con todos los requisitos que me pedían. Pero así y todo a último momento nos cerraron la puerta en la cara. Detalles y comentarios aparte lo que les pido y ruego es que si conocen uds directa o indirectamente (psicopedagogas, maestros, etc.) a alguien que nos pueda dar una mano, nos pasen el dato.
Tendrán mi eterno agradecimiento.
Realmente no se qué mas hacer.
MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS!"

Para aquellos lectores extranjeros, a manera de síntesis (obviamente es más complejo de lo que yo voy a explicar, es solo para que tengan una mínima idea de cómo es), comentaré que el sistema educativo de Argentina se divide en 3 modalidades:
1- escuela común (asisten los niños ‘sin’ problemáticas),
2- escuela de recuperación (asisten los niños que por diferentes motivos presentan problemas de aprendizaje que pueden ser superados en cualquier momento, la currícula es adaptada pero permite mantener un paralelo con los contenidos de la escuela común y de esa manera un niño puede pasar de una a otra en cualquier momento del año o del ciclo escolar) y
3- escuela especial (pensada específicamente para niños con discapacidad, donde se agrupan por niveles y/o patologías, cubriendo todos los niveles educativos pero de manera diferente a la escuela común y de recuperación).
Estas modalidades se encuentran en el ámbito privado y estatal, tanto en primaria como en secundaria.
Si bien la Ley Federal de Educación habla de inclusión y de que los niños especiales deben ser aceptados en la modalidad de escuelas comunes, hay diferentes motivos por los que esto casi no sucede.
En algunos casos, somos los papás los que resolvemos enviar a nuestros hijos a escuelas especiales ya que consideramos que estas escuelas tienen más en cuenta las necesidades de nuestros hijos. Y me parece bien esto si ésa es la elección de los padres y lo mejor para los niños.
En otros casos, nuestros niños terminan ingresando a la modalidad de escuela de recuperación o de escuela espacial porque no son aceptados en las escuelas comunes. Y esto me indigna!!!
Las escuelas del sector estatal, tienen obligación de aceptar a los niños especiales y trabajar en conjunto con las escuelas especiales para dar apoyo permanente, aunque a este sistema le falta una buena vuelta de tuerca, ya que la ‘maestra integradora’ o ‘psicóloga’, etc, (de acuerdo a la adecuación o asesoramiento que necesite cada niño integrado y su maestra), concurre a la escuela 1 ó 2 veces por semana (como si fuera una visita, en lugar de hacer apoyo permanente y asesoramiento, creo personalmente que ésto debe mejorar, y mucho!).
Las escuelas privadas, se manejan con el Proyecto de Escuela Integradora - Disposición 900/DGEGP/07 y la Circular Técnica para su implementación en la Escuela Primaria, que les solicita un Proyecto de Inclusión y define algunas cuestiones como la de sugerir que no haya más de 1 ó 2 niños integrados por clase (vale la pena leer la disposición!, tiene buena teoría, pero poca práctica…).
Yo misma me topé con colegios o jardines que de entrada me decían que ellos no tenían ningún proyecto de inclusión o me decían que ya tenían el cupo de niños integrados… y cómo comprobarlo? A veces, simplemente no hay voluntad… y niños como Malena, quedan fuera del sistema educativo ‘común’, adecuado para ellos… Qué opciones le quedan a los padres de Male si una escuela común no acepta trabajar con ella y su maestra integradora??? Simplemente debe entrar a la modalidad de recuperación o especial…, cuando su dificultad no es de aprendizaje sino motora, leve… No es justo!
Esta situación se repite mucho con niños con TGD, casos en los cuales está demostrado su nivel cognitivo para realizar una escuela de modalidad ‘común’… sin embargo, poca es la voluntad a veces y concluyen sus estudios en escuelas de recuperación o escuelas especiales.
Lo cierto es que hoy Male no tiene escuela para iniciar en 2010 su 1er grado…
Tengo aún esperanzas en que la sociedad verdaderamente mejore…
Tengo esperanzas…!
Fabi

Diplejía espástica: forma de parálisis cerebral infantil, que se caracteriza por la pérdida de fuerza en las extremidades inferiores, acompañada de espasticidad. La afectación de las extremidades superiores suele ser mínima. También se denomina enfermedad de Lille o paraplejía espástica.
Fuente: Diagnóstico Médico

Anécdotas del jardín IV

2009-10-29T16:05:00.001-03:00

El sábado pasado, se celebró en el jardín el Día de la Familia.
Pasamos unas horas muy agradables entre niños, padres y docentes. Hubo juegos, mateada y sorteos. Pero lo más maravilloso de todo no fue éso, sino Valen y sus compañeritos!!!
Llegamos tarde... y en cuanto la vieron, vinieron todos juntos a buscarla!!! Estaban Quimey, Lucía, Fede, Juan, Mateo, Coni, Gaby, Pili... todo se acercaron en grupo a buscar a Valen, la abrazaban, la besaban, y la guiaban hacia donde estaba el grupo de papás... Sinceramente, cada vez que veo a este grupo interactuar con Valen compruebo que éste es 'su' grupo de pertenencia.
Pro no terminó allí lo emotivo...
Se me acercó otra mamá, de otra sala, y me dijo: "Bautista, mi hijo, me pide por favor que lleves a Valen a donde está él porque la quiere saludar." Bauti tiene PC (Parálisis Cerebral), y está integrado en otra salita del jardín. En cuanto Valen lo vio... se desesperó por abrazarlo y besarlo!!!!! Creo que mi hija está enamorada!!!!! jajaja!!! No les puedo explicar cómo lo miraba, lo abrazaba, y posaba para las fotos a su lado!!!!
Todo lo que sucede en el jardín, este año, me parece maravilloso!!!!!!!!
Solo quería compartirlo!
Cariños
Fabi

PD: recuerden a aquellos que quieran saber un poquitito más sobre el West, el sábado 31/10 - 9 hs., salimos en el programa Desde la Vida, de la TV Pública (ex canal 7 - ex ATC). Recuerden también que solo pudimos decir un 10% de todo lo que necesitábamos transmitir.

Santiago cumplió uno de sus sueños

2009-10-26T15:40:00.004-03:00

Como la mayoría de los lectores sabe, juntamos firmas para la Modificación de la Ley de Discapacidad Nro 24.901, que tiene media sanción en la Cámara de Diputados y quedó 'trabada' por la Comisión de Salud.
A raíz de esta movida, he hecho circular mails por todos lados y entre las respuestas que obtuve, quiero compartir con ustedes una que me resultó maravillosa, que me hizo emocionar y que me volvió a demostrar que TODO es POSIBLE!!! Nuestros hijos NO tienen límites!!!
Simplemente voy a transcribir el mail que recibí (omitiendo datos personales), y les comento que el protagonista de esta maravillosa historia, Santiago, es quien me autorizó a publicarla:

"Hola Fabiana, mucho gusto, me enteré de la tarea de uds., en especial la referida a la modificaciòn de la ley de Discapacidad. Envié mi adhesión, pero también quiero establecer contacto con uds. porque, me identifco con la causa.
Soy padre de un jóven con Síndrome de Down, quién pudo, merced a un importante esfuerzo de él, y de algo que hizo su flia., concluir con los estudios secundarios, con curricula adaptada.
Al intentar ingresar al nivel terciario, en el Instituto Provincial de Educaciòn Física, (I.P.E.F.) no le permitieron aduciendo que la ley de educación especial media y superior, exige, para estar frente al alumnado, "equilibrio psico-emocional".
Me pareció totalmente absurdo, por diversos motivos, que si te interesan, después puedo comentártelos. Pero bueno, en esta sociedad, me sentí bastante solo, ya que muchos padres, aceptan pasivamente, lo establecido jurídicamente, "dado que es imposible modificarlo", es lo que sostienen. Claro que hay que entenderlos también a ellos.
Por ahora, Santiago, mi hijo, después de haber hecho, un curso de monitor deportivo, ejerce lo que siempre le gustó hacer, la ayudantía de un profesor de Basquetball, que es su deporte favorito, y el que practicó durante muchos años de su vida.
Quedo a disposición, por si nuestra experiencia, les pueda ser útil al grupo.
Ademàs Santiago es mellizo, está de novio y tiene otros 4 hermanos, que también pueden hacer aportes, para otros familiares.
Residimos en (...) Córdoba - Argentina.
Abrazos.
Daniel"

Verdaderamente Santiago ha cumplido lo que todos los papás deseamos para nuestros hijos: SU PROPIO SUEÑO!!!! y ser FELIZ por ello!!!
Gracias Daniel y Santiago por compartir esta historia con nosotros!
Gracias por no bajar los brazos nunca!
Gracias por apoyar a otros en este 'contruir' juntos un camino para nuestros hijos!

Aprovecho este momento para contarles que el sábado 31/10/09 - 9 hs., salimos en el programa "Desde la Vida", de la TV Pública (ex canal 7 - ex ATC, actualmente se emite por canal Nro 15). Lamentablemente, 'el tiempo en TV es tirano' (dicen algunos), y solo pudimos decir un 10% de todo lo que necesitábamos transmitir. En la entrevista aparecemos Eliana (mamá de Santi), el Dr. Caride (a quien agradezco su colaboración desinteresada) y yo; en el 'Rincón de Arte', aparece Cintia que tiene en brazos a Santi (el hijo de Eliana - con Síndrome de West). Solo esperamos hacer algún aporte para quienen recién comienzan!
Cariños
Fabi

Conferencia A.D.E.E.I.

2009-10-20T16:39:00.000-03:00

A.D.E.E.I. Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración invita a la Conferencia organizada por su Centro de Capacitación C.R.E.E.S. Centro de Renovación de la Educación, inscripción en DGEGEP N° C-211

“Problemas psicopatológicos graves en la primera infancia de difícil diagnóstico: Disarmonías Evolutivas” a cargo de la Dra. Marcela Armus

Viernes 30 de Octubre de 19 a 21 hs.
En Auditorio Hno. Sixto del Colegio Champagnat - Montevideo 1050 - CABA, Argentina.

Informes e inscripción:
Por correo electrónico: crees@adeei.org.ar
Por tel. A.D.E.E.I: (011) 4701-2362 / 4702-5696

Breve Currículum Vitae de la Dra. MARCELA ARMUS:
- Médica Psiquiatra Infanto-Juvenil
- Psicoanalista
- Miembro del Programa Mirar Y Prevenir del GCBA
- Miembro de la Sociedad Argentina de Primera Infancia, adherida a WAIMH
- Profesora de Psicopatología de la Niñez de la Carrera de Médico especialista en Psiquiatría UBA - Docente de Postgrado de la Soc. Argentina de Pediatría
- Integrante del Comité Científico de ADEEI

¨La Conferencia está destinada a docentes, profesores, directivos de escuelas e institutos de formación docente, docentes integradores y a todos aquellos profesionales vinculados a la educación y la salud.¨

Se entregan certificados de asistencia.
Se requiere inscripción previa por correo electrónico.
La entrada es libre y gratuita. Se los invita a colaborar con la realización de la misma a través de la adquisición de un bono contribución de $10 con el cual se participará en el sorteo de un libro.
Para iniciar la conferencia puntualmente se los invita a presentarse a partir de las 18.30 hs. para completar personalmente el trámite de inscripción.

Feliz cumple... yo!!!

2009-10-18T23:01:00.001-03:00

Sí!
Así de simple, hoy cumplo 43 añitos y me saludo a mi misma! jijiji
Siempre me gustó festejar mi cumple, y me encanta compartirlo con todos ustedes!!!
Gracias por estar allí apoyándome siempre!!!!
Cariños a todos!
Fabi

Les paso un mensaje de Sandy (del blog Ángeles en la Tierra), que el viernes 16 también estuvo de cumple, y que sigue sin internet en su casa y luchando por los derechos de Nico, que aún espera que le entreguen sus medicamentos y un Acompañante Terapéutico:
"...A los que siguen allí les digo que yo también sigo aquí, por cuestiones de tiempo no contesto sus mensajes, pero tengan por seguro que me apuntalan y me dan ánimo, por éso no puedo ni quiero dejar de abrazarlos a la distancia no tan "lejana", ya que los siento dentro de mi corazón, en pensamiento y sueños, porque he sabido elegir a quién agregar en este espacio y no me equivoqué, cada uno pone su granito de arena y como no podía ser de otra manera les quiero reconocer su perseverancia y permanencia para con todo lo que en esta etapa me toca vivir...
ABRAZANDOLOSSSS!!!
Simplemente Gracias!!!
Sandy"

Feliz cumple Sandy!!!!!

Anécdotas del jardín III

2009-10-16T15:12:00.003-03:00

A la hora de merendar, todos se sientan en sus sillitas y esperan que Marcela (la maestra) les sirva la leche y las galletitas.
Lucía siempre quiere sentarse al lado de Valen.
Hace ya varios días que Natalia (maestra integradora de Valen) observa que Lucía se acomoda, toma 3 galletitas, las parte en mitades, las coloca sobre la mesa y le convida a Valen.
Valen es impaciente y quiere tomar más mitades aunque aún no terminó con la que tiene en la boca. Lucía la frena y le dice "Esperá Valen! Tragá y después te doy más" ó... "A ver Valen? (y le mira la cara), ya tragaste?"
Me muero de ternura!!!!!!!!!!!

PD: ya publiqué las fotos que presenté en el Concurso Fotográfico, si desean verlas (sin compromiso!), pueden pasar por mi otro blog, "Espiando Buenos Aires".
Cariños!

Plazas Inclusivas, Plazas para Todos

2009-10-14T14:42:00.004-03:00

En breve... Latinoamérica se involucra en un mega Proyecto: Plazas para Todos!
Para TODOS!!!
En TODOS lados!!!
Argentina se suma a esta iniciativa que surge en Chile con Sonia y que va encontrando adhesiones en varios países.
Ya les contaré más... hoy solo les pregunto... nos les gustaría que TODAS las plazas nos invitaran a jugar... a todos?!?! En lugar de que 'algunos', chicos y/o grandes, se queden mirando desde afuera como juegan... los que pueden...?

Anécdotas del jardín II

2009-10-12T22:56:00.002-03:00

Ésto sucedió el martes pasado, y transcribo tal cual lo que me comentó Natalia (maestra integradora de Valen) en su cuadernito:
"Hoy festejamos el cumpleaños de Zair.
Cuando Valen se le acerca, él le canta "Sal de ahí, Valen", pero igual le agarra la manito y la abraza."

Éste comentario es doblemente maravilloso!!!!
Zair es un compañerito de Valen que a fines del año pasado fue diagnosticado con TGD.
Qué me cuentan?
De ésta anécdota no solo estamos felices y emocionados nosotros... los papás de Zair también!!!
Quería compartirlo con ustedes!
Buena semana!!!!!
Fabi

Satisfacciones personales

2009-10-07T16:44:00.004-03:00

Seré breve... como lo soy las últimas semanas, jiji, disculpen!
Quería compartir con ustedes algunas pequeñas cosas que me han hecho sentir muy feliz estos últimos días.
En 1er lugar ver que Valen 'es' feliz, que sus compañeritos de jardín la adoran (comentaré algunas anécdotas más adelante) y que continúa progresando! Parece ser que la medicación está en una dosis que le ha permitido asimilarla bien y comienza a recuperar el equilibrio, lo que le permite volver a dar sus pasos con mayor independencia y estabilidad. Además, iniciamos una evaluación con una psicopedagoga par evaluar su futuro escolar.
En 2do lugar, el lunes grabamos en un canal de TV para informar sobre el Síndrome de West. Si bien el espacio fue breve, creo que es un inicio... y vamos por más!
En 3er lugar, presenté 2 fotos en un concurso y fueron seleccionadas! Hoy comienza la muestra (que dura 1 mes, ya las mostraré también aquí).
Y en 4to y último lugar, en reconocimiento a mi trabajo, me convocaron a participar de un congreso y exponer mi experiencia con el Blog de la Biblioteca en la que trabajo.
La verdad es que todas las cositas me llenan de satisfacción y de nervios, jijiji!
Pero quería compartirlas.
Cariños a todos!!!!
Fabi

Quiero jugar en...

2009-09-29T15:09:00.005-03:00

El tema de las plazas integradas es un tema que me preocupa desde hace mucho.
Incluso he comentado sobre las plazas que se reacondicionaron en este último año... y 'dicen' que son integradas... No las visité todas, pero la que vi deja mucho que desear en cuanto a 'integración'! (leer post y comentarios en 'Plazas y Parques')
Y hoy, visitando a mi amiga Sonia en su blog 'Nuestra Rehabilitación', encontré un Parque en el que da gusto jugar y que demuestra que la integración e inclusión en las plazas es posible.
Les pido por favor, pases por aquí y miren las fotos!!!!!!!!!!!
Tenemos que lograr que la Argentina también incluya a las personas con discapacidad en sus plazas!!!!!!!!!!!
Se que es posible!
Buena semana para todos!

PD: disculpen que sea breve, pero sigo a full y quiero leer en qué andan los demás... Permiso..., voy a recorrer otros blogs...
Fabi

Necesitamos un millón de firmas!!!

2009-09-15T10:01:00.004-03:00

Hola!!!
Sigo sin compu en mi casa y robando minutos al trabajo… jijiji! Me siento incomunicada!!!!!!
Seré breve:
El grupo de papás TGD-Padres, hace ya un año que vienen trabajando junto a algunos diputados para modificar la actual Ley 24.901 sobre Discapacidad. Si bien Valen no fue diagnosticada con TGD, las modificaciones propuestas benefician a todas las persona con discapacidad, no solo a las personas con TGD, y es por éso que me uno a ellos en este pedido.
Aquellas personas que quieran apoyarnos, solo deben ingresar a esta web http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm y sumarse al millón de firmas que debemos juntar para que sea aprobada definitivamente (ya tiene media sanción pero la comisión de salud parece poner trabas...).
En ése mismo link hay una planilla para quienes quieran invitar a firmar a personas que habitualmente NO usan internet (en ése caso deberían enviarla antes del 20 de noviembre, puede ser por correo, de ser así, contactarme por mail para darles luego una dirección).
En una segunda etapa pediremos que se modifiquen otras cosas (que para muchos de nosotros faltan en este proyecto), pero la realidad es que las que se presentan son mejoras sustanciales en cuanto a la garantía de atención a toda persona con y sin cobertura médica.
Seguiremos luchando hasta lograr que la Ley contemple TODOS los casos, pero éste ya es un comienzo!, no? En el blog de Manu, Alicia detalla algunas modificaciones interesantes.
Pueden firmar argentinos nativos o ciudadanos por opción, mayores de 18 años.
Desde ya muchas gracias!!!!!!!!!!!
Más abajo está el proyecto con las modificaciones para quienes quieran leerlo.

Fabi

PROYECTO TRATADO Y APROBADO EN DIPUTADOS COMISION DE DISCAPACDAD (DICTAMEN 503 Y 2785-D-O9)

503-D-09
Las comisiones de Discapacidad, Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda han considerado los proyectos de ley de los señores diputados Santander, Paredes Urquiza, Rejal, Llanos, Aguirre de Soria, Herrera (G. N.) y Leverberg y de los señores diputados Morgado, Martiarena, Gullo, Acuña Kunz, Arguello y Carlotto y de las señoras diputadas Vázquez de Tabernise, Cremer de Busti, Moreno, Leverberg, Areta y Román por el que se solicita la modificación de la ley 24.901 sobre Prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación Integral para Personas Discapacitadas; y, por las razones expuestas en el informe que se acompaña y las que dará el miembro informante, aconsejan la sanción del siguiente:

PROYECTO DE LEY

El Senado y la Cámara de Diputados...
PROYECTO DE LEY DE REFORMA A LA LEY 24.901

ARTÍCULO 1º- Sustitúyase el Artículo 1º de la ley 24.901 por el siguiente:
Institúyase por la presente ley un sistema de promoción y protección que asegure el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales a las personas con discapacidad, promoviendo el respeto de la dignidad inherente. El Estado Nacional garantizará el pleno goce del derecho a la salud para todas las personas con discapacidad sin discriminación social, económica, cultural o geográfica así como de todos los derechos que surgen de la ley 26.378.

ARTICULO 1º BIS: Agregase el Artículo 1º bis a la ley 24.901:
Las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica plena. Se promueve, protege y asegura el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para todas las personas con discapacidad en base a un modelo de autonomía y de toma de decisiones con apoyo.

ARTICULO 2º: Sustitúyase el Articulo 2º de la ley 24.901 por el siguiente: Articulo 2º; Los agentes de salud comprendidos en las leyes 23.660 y 23.661, las organizaciones de seguridad social, las entidades de medicina prepaga, la obra social del Poder Judicial, la Dirección de ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación y los agentes de salud que brinden servicios medico asistenciales, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas.

ARTICULO 3º - Agrégase el Articulo 2º bis a la ley 24.901.
El Poder Ejecutivo Nacional a través del Ministerio de Salud, será la autoridad de aplicación del régimen de sanciones por incumplimiento en tiempo y forma a la presente ley, que consisten en apercibimiento o multa la que se graduará en un monto igual o mayor al cien por ciento del monto que corresponda por la prestación debida, y se aplicarán con independencia de la responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder. A los fines de la aplicación de cada una de las sanciones y sus graduaciones se tendrá en cuenta la gravedad y reiteración de las infracciones.

ARTÍCULO 4º - Sustitúyase el Artículo 3º de la ley 24.901 por el siguiente:
Modifícase, atento la obligatoriedad a cargo de los agentes de salud en la cobertura determinada en el artículo 2º de la presente ley, el artículo 4º, primer párrafo de la ley 22.431, en la forma que a continuación se indica:
"El Estado, a través de sus organismos, prestará a las personas con discapacidad no incluidas como afiliados de los agentes de salud mencionados en el articulo 2º, en la medida que aquellas o las personas de quienes dependan no puedan afrontarlas, los siguientes servicios:"

ARTÍCULO 5º - Sustitúyase el Artículo 4º de la ley 24.901 por el siguiente:
Las personas con discapacidad que carecieren de la cobertura prevista en el articulo 2º, a cargo de los agentes de salud allí mencionados, tendrán derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones comprendidas en la presente norma y las que surjan de la ley 26.378, a través de los organismos dependientes del Estado, debiendo el mismo garantizar dichas prestaciones en organismos públicos o privados habilitados, y con personal debidamente capacitado para tal fin.

ARTICULO 6º - Sustitúyase el Articulo 5º de la ley 24.901 por el siguiente
Las obras sociales y todos aquellos organismos obligados por la presente ley, deberán establecer los mecanismos necesarios para la capacitación de sus agentes y la difusión a sus beneficiarios de todos los derechos a los que puedan acceder, conforme al contenido de las normativas vigentes para personas con discapacidad.

ARTÍCULO 7º - Sustitúyase el Artículo 6º de la ley 24.901 por el siguiente:
Los entes obligados por la presente ley brindarán las prestaciones a sus afiliados con discapacidad mediante servicios habilitados propios o contratados, a elección del afiliado, los que deberán dar cobertura integral a los tratamientos adecuados a través de métodos existentes o los que en un futuro surjan con personal idóneo.

ARTÍCULO 8º - Agréguese como inciso f al Artículo 7º de la ley 24.901.:
Inciso f) Sin perjuicio de las fuentes mencionadas, el Poder Ejecutivo Nacional deberá incluir en el presupuesto anual una partida presupuestaria específica, intangible y suficiente para el financiamiento de la ley 26.378 y para todas las políticas referidas a las personas con discapacidad.

ARTÍCULO 9º: Sustitúyase el Artículo 8º de la ley 24.901 por el siguiente:
El Poder Ejecutivo propondrá a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la sanción en sus jurisdicciones de regímenes normativos que establezcan principios análogos a los de la presente ley, e invitará a incorporar las modificaciones realizadas en cumplimiento de la ley 26.378.

ARTÍCULO 10º: Sustitúyase el Artículo 9º de la ley 24.901 por el siguiente:
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, viscerales, intelectuales o sensoriales que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Las leyes vigentes sobre discapacidad deberán adecuar la definición de sus beneficiarios a lo establecido por el artículo 1º, segundo párrafo de la ley 26.378 (Convención Internacional de Discapacidad).
Derógase el artículo 2º de la ley 22.431 que será reemplazado por el presente artículo.

ARTÍCULO 11 - Sustitúyase el Artículo 11 de la ley 24.901 por el siguiente:
Las personas con discapacidad afiliadas a las obras sociales y agentes de salud mencionados en el articulo 2º, accederán a través de las mismas, por medio de equipos interdisciplinarios capacitados a tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual, familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y todas aquellas acciones que favorezcan la integración social de las personas con discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones. Se prohíbe expresamente negar a las personas con discapacidad, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad. (Art. 25 ley 26.378). La violación de este precepto será punible conforme a las normas que reglamenten este artículo.

ARTÍCULO 12: Agrégase el Artículo 11 bis de la ley 24.901 por el siguiente:
Los sujetos del artículo 2º están obligados a suministrar a la persona con discapacidad, a su grupo familiar o al grupo o personas que le brinden cuidado y atención, información en forma gratuita, cierta, clara y detallada sobre todo lo relacionado con las características esenciales de los bienes y servicios que provee para el tratamiento de la discapacidad, y las condiciones de su accesibilidad. El deber de información se extenderá a todos los beneficiarios con o sin discapacidad que puedan ser beneficiados con la misma, por sus antecedentes personales, familiares o genéticos.
Los obligados del artículo 2º y sus entes de contralor deberán:
a) Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo.
b) Promover formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la información sobre los distintos tratamientos disponibles para su discapacidad locales e internacionales.
c) Facilitar a las personas con discapacidad información dirigida al público en general, de manera oportuna y sin costo adicional, en formatos accesibles y con las tecnologías adecuadas a los diferentes tipos de discapacidad.

ARTÍCULO 13 - Sustitúyase el Artículo 13 de la ley 24.901 por el siguiente:
Los beneficiarios de la presente ley que por diversas circunstancias deban usufructuar del traslado gratuito en transportes públicos entre su domicilio y el establecimiento educacional o de rehabilitación o de cualquier otra característica establecido por el artículo 22 inciso a) de la ley 24.314, tendrán derecho a requerir de cualquiera de los obligados del articulo 2º, inclusive el Estado, un transporte especial, con el auxilio de terceros cuando fuere necesario, aún en el caso que concurran a establecimientos educativos comunes, especiales o de cualquier otra índole.

ARTÍCULO 14 - Sustitúyase el Artículo 14 de la ley 24.901 por el siguiente:
Prestaciones preventivas. La madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social.
En caso de existir además, factores de riesgo, se deberán extremar los esfuerzos en relación con los controles, asistencia, tratamientos y exámenes complementarios necesarios, para evitar estados negativos de salud o en su defecto detectarlos tempranamente.
Si se detectan estados negativos de salud en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recién nacido en el período perinatal, se pondrán en marcha además, los tratamientos necesarios para evitar discapacidad o compensarla, a través de una adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar.
Deberá brindarse el diagnóstico, orientación, asesoramiento y cobertura prestacional a los miembros del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter genético-hereditario.
Asimismo en todos los casos a fin de la detección precoz de enfermedades discapacitantes se deberán aplicar en forma obligatoria en todos los establecimientos públicos y privados de salud y por los médicos pediatras, todos los procedimientos y técnicas necesarias de detección y tratamiento hasta los 3 años de edad. En todos los casos, se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo familiar.

ARTÍCULO 15 -- Sustitúyase el Artículo 17 de la ley 24.901 por el siguiente:
Prestaciones educativas. Se entiende por prestaciones educativas a aquellas que desarrollan acciones de enseñanza- aprendizaje mediante una programación sistemática específicamente diseñada o en el marco de educación común, para realizarlas en un período predeterminado e implementarlas según requerimientos de cada tipo de discapacidad. Se asegurará un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida.
Comprende escolaridad común, estatal o privada, o especial o la que corresponda según la evolución madurativa de la persona con discapacidad priorizándose la escolaridad común, capacitación laboral, talleres de formación laboral y otros. Los programas que se desarrollen deberán estar inscriptos y supervisados por el organismo oficial competente que correspondiere.

ARTÍCULO 16.- Sustitúyase el Artículo 18 de la ley 24.901por el siguiente:
Prestaciones asistenciales. Se entiende por prestaciones asistenciales a aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos esenciales de la persona con discapacidad (hábitat-alimentación y atención especializada) a los que se accede de acuerdo con el tipo de discapacidad y situación socio-familiar que posea el demandante. Comprenden sistemas alternativos al grupo familiar a favor de las personas con discapacidad sin grupo familiar o con grupo familiar no continente.

ARTÍCULO 17- Sustitúyase el Artículo 19 de la ley 24.901 por el siguiente:
Los servicios específicos desarrollados en el presente capítulo al solo efecto enunciativo, integrarán las prestaciones esenciales que deberán brindarse a favor de las personas con discapacidad en concordancia con criterios de patología (tipo y grado), edad, interés superior del niño o niña, necesidad y situación socio-familiar, pudiendo ser ampliados y modificados por la reglamentación.
La reglamentación establecerá los alcances y características específicas de estas prestaciones.

ARTÍCULO 18 - Sustitúyase el Artículo 20 de la ley 24.901 por el siguiente:
Estimulación temprana. Estimulación temprana es el proceso terapéutico-educativo que pretende promover y favorecer el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del niño o niña con discapacidad, para lo cual los obligados del artículo 2° deberán dar cobertura integral a los tratamientos adecuados en los términos del artículo 6º.

ARTÍCULO 19 - Sustitúyase el Artículo 21 de la ley 24.901 por el siguiente:
Educación inicial. Educación inicial es el proceso educativo correspondiente a la primera etapa de la escolaridad, que se desarrolla entre los 3 y 6 años, de acuerdo con una programación especialmente elaborada y aprobada para ello. Debe implementarse dentro de un servicio de educación especial o común, en aquellos casos que la integración escolar sea posible e indicada, incorporándose siempre la maestra integradora cuando que se requiera por el tiempo y las etapas que en cada caso se exija.

ARTÍCULO 20 -Agrégase el Artículo 32 bis a la ley 24.901 por el siguiente:
Centros de Recreación y Colonia de Vacaciones. Se entiende por Centros de Recreación y Colonia de Vacaciones al recurso institucional que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos y esenciales (vivienda, alimentación, atención especializada) a personas con discapacidad acompañados, con o sin grupo familiar propio para realizar deportes y recreación.

ARTÍCULO 21 - Sustitúyase el Artículo 22 de la ley 24.901por el siguiente:
Educación general básica. Educación general básica es el proceso educativo programado y sistematizado que se desarrolla entre los 6 y 18 años de edad aproximadamente, o hasta la finalización del ciclo, dentro de un servicio escolar común prioritariamente y, si no fuera posible, a través de educación especial.
El límite de edad no implica negar el acceso a la escolaridad a aquellas personas que, por cualquier causa o motivo, no hubieren recibido educación adecuada.
El programa escolar que se implemente deberá responder a lineamientos curriculares aprobados por los organismos oficiales competentes en materia de educación y deberán contemplar los aspectos de integración en escuela común, en todos aquellos casos que el tipo y grado de discapacidad así lo permita. Respecto a la maestra integradora será de aplicación lo establecido en el artículo 21. En todos los casos el Estado garantizará el acceso a las personas con discapacidad en todos los niveles de educación obligatoria.

ARTÍCULO 22 Sustitúyase el Artículo 27 a la ley 24.901 por el siguiente:
Rehabilitación motora. Rehabilitación motora es el servicio que tiene por finalidad la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades discapacitantes de orden predominantemente motor. Los obligados por el artículo 2º deberán tomar medidas de rehabilitación indicadas, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. Deberán promover la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación. Este artículo será de interpretación prioritaria en habilitación y rehabilitación de cualquier tipo.
a) Tratamiento rehabilitatorio: las personas con discapacidad ocasionada por afecciones neurológicas, osteo - articulomusculares, traumáticas, congénitas, tumorales, inflamatorias, infecciosas, metabólicas, vasculares o de otra causa, tendrán derecho a recibir atención especializada en forma integral.
b) Provisión de órtesis, prótesis, ayudas técnicas u otros aparatos ortopédicos: se deberán proveer con carácter integral los necesarios de acuerdo con las características del paciente, el período evolutivo de la discapacidad, la integración social del mismo y según prescripción del médico especialista en medicina física y rehabilitación y/o equipo tratante o su eventual evaluación ante la prescripción de otro especialista.

ARTÍCULO 23 - Sustitúyase el Artículo 34 de la ley 24.901 por el siguiente:
Cuando las personas con discapacidad presentaren dificultades en sus recursos económicos y/o humanos para atender sus requerimientos cotidianos y/o vinculados con su educación, habilitación, rehabilitación y/o reinserción social, los obligados por el artículo 2º deberán brindar la cobertura necesaria para asegurar la atención especializada domiciliaria que requieran.

ARTÍCULO 24- Sustitúyase el Artículo 36 de la ley 24.901 por el siguiente:
Iniciación laboral. Es la cobertura que se otorgará a la persona con discapacidad una vez finalizado su proceso de habilitación, orientación, rehabilitación y/o capacitación, y en condiciones de desempeñarse laboralmente en una tarea productiva, en forma individual y/o colectiva, con el objeto de brindarle todo el apoyo necesario, a fin de lograr su autonomía e integración social. Se promoverá la modalidad de relación laboral para las personas con discapacidad, reconociéndoseles el derecho a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de una existencia digna mediante un empleo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laboral abierto, inclusivo y accesible, y a ser capacitados con ese objetivo.

ARTÍCULO 25.- Sustitúyase el Artículo 37 a la ley 24.901 por el siguiente:
Discapacidad mental e intelectual. La atención de las personas con discapacidad mental o intelectual se desarrolla dentro del marco del equipo multidisciplinario y comprende la asistencia de los trastornos mentales, agudos o crónicos, ya sean estos la única causa de discapacidad o surjan en el curso de otras enfermedades discapacitantes, como complicación de las mismas y por lo tanto interfieran los planes de rehabilitación.
Las personas con discapacidad tendrán garantizada la asistencia ambulatoria y la atención en internaciones transitorias si fueran necesarias, para cuadros agudos, con servicios acordes al tipo de discapacidad, procurando para situaciones de cronicidad, tratamientos integrales, psicofísicos y sociales, que aseguren su rehabilitación e inserción social.
También se cubrirá el costo total de los tratamientos prolongados, ya sean psicofarmacológicos o de otras formas terapéuticas.

ARTÍCULO 26 - Sustitúyase el Artículo 39 de la ley 24.901 por el siguiente:
Será obligación de los entes mencionados en el artículo 2º que prestan cobertura social, el reconocimiento de los siguientes servicios a favor de las personas con discapacidad:
a) Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de profesionales y deban intervenir imprescindiblemente por las características específicas de la discapacidad o por elección de la persona con discapacidad o su grupo familiar o continente, conforme así o determinen las acciones de evaluación y orientación estipuladas en el artículo 11 de la presente ley;
b) Aquellos estudios que no estén contemplados dentro de los servicios que brinden los entes obligados en la presente ley que deban realizarse en el país o en el extranjero, si fueran necesarios y no se pudieran brindar en el país.
c) Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter genético-hereditario.
d) Asistencia personal: las personas con discapacidad podrán recibir a su pedido o de su grupo familiar o continente, apoyos para tareas determinadas de su vida diaria que serán brindados por un asistente personal a fin de favorecer su vida autónoma, dentro del ámbito familiar, laboral y social que será cubierto en forma integral por los obligados del Articulo 2º.

ARTICULO. 27- De forma

Sala de las comisiones, ..... etc, etc, etc...

Anécdotas del jardín I

2009-09-09T10:55:00.003-03:00

Estoy sin compu en mi casa y todo se vuelve más distante... en este momento estoy en el trabajo, porque hace días que quiero escribir y visitar blogs y no he podido... y extraño a todos!!!!
Hoy seré breve por este mismo motivo (estoy en el trabajo...)
Solo quiero compartir algunas situaciones o comentarios que Natalia (la maestra integradora de Valen) me hace de Valen en el jardín. En esta oportunidad, es algo que sucedió u observó a comienzos de abril, ya con 1 mes de jardín (aquí las clases son de marzo a diciembre).
Aclaraciones: Marce es su maestra de salita de 3 años y Valen había faltado 2 días previos a esta situación:

"Valen estuvo bárbara, le pregunté a Marce si habían preguntado los nenes por ella y me dijo que sí, pero principalmente Lucía, me dio mucha ternura, es una nena muy cariñosa, juega re bien con Valen, es muy tolerante y encima le enseña. Me sigo asombrando de cómo, cuando se forman los grupitos, los nenes integrados nunca quedan afuera, son parte de algún grupo. Y hoy su grupo la estaba esperando.
Hoy jugaron con bloques, Valen le gusta más colaborar con otras torres, que hacer una propia. Y se lo permiten, también le comparten los bloques."

Queda más que claro que de éso se trata la integración y que los niños son naturalmente integradores, somos los adultos los que aún tenemos dudas o temores.
Un beso grande a todos!!!!!!

Plazas y Parques

2009-08-30T12:35:00.003-03:00

Estos días leí un artículo que decía "Inauguración de Plazas con juegos adaptados".
Son patios de juegos integradores que, a diferencia de los juegos tradicionales, tienen incorporado un recorrido accesible con rampa de acceso, que permite a un niño participar e interactuar desde su silla de ruedas.
Además cuentan con paneles con el alfabeto de lenguaje en señas o en sistema Braille.
La Ciudad de Buenos Aires lleva reinauguradas 39 plazas (plazas que fueron remodeladas y reacondicionadas), de las cuales solo 14 cuentan con juegos inclusivos.
Hay un proyecto de sumar estos juegos a 20 plazas más antes de fin de año.
Solo espero que se cumpla!!!!!!!!
En este blog ya escribí sobre este tema en 2 oportunidades: “¿Inclusión o integración?” (en julio de 2007) y en “Vamos a la plaza…?!?!?!” (en agosto de 2007).
Ésto sucede en la ciudad de Bs. As. (capital de la Argentina)... me pregunto cómo es la situación en el Gran Buenos Aires o en el interior del país...
Quizás podamos comenzar a disfrutar de los juegos TODOS!!!
Todo niño tiene derecho a jugar en una plaza!!!!!!!!!!!!

Algunos lugares ya adaptadas son:
Plazas:
“Plaza Nobel” (en las calles Hamburgo / Bucarest / Burela / Turín – barrio Parque Chás)
“Plaza Colombia” (en Av. Montes de Oca / Brandsen / Pinzón – barrio de Barracas)
“Plaza 11 de Noviembre” (ubicada en el barrio de Flores – en las calles Directorio / Varela /Tandil),
“Plaza Intendente Seeber” (ubicada en Palermo, Parque 3 de Febrero, en Avda. del Libertador y Avda. Sarmiento)
- “Plaza Haití” (en Avda. Dorrego entre Freire y Avda. Figueroa Alcorta, Parque 3 de Febrero, también en el barrio de Palermo)
Polideportivos:
“Parque Sarmiento”: dos patios de juegos inclusivos (en Av. Ricardo Balbín 4750 – Barrio de Saavedra)
“Parque Avellaneda” (en Lacarra 1257 – barrio Parque Avellaneda)
“Parque Manuel Belgrano” (ex KDT) (en Salguero 3450 y Av. Costanera – barrio de Palermo)
“Parque Chacabuco” (en Av. Eva Perón 1410 – barrio Parque Chacabuco)

Si saben de algún otro lugar o si visitaron alguno de los nombrados... les agradecería lo hagan saber y dejen sus impresiones.
Gracias y buen domingo!!!
Fabi

Quieta...? o en movimiento...?

2009-08-27T16:28:00.002-03:00

Parece una broma... el post anterior decía "Nos ponemos en movimiento" y desde entonces parece estático, jijiji!!! Hoy nos reíamos con Alicia por ésto, jijiji!
La verdad es que estuve a full con varias cosas y por éso estuve ausente aquí.
En este tiempo hemos hecho muchas cosas y todas postivas!
Conseguimos y enviamos medicación para Anita! (ésto resuelve su problema solo por un tiempo..., nos hubiera gustado resolverlo por completo, pero... por lo menos lo intentamos!!!)
Nos reunimos varias veces en mi casa y ayer Alicia, Cintia y otras mamás fueron a ver a la Diputada V.M.G. Éste es el primer paso de una larga caminata!!!
Y ahora buscamos medicación para otra nena, también llamada Valentina (por suerte ya la conseguimos!!! el sábado Cintia y Alicia se la van a dar).
Aunque solo nombre 3 cositas, no se imaginan el tiempo que nos ha llevado!!! (encuentros varios, charlas telefónicas, preparación de material y consulta vía mail con cada una, recolección de medicamentos, etc).
A ésto le sumo el tiempo de trabajo (que estos últimos días fue mucho!!!) y el precioso tiempo compartido con Valen!!!!! (que también es mucho!!!!).
Hablando de ella, próximamente haré un post con los controles médicos para poder tener el registro, pero adelanto que todo está muy bien, solo iniciamos un nuevo estudio genético...
Saben? Valen está en una etapa "negativa"... jijiji! me refiero a que a todo dice que "NO" con la cabeza, jiji. Le ofrecés jugo y dice "no", se ríe y luego lo agarra. Así con todo! Típico de los chicos, gracioso para los grandes!
La verdad es que extraño la lectura casi diaria de las historias!!! De hecho, están en Bs As Sonia y Pilar y aún no he podido verlas!!! Espero hacerlo este sábado.
Un abrazo fuerte!!!

PD: para los argentinos, pasen por el blog de Moni a leer la modificación de la Ley 24901 - Discapacidad, aún NO reglamentada. Es uno de nuestros reclamos, esperemos que éste nuevo proyecto mejore la situación burocrática ante las obras sociales y pre-pagas!

Nos ponemos en movimiento...

2009-08-15T16:05:00.004-03:00

Hola a todos!!!
En primer lugar quiero agradecer a todos el afecto que me han hecho llegar a través de los comentarios en el blog y a través del mail. Realmente gracias!!!
Me ha costado volver a publicar, tenía la sensación de que luego de lo que ocurrió nada de lo que pudiese publicar podría ser tan importante o trascendente como para ser compartido… Y posiblemente me haya equivocado, pero ésa era mi sensación… por eso preferí tomar un poco de distancia.
Sin embargo, me encuentro en la necesidad de continuar, de retomar el blog y de seguir! Y quizás, hasta siento que vuelvo a los inicios de este blog, a aquellos momentos en los que necesitaba compartir no solo la evolución de Valen sino toda la información que tuviera para poder acompañar a otros padres y, de alguna humilde y mínima manera, allanarles un poco el camino…
Hoy, el motor de todo esto es Cintia!
Ella nos empuja a seguir no solo por nuestros hijos sino por TODOS!!!
Y tomó la decisión de empezar a transitar otros caminos que, “quizás”, puedan marcar alguna diferencia. Y por supuesto nosotras la seguimos!!!
En un principio, deseamos recolectar datos de aquellos niños / adolescentes / adultos con discapacidad en Argentina, que tengan problemas con el cumplimiento de las leyes en la cobertura de la Obra Social.
Comenzaremos a entrevistarnos con diputados y legisladores que tengan en agenda temas de discapacidad para solicitar que a sus proyectos se agreguen estas urgencias.
Uno de los temas que se debe resolver es la “validez” del Certificado de Discapacidad en todo el territorio de la República Argentina. Hasta hace un par de años, solo se tramitaba en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires; ahora puede tramitarse en diferentes municipios, pero en la mayoría de los casos solo es válido para ésas dependencias… Esto es ridículo!!! Debería tramitarse en los distintos municipios para ser válido en toda la Argentina. Cómo algo tan simple puede estar tan mal hecho!?!?!?
Situaciones similares ocurren con la cobertura de las Obras Sociales. Los padres debemos “PERDER” infinidad de tiempo peleando que se nos reconozca lo que por ley le corresponde a nuestros hijos… Es una vergüenza!!!
Otra cuestión son las licencias en el trabajo para poder atender a nuestros hijos. Lamentablemente, es muy probable que necesitemos más tiempo que otros trabajadores… esto debe ser contemplado!!!
Pues bien, pondremos nuestro granito de arena para tratar de solucionarlo.
Sabemos que depende de una decisión política y social, pero también sabemos que si no comenzamos a golpear puertas y a hacernos escuchar, nada va a cambiar.
No somas las únicas que estamos detrás de esto. Somos muchos!!! Es hora de unirnos!!!

Les pedimos que por correo privado (NO dejar datos en los comentarios), nos envíen los siguientes datos:
1- Nombre de la persona con discapacidad
2- Diagnóstico
3- Obra Social a la que pertenece
4- Nombre del / los padres o titulares de la Ob. Social
5- Nro. de Certificado de Discapacidad / Otorgado en … (municipio / provincia)
6- Un ejemplo de lo que la Obra Social les ha negado

Podremos así iniciar una base de datos que será presentada oportunamente ante los legisladores que nos reciban, informándoles a cada uno de ustedes fecha de reunión y resultado de la misma.
Podrán enviar los datos a:
Cintia: amamosalrey@hotmail.com
Alicia: aly_@fibertel.com.ar
Fabiana: dafa-2005@hotmail.com
Gracias a todos!

Tratando de volver...

2009-08-06T11:43:00.003-03:00

La realidad es que no me resulta fácil volver a escribir...
Aún necesito estar un poco en silencio en el blog...
Dejo esta estrada solo para que se queden tranquilos (he recibido comentarios y correos preguntando si estaba bien...).
Lo que ocurrió con Sami me desgarró por dentro, me dejó muy sensible y me siento vulnerable...
Lamentablemente en el grupo de niños con Síndrome de West que estamos armando, entre junio y julio hemos despedido a 7 niños...
En este momento se encuentran en Terapia Intensiva Francisco, Francisca (hermana de Martín Becerra, diagnosticada recientemente con Síndrome de West al igual que su hermano...) y Ramiro.
Solo deseo de corazón que pronto se recuperen!!!
Estoy tratando de rearmarme por dentro para continuar construyendo nuestro camino como antes..., sin temor, sin sentir que debo estar alerta las 24 hs...

Por otro lado, hemos compartido más en forma "personal".
Nos hemos encontrado varias veces con Cintia y con Alicia, también con Eliana y ayer hemos podido conocer a Bettina.
Espero hoy (o mañana) encontrarme con Alejandra (que llegó a hoy a Bs. As.), y próximamente también con Pilar y Sonia.
Quizás me ausente un poco del blog... pero estoy bien!!!
Mil gracias!!!
Fabi

Sami, un ángel...

2009-07-28T15:15:00.001-03:00

Con todo el dolor del alma, sabiendo que siempre estará con nosotros…, les cuento que hoy, a las 5:30 AM, Sami nos dejó…
Disculpen sin no tengo palabras… Me costó mucho publicar este post, pero son muchas las personas que escriben o llaman preguntando por Sami y lo menos que podía hacer era tenerlas al tanto…
En mi corazón y mi mente solo queda grabada su sonrisa, así lo quiero recordar.

Ausente... (con aviso)

2009-07-22T13:25:00.003-03:00

Hola!
Por suerte estamos muy bien y Valen comienza a recuperar su estabilidad, aunque aún falta un poco. Esta semana tenemos que repetir el dosaje en sangre para vre cuáles son los niveles en sangre.
Con respecto a Sami, han intentado bajar el respirador un poco... su condición es estable, aunque ayer hubo algunas corridas que aún no comprendo bien, por éso no comento demasiado hasta que Cintia me confirme lo sucedido (creo que sucedió algo con la pleura, aire o algo así...). Seguramente Alicia podrá profundizar el tema.
Pero este post, es un poco para avisar que estaré ausente unos cuantos días, ya que mi viejo se cayó ayer y se quebró cadera y hombro derecho, está hospitalizado y están evaluanlo si lo operan o no... Lamentablemente él tiene antecedentes cardíacos que le juegan en contra y por éso dudan (2 operaciones de corazón - 7 bypass - medicación, anticoagulantes incluídos...).
En fin, el tema es que durante el día estaré atendiendo a Valen y durante la noche me quedaré con él en el hospital ya que no me parece justo para mi mamá (con sus 69 años) pasar las 24 hs allí, y yo solo puedo colaborar de noche.
Solo espero que todo se resuelva de la mejor manera posible!
Les mando cariños y nos leeremos pronto.
Fabi

Feliz Día Amigos!!!

2009-07-20T00:01:00.016-03:00

Hoy, en muchos lugares del mundo celebramos el Día del Amigo; aunque en Argentina, está la idea de cambiarlo al 19 de julio (ayer) en homenaje a Fontanarrosa. Posiblemente, pasada la emergencia sanitaria por la Gripe A, celebremos los 2 días (48 hs de festejos con amigos!).
La verdad es que no tengo el tiempo suficiente para pasar por cada blog a saludarlos... por éso, les dejo aquí un saludito a tod@s!
Les agradezco a cada uno el habernos acompañado en este camino y les agradezco que nos permitan acompañarlos en el suyo.
Feliz día a Alicia, Sonia, Pilar, Irene, Cintia, Laura, Bettina, Viviana, Yoly, Inma, Sandy, Inés, Ivana, Laura B., Yoly, Silvia, Ester, Anabel, Marian, Betzabe, Gara, Mariel, Carla, Sabrina, Natalia, papás de Mary Tere, papás de Francisco, Isabel, Alejandra, Pau, papás de Agus-Mario y Claudia, Maite, Sandra, Pablo, Marina, Caro, Julio y María, Odele, Kenia, Cuca, Nancy, Sandra, mamá de Cata, Magaly, Concha, Patricia, Tamara, Zurama, Miguel, mamá de Violeta, Isabela, Beatriz, Mayte, Andrea, Sandra M., ISOL, mamá de Camilo y Gaspar, Paola, Mreina, Gise, "Mami", Nani, Gaba, Faba, Cris, Pato, Lirio, Claudia (mamá de Meli), Eliana y... espero no olvidarme de nadie!!! Y si es así... Perdón!!!!!!!!!!!! Realmente quiero tener a todos presentes y agradecerles!!!
Y a los que aún no conozco... sean bienvenidos, como dijo Ivana, "los desconocidos son amigos por conocer".

Así me sentía antes de iniciar el blog... un poco sola con lo que estábamos viviendo, sin saber con quién compartirlo, quién podía entender cómo me sentía...?
Así me siento ahora! Rodeada de mucha gente que puede "comprender" cada vez que disfruto, que me indigno, que me emociono, me lamento, dudo o simplemente estoy feliz...!!!
Gracias por estar!!! SIEMPRE!!!

Sobre Sami y Nico

2009-07-15T22:24:00.001-03:00

Hoy fue un día difícil para Sami.
Fueron muchos los contratiempos, pero lo peor de todo es la negligencia médica. Cintia peleó mucho hoy con los médicos y la obra social, solicitando interconsultas y un traslado lo antes posible.
Fue maltratada e ignorada, pero no bajó los brazos un segundo, y luego de horas al teléfono llamando a Superintendencia de Servicios de Salud, a medios de comunicación (radios y TV), a la obra social, a Fundaciones y a abogados, logró que mañana a la mañana un médico terapista del Hospital Garraham (el hospital pediátrico más importante de Argentina) vaya a la clínica a evaluarlo para un posible traslado.
Mientras escribo esto recuerdo la cantidad de comentarios en los que Kenia (mamá de Cova) decía que ella estaría presa de cómo agarraría a los médicos que atienden a Sami… Nosotros también estamos furiosos Kenia!!! Si hubieras visto hoy a Cintia seguro te sentías reflejada!
Cuando corté el teléfono hoy, le agradecí a Dios que Cintia fuera la mamá de Sami, porque ella es capaz de ver mucho más allá de otras cosas… otros papás, amando mucho a sus hijos, confían, se encomiendan en las manos de los médicos CREYENDO en ellos…, pero su instinto maternal le dijo desde el principio que las cosas no andaban bien ahí… y sigue sintiendo lo mismo.
No va a parar hasta poder sacarlo de allí, y espero que pueda hacerlo pronto!!! Lamentablemente la emergencia sanitaria tiene los hospitales repletos… y no va a ser fácil conseguir una cama en un buen hospital…
Les pido que sigan rezando para que esto se resuelva pronto y Sami vuelva a casa!!!

Con respecto a Nico (de Ángeles en la tierra), hoy hablé nuevamente con Sandy… hace 7 meses y medio que reclama el acompañante terapéutico para Nico… y ahora parece que perdieron el expediente…
Es una vergüenza!!!
Nico necesita un acompañante YA!!! O mejor dicho, hace 8 meses!!!
Sumado a esto, gracias a la emergencia sanitaria, Nico está sin actividad en su Centro Educativo Terapéutico (CET) y por lo tanto, Sandy está a full las 24 hs. Nico necesita atención permanente, está curioso, hiperactivo, juguetón…, no para un segundo y eso significa que todo es un riesgo físico permanente. Tiene 8 años y es todo un explorador!
Así y todo, Sandy llamó para preguntarme cómo andaban todos, para decir que extraña el blog y el contacto con todos, pero que por ahora solo puede atender a Nico.
Bueno, solo quería comentarles.
Un abrazo a todos!
Fabi

Algunos detalles de Valen y Sami

2009-07-13T11:36:00.003-03:00

Pido perdón a todos por no visitarlos, pero no solo me falta tiempo sino que no se porqué motivo, blogger no me actualiza las publicaciones de ustedes, por lo tanto solo veo lo publicado hasta el miércoles pasado, y si no entro 1 X 1 a los blogs, no se si hay novedades... Disculpen!

Con respecto a Valen, hemos notado algunos detalles que demuestran que la medicación ya se está asimilando. Por ejemplo:
- descansa mejor, todo este tiempo dormía toda la noche, pero cada vez se movía más, balbuceaba dormida, se reía, aplaudía, estaba muy inquieta, y daba la sensación de que no descansaba bien ya que estaba en permanente actividad. Ésto está desapareciendo, se mueve menos y su sueño parece más profundo.
- su motricidad parece afinarse nuevamente. Ya no se cae tanto, aunque aún se tropieza con mucha facilidad.
- intenta controlar su eje y su equilibrio. Incluso cuando jugamos y la sacudimos de un lado para otro ella intenta sostenerse y mantenerse en equilibrio.
Calculo que en 2 semanas más estamos haciendo nuevo dosaje y EEG.

Con respecto a Sami, su evolución es lenta. Como habrán leído en el post que escribió ayer Cintia, iniciaron un tratamiento homeopático que está ayudando a Sami a saturar mejor. Ésto significaría que el intercambio de gases en sangre se está efectuando (y la sangre no se contamina). De todas formas aún no parece respirar voluntariamente por lo que no se puede pensar aún en una traqueotomía. Sin embargo, si los análisis de sangre demuestran que el intercambio de gases está ocurriendo bien, la traqueo no sería tan necesaria o por lo menos tan urgente. El problema es que los médicos dicen que el pulmón está muy dañado (no pueden comprobar cuánto sin una biopsia) y posiblemente éso solo se solucione al ir creciendo...

Desde ya les agradecemos a todos por sus oraciones y por estar tan pendientes de Sami.
Un abrazo a todos!
Fabi

Retrocesos…?

2009-07-07T15:26:00.003-03:00

No hace mucho (1 mes y medio aprox.) publiqué un post diciendo que estaba “Sin tiempo… gracias a Valen!!!”, y allí comentaba lo feliz que estaba de la gran actividad de Valen, que no me daba 1 segundo libre, que se había largado a caminar, que se trepaba a todo, que se tiraba del corralito, etc…
Coincidía esta hiperactividad con el descenso de un medicamento, Primidona – Mysoline.
Sin embargo, ya hace 2 semanas que notamos que reaparecen los temblores, la inestabilidad, la hipotonía, la falta de equilibrio, motivo por el cual consultamos a la neuróloga nuevamente… Pareciera que estamos retrocediendo, parece que les estuviera describiendo características de Valen de hace casi 1 año… incluso se nota que sus costillas están más salidas, que su control de tronco no es tan fuerte como hace unos meses…, camina, da 2 pasos y se cae o tropieza, le falta coordinación…
Todo esto parece ser consecuencia del cambio de medicación…
Llevamos ya 1 semana de la reincorporación de la Primidona – Mysoline, y calculamos que en 1 mes se estará estabilizando la dosis que necesita (con el descenso de Clobazam correspondiente).
Espero que en aprox. 1 mes podamos observar nuevamente en Valen la estabilidad que había logrado, y que esto no detenga su curiosidad y sus ganas de seguir descubriendo, caminando, observando, explorando.

Con respecto a Sami, está estable, aunque se esperan cambios. Los médicos han hablado de hacerle una traqueotomía. Pueden leer el post que escribió Cintia hace un rato con más detalles. Seguimos rezando por él y su familia.
Fabi

Síntesis de los últimos días

2009-07-04T11:31:00.003-03:00

Estos días me han tenido pensativa, alerta y preocupada.
La situación de Sami ocupa gran parte de mi mente y corazón... Su cuadro es relativamente estable. A través de una conocida de Alicia (la mamá de Manu), un médico cardiólogo fue a verlo y dijo lo mismo que los médicos que lo tratan… Hay que esperar... Pueden leer los detalles en este post que publicó hoy Cintia antes de volver al hospital.
Con respecto a la situación del país…, las cifras oficiales (y sabemos que la realidad las supera pero el gobierno no lo reconoce…) me alarman y me angustian… 45 personas fallecidas y más de 100.000 infectados de Gripe A… Me pregunto quién se va a hacer responsable de haber llegado a esta situación? Quién se va a hacer cargo y le va a decir a esas familias “disculpen, pero estábamos en época de elecciones y no podíamos atender la pandemia…”? Grrrrrrrrr!!!!!!!
Con respecto a Valen, su broncoespasmo continúa aunque evoluciona favorablemente. Llevamos 1 semana encerradas en casa, solo salimos al médico o a la terraza para aprovechar el sol del medio día (atípico en esta época, con temperaturas de 17º promedio), pero ella está de muy buen humor!
Sin embargo, los días pasan, la gripe avanza, se suspenden las actividades escolares y deportivas... Hay faltante de alcohol en gel y de barbijos, la gente se está recluyendo en sus casas… Y la vida continúa, más lenta, pero continúa…
Y como noté que mis últimos post no reflejan casi nada de los avances de Valen, me puse a revisar y acomodar fotos del último tiempo y pensé en compartir con ustedes un breve video, de los primeros tiempos de Valen a full, de Valen trepándose a todo, cuando no me daba ningún respiro!, comenzando a caminar… (aprox. fines de abril ’09)

Emergencia Sanitaria en Argentina + Valen y Sami

2009-06-30T17:13:00.008-03:00

Y sí... hace 2 meses que se rumoreaba que pasadas las elecciones de senadores y diputados, el gobierno iba a declarar la Emergencia Sanitaria debido a la Gripe A.
Este post es más una descarga y un aviso para los extranjeros, ya que todos los argentinos que tienen acceso a radio y televisión ya saben (desde hace más de una semana...) que hoy se declaraba la emergencia...
Es una vergüenza!!!!
No daban a conocer las cifras y la situación por ganar más votos... Total, la vida de la gente no vale nada...
Conclusión: La ministra de Salud de la Nación, renunció... Ayer declararon la Emergencia Nacional y dejaron a criterio de cada provincia las medidas necesarias.
Las provincias más afectadas son Bs. As. y la Ciudad Autónoma de Bs. As. (capital federal).
Se recomienda no viajar, evitar propagar los virus o por lo menos tomar todas las precauciones necesarias.
Los hospitales tienen un promedio de 4 a 6 hs de espera para ser atendidos en la guardia.
El Ministerio de Educación resolvió suspender el ciclo lectivo por 2 semanas y de esta manera empalmar con las vacaciones de invierno, de esta manera los chicos de más de 13 provincias no concurrirán a las escuelas desde el 6 de julio hasta el 3 de agosto. Pero como los lugares públicos permanecerán abiertos (restoranes, cines, shopping's, etc), se ruega a los padres "controlar" las salidas e los chicos, evitar multitudes y lugares cerrados.
Se pide por favor que aquellas personas con fiebre NO vayan a trabajar ni a reuniones hasta que su cuadro febril sea claro y/o diagnosticado y superado.
Si bien aún no hay comunicación oficial, los docentes iremos a trabajar igual, prepararemos material para los chicos que podrán retiar de las escuelas o consultar por internet (en el caso de tener acceso a ésta). En mi caso no iré hasta la semana próxima ya que me dieron licencia médica para cuidar a Valen. Hoy llamaron del jardín de ella para avisar que ellos cierran esta semana... de la salita de Valen que son 16, están yendo 4...
No pretendo asustar a nadie, pero realmente hay que tener precaución.

Con respecto a Valen: come poco, duerme mucho... tiene poca fiebre pero mucha mucosidad. Es dificil hacerle las nebulizaciones, no las quiere, así que aprovecho cuando duerme...

Con respecto a Sami: recién hablé con Cintia y me comentó que está estable, que repitieron los análisis para ver cómo elimina los gases en sangre; la Rx muestra "leve" mejoría; y que los médicos están muy atentos a Sami (así debería haber sido desde el principio!!!). Ella estuvo hoy en su casa (desde ayer comenzaron a hacer turnos de 24 hs con Julio ya que en su casa están los otros 2 hijos de ellos esperándolos, Uriel y Santiago, que hasta ahora están acompañados de su abuela que viajó a Bs. As. especialmente para acompañarlos), y escribió a las apuradas un post en el que narra con detalles lo ocurrido aquel miércoles pasado en el que el respirador funcionaba mal y le decían que era Sami por su estado, cuando en realidad era que el tubo estaba mal puesto... Grrrrr!!!!!!!!!!; además agregó una fotito de Sami en terapia. Cuando sepa algo más les aviso.
Cariños a todos!!!
Usen barbijos y alcohol en gel (si consiguen!!!).
Fabi

Para ver notas sobre la Gripe A y la Emergencia Sanitaria, podés leer aquí:
* Emergencia y cese de actividades por la Gripe A
* La Ciudad declaró la emergencia sanitaria por la Gripe A
* Gripe A: evacúan facultades y cierran escuelas

Valentina y Samuel IV

2009-06-29T17:58:00.004-03:00

Hoy fuimos a ver a la neuróloga... Evaluamos juntas todo lo que comenté en el post anterior y decidimos volver a darle a Valen el remedio que le habíamos sacado: Primidona - Mysoline. Es probable que en realidad ése medicamento no le sirviera específicamente para el West, pero sí la parte que contiene de Fenobarbital haya influído en los aspectos de motricidad fina, concentración, estabilidad, etc. Aparenetemente no conseguiríamos ésto dándole el Fenobarbital puro, sino compuesto con esta otra droga (no comprendo mucho los detalles, pero así nos lo explicó). Conclusión, paulatinamente volvemos a incorporar ésa medicación y disminuir un poco el Clobazam, con lo cual en 1 mes la medicación quedaría sí:
Medio día:
Clobazam: 10 mg
Oxcarbazepina: 600 mg
Primidona: 125 mg
Cena:
Clobazam: 15 mg
Oxcarbazepina: 600 mg
Primidona: 250 mg

Por otro lado, Valen pasó muy mal la noche... tuvo un pico de fiebre y respiraba con dificultad... Dudé mucho de pasar por la guardia médica debido a la demanda de consultas y la cantidad de cuadros febriles, virales, gripales que se encuentran allí (aprox hay 4 a 5 hs de demora en la atención...). Pero la pediatra de Valen está en un congreso con lo cual tuve que pasar por la guardia...
Valen tiene otitis y broncoespasmo... 1 semana en casa, antibiótico, nebulizaciones y antitérmicos. Esperemos que evolucione bien! El miércoles tengo que hacer un control.

Con respecto a Sami, el cuadro de Valen me va a mantener alejada de la clínica, solo nos comunicaremos con Cintia por teléfono.
El parte médico (oral) de las 14 hs fue: "Sami sin cambios, insisten con la pared del medio de los pulmones que no deja pasar bien el aire, pero lo bueno gracias a Dios es que lo que logra pasar le alcanza para mantenerlo estable; se mueve mucho pero no mete muchas respiraciones solo; los análisis de sangre todo bien falta lo de siempre(*); el oxígeno 98, y está 88 - 90 o 95"
(*) aparentemente hace referencia a la eliminación de gases en sangre.
Cuando tenga más novedades informo.
Cariños a todos!!!!!
Cuidense del frío!!!!
Fabi

Quiero compartir un gesto de cariño

2009-06-27T17:52:00.003-03:00

Tengo mucho para comentar sobre Valen pero tengo el alma partida pendiente de Sami... y no siento mucho ánimo de escribir... Sepan disculpar!
No tengo temor por Sami, en mi interior se que va a salir adelante.
Lo que siento es impotencia por no poder hacer nada más, angustia por lo que tiene que vivir Cintia y Julio 24 hs desde hace casi 2 semanas, rabia de que haya tenido que llegar a esta situación..., preocupación, de que las cosas se sigan complicando por la ineficiencia de un sistema de salud que debemos padecer muchos...
En medio de todo ésto, me maravillan los gestos desinteresados de afecto de la gente!
Siempre he pensado en que hay que ayudar a todo el que se pueda ayudar, sin pensar en lo que nos hayan hecho, o en si lo conocemos, sin pensar en nada... Si se puede, hay que ayudar, o por lo menos ofrecer ayuda, ofrecer el hombro, dar una mano...
He recibido muchos gestos como éste durante mi vida, y vivo agradecida de haber conocido a tanta gente maravillosa, mucha de ella a través del blog.
Ayer los papás de Pablito volvieron a maravillarme!
Ayer acudieron a ver a Sami, sin conocerlo, simplemente para dar su apoyo. Y luego, porque sí, porque tienen mucho amor para dar y no se lo gusrdan, porque son agradecidos y celebran la vida a diario, le hicieron un video a Valen como regalo de cumple. Un video que quiero compartir, junto con el mail que me enviaron.
Espero que les guste!
A mi llenó el alma!!!
Gracias María, gracias Julio, gracias family de Pablito!!!!

"Fabiana: en los malos momentos que atraviesan otros, ahí es donde tenemos que levantarnos para levantarlos a ellos, los que nos necesitan.
Si queremos verlos sonreír, pués empecemos por nosotros mismos.
Yo quiero una sonrisa más de Sami. Pero también deseo que la sonrisa de Valen siga haciendo eco en nuestras vidas.Por las sonrisas de ambos y por la de Julio, Cintia y sus hijos... enciendo la mecha en sus labios, papis de Valen!!!
La family de Pablito les regala un video que bien lo tienen merecido... con muchísisisimo amor.
Besitos y Bendiciones.”

Link original aquí.

Valentina y Samuel III

2009-06-26T17:07:00.001-03:00

La realidad es que ya no se qué decir con respecto a Sami...
Su situación no mejora y los partes médicos son iguales a diario: situación crítica, satura bajo, etc, etc.
Sin embargo, Sami sigue peleando!!!!!
Es increíble la cantidad de comentarios, mails, mensajes de texto y llamados que recibimos de personas que están pensando en él, rezando, tratando de aportar algo que pueda ayudarlo.
GRACIAS!!!!!
Alicia (mamá de Manu) imprimió todos los post y comentarios que circulaban por la red hasta el lunes 22 y se los llevó a Cintia y a Julio para darles ánimo... y ellos se emocionaron mucho al leerlos, y nos han pedido que les transmitamos su agradecimiento.
Este tarde fueron a la clínica María y Julio (papás de Pablito) y Alicia (mamá de Manu), yo estuve anoche... Tratamos simplemente de acompañarlos, de colaborar en algo...
Si bien los médicos dicen poco y lo que dicen no parece demostrar grandes mejorías, la realidad es que Sami no baja los brazos y se esfuerza por recobrar fuerzas. La Rx que le hicieron hoy muestra una leve mejoría en sus pulmones, su nivel de saturación ronda los 90 y su ritmo cardíaco los 110... Está estable...
Ruego a Dios que pronto supere este mal momento!!!

Con respecto a Valen, hoy pedí turno para ver el lunes a la neuróloga. Hemos notado que vuelven a aparecer los "temblores" (ver post anterior), a veces parece tener mucha hipotonía, inestabilidad y falta de coordinación, y sospecho que todo ésto está relacionado a la medicación que retiramos... Todo ésto estaba superado, lo único que modificamos fue la medicación... Lo vamos a analizar con la neuróloga el lunes.
Hoy, para compartir un momento más alegre con todos, elegí una fotos de Valen durante un rato de juego libre (entiéndase: desordenando todo!!! jijiji) y un videíto de Valen ordenando los juguetes con Dani... (o debería decir: de Dani ordenando los juguetes de Valen?)

Cuando tenga novedades de Sami las agrego en los comentarios de este post.

Fabi

Valentina y Samuel II

2009-06-24T10:13:00.006-03:00

Hola!!!
Mil gracias a tod@s por pasar a saludar a Valen!!!!!
Gracias a los que llamaron por teléfono, a los que vinieron a saludarnos, a los que nos dejaron comentarios, a los que me mandaron correos, a los que pensaron en ella!!!!!!!
La verdad es que Valen disfrutó mucho de su cumple, jugó mucho en el pelotero que le habíamos elegido. En otra oportunidad voy a subir las fotos para que vean y voy a detallar los logros que pude observar ese día en relación a su autonomía, su motricidad y su relación social.

Pero no puedo ahora ya que sigo muy angustiada por Samuel...
Sami sigue internado, ya le hicieron 3 transfusiones de sangre (aquellos que puedan donar sangre, por favor leer aquí), su evolución es muy lenta y creo que tiene muchísimas más complicaciones por la atención (o des-atención que recibe) que por su cuadro clínico-neurológico...
Cintia y Julio están hace casi 10 días viviendo en la escalera de la clínica, ya que la situación de Sami, y la de otros chicos, no permite la permanencia de los papás a su lado, solo pueden entrar un rato a verlos; el sistema de salud en Bs. As. (y supongo que en toda la Argentina) está colapsado...
No pueden trasladarlo a ningún lado porque no consiguen camas vacías, los papás no pueden estar en las salas de espera porque están llenas de niños que vienen por guardia a hacer consultas con cuadros virales, respiratorios, febriles, y podrían transmitir esos virus a los chiquitos internados...

Estoy indignada, angustiada y furiosa!!!!!!!!!!
El gobierno ha desatendido las necesidades básicas del pueblo al descuidar (durante los últimos años) la salud, la educación y la seguridad...
No se dan a conocer las cifras reales de personas enfermas de influenza (de cualquier tipo!!!, no nos olvidemos que en Argentina mueren más de 5000 personas al año por gripe común!!!).
Las guardias médicas están colapsadas, los hospitales postergan cirugías programadas para desocupar camas y poder internar a otras personas, no hay medicamentos suficientes, no alcanzan los médicos y enfermeras....
Y en el medio de este caos, Sami lucha por sobrevivir...
En medio de un sistema que no lo ayuda, que no atiende sus necesidades, que comete errores, que es negligente...

Hace 20 minutos hablé con Cintia... Durante la noche Sami no saturaba bien... avisó muchas veces y le dijeron que estaba todo bien, que no se preocupe... Hoy insistió, y descubrieron que el tubo perdía oxígeno... (grrrrrrrr!!!) Tuvieron que cambiarlo y lo entubaron con uno más grande... No es justo!!!!
No era necesario!!!!
Espero que Dios siga protegiendo a Sami y a todos los niños que hoy sufren las decadencias del sistema de salud de la Argentina!!!
No tengo más palabras...

Noticias relacionadas a la situación actual del Sistema de Salud en Argentina:
1- El titular de la OSEP reconoció que la atención está saturada
2- Gripe A: sistema médico saturado y retrasos de hasta un día en la atención domiciliaria
3- TN “Todo Noticias” – elegir Opción Especiales: “Gripe Porcina” y ver: Aíslan Hospital por Gripe A – Sin cirugías por la gripe A – y otros.

Felices 4 añitos Valen!!!

2009-06-22T00:01:00.002-03:00

Hoy Valen cumple 4 añitos!!!
No tengo palabras para agradecerle a Dios lo que Valen significa para nosotros!
Agradezco poder compartir cada sonrisa, cada juego, cada travesura, agradezco su mirada, su alegría, su llanto, su amor!
Solo pienso en agradecer tenerla!!!
Dejo algunas fotitos de estos 4 añitos.
Fabi

Aquellos que puedan donar sangre para Samuel, por favor leer aquí. Gracias!

Dadores de sangre para Samuel

2009-06-21T22:14:00.002-03:00

Hablé con Cintia y me dice que Sami está estable.
No hay muchas novedades, solo hay que esperar.
Solicitan 4 dadores de sangre, cualquier grupo y factor.
A quienes puedan donar, se les agradece dirigirse a Catamarca 1238/42 - Ciudad Autónoma de Bs. As. - Centro de Hemoterapia - Fundación Dr. Marra de 8 hs a 11:30 hs, con 4 hs de ayuno.
Es para el paciente Pablo Samuel Siles, de la Clínica La Esperanza - cama 7 TIP (Terapia Intensiva Pediátrica).
Muchas gracias!!!!

Valentina y Samuel

2009-06-19T17:23:00.004-03:00

Tengo sentimientos opuestos, por razones opuestas...

Mientras Sami se debate entre la vida y la muerte, estoy organizando el cumpleaños de Valentina...

Valen cumple el lunes 22 de junio, 4 añitos! Está tan grande!!!! Y mientras compro globos, hago tarjetitas para los nenes del jardín y elijo la ropa que le voy a poner... caen lágrimas por Samuel...

No puedo apartarlo de mi mente, ni de mi corazón.

Su situación se complicó hoy.

Amaneció con fiebre, no responde y ya se encuentra en coma farmacológico...

Los médicos dicen que en 3 días tiene mejorar o... Ni quiero pensarlo!!!!!!!

Sobre todo porque ya sabemos que los médicos (gracias a Dios!) en estas cosas pueden equivocarse!

La Fé de Cintia es fuerte, y la cadena de oración que se armó pidiendo por él es grande!

Espero poder celebrar el cumple de Valen con mejores noticias sobre Sami.

Un beso grande a todos y mil gracias nuevamente por estar SIEMPRE!!!!!!!

Fabi

La foto es de hace menos de 1 mes (27 de mayo), cuando Cintia, Samuel y su hermanito Uriel vinieron a visitarnos a casa.

La "no" evolución de Samuel

2009-06-18T07:37:00.003-03:00

En primer lugar les transmito los agradecimientos de Cintia a tod@s!!!!!
Y el mío también!!!!!

Recién hablé con Cintia, la situación de Samuel es muy delicada, incluso más delicada que cuando fue internado.
Los análisis de sangre y la tomografía (TAC) que se realizaron ayer dieron bien, o por lo menos igual a los estudios previos a la internación. Éso podría descartar que la falta de oxígeno hubiera provocado más daño.
Sami ya está entubado, no es capaz de respirar por sus medios; y duerme todo el tiempo...
Anoche el neurocirujano le hizo la punción lumbar para descartar meningitis (que él ya tuvo en el verano). Aún esperan los resultados.
Lo que no se comprende es por qué no despierta...
Aparentemente el cuadro respiratorio está controlado...
Seguiremos rezando!!!!

En cuanto tenga novedades las agrego en los comentarios.

Les pido una oración por Samuel

2009-06-15T10:33:00.004-03:00

Hola a tod@s!!!
Solo quería pedirles una oración, desde el corazón, que ayude a Samuel y su familia a superar una nueva dificultad.
Sami, del blog Regálame una sonrisa más, fue internado ayer con un cuadro de bronquitis, grave, está en terapia intensiva y le realizan estudios para confirmar o descartar una neumonía. Ingresó con un nivel de saturación (de oxígeno en sangre) muy bajo: 86, cuando el mínimo recomendado es 94...
Gracia s tod@s por regalarle a Sami 1 minuto de su tiempo!!!
Fabi

PD: actualizaré el parte médico en los comentarios...

Situaciones cotidianas y peligrosas

2009-06-13T11:04:00.000-03:00

Valen comenzó a caminar trayectos cortos, con seguridad y equilibrio. Es capaz de cambiar de dirección en su recorrido, y es capaz de detenerse para hacer otra cosa. A veces se distrae y, como presta atención a otra cosa, pierde el equilibrio o la dirección y cae. Lo que no logró aún es anticipar el peligro... eso significa que no se la puede dejar sola ni 2''...
- Camina sobre los juguetes y tropieza
- Sube a las sillas
- Se agarra de la lámpara
- Abre y cierra las puertas (tomándolas del picaporte y del canto de la puerta...)
- Le llaman la atención los enchufes...
- Se acerca a la estufa (no parece recordar que ya se quemó la palma de la mano izquierda...)
- Se cuelga de la mesa y de su sillita de comer
- Abre las canillas...
- Mete cosas en el inodoro...
En fin, hace muchas de las cosas que hacen otros niños, pero por mucho más tiempo!!!!! Aunque le diga "NO" o "CUIDADO", parece no registrar a qué me refiero...
Es divertido seguirla por la casa y ver la carita de felicidad que pone mientras va descubriendo cosas, pero también es agotados, jijiji!!!!
Quería compartirlo.

Cariños
Fabi

Tarde en calesita

2009-06-11T10:45:00.000-03:00

Comparto unas fotitos y dos breves videos de una tarde de mayo en la calesita de la Plaza Los Andes. Creo que puede apreciarse lo inquieta que es Valen, siempre quiere cambiar de lugar en la calesita, jajaja!

Cariños, Fabi

Resultados del EEG y dosaje: no fueron lo esperado...

2009-06-09T15:30:00.004-03:00

Primero quiero comentarles que el domingo por la noche ya se cayó la uña de Valen y su dedo evoluciona muy bien (actualicé fotos para ver su evolución en el post “Dedo dañado”.).
He comentado también que en el mes de abril organizamos los cambios en la medicación e iniciamos el descenso de la Primidona (Mysoline) y precisamente ayer fue la última dosis que le dimos. Realmente desde que iniciamos el descenso Valentina parece haberse “despertado”. Es notable el cambio en su conducta: está más atenta, más activa, empezó a caminar, está más comunicativa, más traviesa… jijiji!
Hoy fuimos a llevarle a la neuróloga el resultado del EEG y los dosajes (de Oxcarbazepina y Clobazam) que le hicimos hace 10 días (en realidad no los habíamos visto hasta hoy ya que los retiramos 5’ antes de verla… es que ya no nos invade la ansiedad viendo a Valen evolucionar y progresar tanto! qué puede estar mal?, no?).
La verdad es que los estudios no dieron muy bien…
La neuróloga decidió aumentar las dosis de Oxcarbazepina y de Clobazam…
De Oxcarba tomaba 1050 mg/día, ahora aumentamos a 1200 mg/día; y de Clobazam tomaba 25 mg/día y ahora 30 mg/día (agrego el detalle del dosaje al final del post).
El EEG muestra mucha desorganización… (agrego el informe del dosaje al final del post).
Es extraño, a Valen la vemos muy bien salvo porque se acentuaron los “temblores” o espasmos musculares mientras duerme, pero su actividad, su atención, su comunicación, van en aumento… y sin embargo los estudios parecen decir otra cosa…
En 2 meses debemos repetirlos…
Incluso hemos mejorado mucho su dieta, disminuimos la ingesta de leche en un 70%, incorporamos más verduras, frutas y cereales…
Pero bueno… los que navegamos por estas historias ya sabemos que no hay 2 chicos iguales ni 2 patologías iguales, que no todos responden de la misma manera a los mismos tratamientos, y que no siempre un resultado clínico parece verse reflejado en un chico…
Veremos cómo evoluciona en estos 2 meses.
Pero me quedo con una sensación extraña… no quisiera que el aumento de la medicación la vuelva inactiva…

Informe EEG – 29/05/09
Paroxismos bisincrónicos de poliespiga-onda,pseudos ritmicos con pausas de irregular duración.

Dosaje – 28/05/09
* Oxcarbamazepina (Método Cromatografía Líquida): 20,6 ug/ml. Rango terapéutico: 15 a 45 ug/ml.
* Clobazan Plasmático (Método Cromatografía Líquida): 0,20 ug/ml. Rango terapéutico: 0,17 a 0,95 ug/ml.

Jugando con las puertas

2009-06-06T10:02:00.001-03:00

Las puertas se han convertido en una obsesión. Le gusta abrirlas y cerrarlas; cualquier puerta! Las de casa, las del ascensor que son plegadizas, las del bajomesada, las de las mesas de luz... Y nosotros corremos detrás tratando que no se agarre un dedito, como ya pasó el sábado pasado...

Compré los conocidos protectores de dedos que se colocan en las puertas, pero a los 2 días ya estaban rotos (de tanto golpeal la puerta contra el marco se empezó a resquebrajar la goma...), tendré que buscar otra técnica! Por ahora mi mano o mi pie son los protectores de dedos de Valen, jajaja.

Les dejo un breve videito y unas fotos.

Cariños
Fabi

El corralito: lugar peligroso

2009-06-02T07:48:00.000-03:00

Tal cual se les anticipaba en el post anterior, el corralito dejó de ser "un espacio seguro para experimentar" y se volvió un lugar peligroso... lo trepa para salir, en cualquier momento se tira!!!
Valen es muy inquieta, no puede permanecer 5' en un mismo lugar o en una misma posición. Miren, hasta con un vaso en la boca intenta salir, jijiji! Este es un accesorio que nos resultó muy útil hasta hace unos meses... empezamos a despedirnos de él...

Síntesis de estos días

2009-05-30T23:08:00.000-03:00

Estoy verdaderamente cansada, físicamente agotada!
Son cerca de las 11 de la noche... Valen se durmió hace unos 20'. La acosté y le hice las curaciones a su dedo dañado (que por suerte evoluciona muy bien!, ayer le sacaron los puntos y solo falta que se caiga la uña...).
Quisiera dedicar un rato al blog, actualizarlo, leer los otros blogs que sigo (o seguía...), dejar comentarios... pero me vence el cansancio...
Estas 2 semanas no he ido a trabajar, la primer semana estuve de licencia médica por el dedo de Valen y la segunda por mi espalda... estoy cansada! Feliz pero cansada...
Estas semanas aproveché para hacer los controles médicos semestrales: neuróloga, EEG, dosajes séricos, oftalmóloga, odontóloga... y en 10 días vuelvo a la neuróloga a llevarle el resultado de los estudios.
Ya comenté que estábamos con cambios en la medicación, y los últimos 10 días he notado varios "temblores" en Valen mientras duerme... Ésto no sucedía... se sacude un poco, como cuando uno tiene frío o algo parecido, o estira un brazo y solo le tiembla ese brazo... veremos qué muestra el EEG en unos días.
Trataré de ir agregando fotos de las distintas situaciones que pasamos a diario con Valen...
* le encanta jugar con las puertas, y hoy cerró con fuerza una y se dio un golpe en otro dedo... ya tiene un pequeño moretón debajo de la uña!
* abre y cierra las puertas del ascensor! y los vecinos le tienen toda la paciencia y la esperan para que ella lo haga!!!!!!! son divinos!
* el corralito dejó de ser "un espacio seguro para experimentar" y se volvió un lugar peligroso... lo trepa para salir, en cualquier momento se tira!!! éso significa que ya no tengo un lugar seguro donde dejarla para poder cocinar o ir al baño o limpiar la casa...
* quiere comer sola con el tenedor, y lo revolea por todos lados! hay que tener cuidado que no se lo meta en un ojo...
La verdad es que me encanta verla tan activa, interesada por descubrir cosas, intentando probar "todo", pero la verdad es que yo necesito un descancito... jijiji!... me estoy poniendo vieja para seguirle el ritmo! jijiji... Es que Valen duerme muy bien de noche (cerca de 9 hs) pero luego durante el día solo duerme 40' a 1 hs... y yo no llego a recuperar energías en ese ratito... por éso cuando ella se duerme, solo pienso en acostarme yo también!!!! y éso me aleja de la vida social virtual... perdonen!!!!
Por suerte me he mantenido en contacto con algunos de ustedes por teléfono y por lo menos tengo alguna idea de cómo están los chicos, incluso el miércoles pude recibir en casa a Alicia (mamá de Manu) y a Cintia (mamá de Samuel) y conversar (aunque me faltó tiempo!!!!!!)
Bueno gente... sepan entender, me voy a descansar!!!! Mañana será un día divertido, largo y agotador!
Cariños a tod@s!!!

Dedo dañado...

2009-05-18T21:03:00.001-03:00

El viernes fue un día de aquellos!!!
La enana tuvo su segundo accidente doméstico: estaba caminando con el caminador, lo apoyó mal, se cerró y como ella tenía mal puesta la mano, se agarró el dedo meñique de la mano izquierda, a la altura de huella digital. Se cortó el dedo de lado a lado, solo quedó unido por 5 mm en un lateral y la uña quedó entera pero solo tomada de la base, el resto se despegó… Corrimos al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez.
Le dieron 2 puntos y el 3ero prefirieron no darlo para no sacar la uña y que sirva de protección por unos días, ya que se va a terminar cayendo por completo. Por suerte no tocó ningún tendón, pero en el tirón que dio ella para sacar el dedo, también se lo fracturó…
Lloró sin consuelo fácil por 40’… Le desinfectaron, la cosieron, la entablillaron y cada 48 hs la tengo que llevar para hacer las curaciones.
Ya tuvimos la primera y el dedo se veía bien: deshinchado, color normal, no parece haber infección de ningún tipo. Incluso le saqué fotos para tener un registro de la evolución (iré agregando a este mismo slide luego de cada curación para que quede el registro completo).
Le sacan los puntos en 15 días…
Bueno, como verán Valen no para un minuto… estamos todo el tiempo a su lado, y así y todo… pasan algunos pequeños accidentes (el primero fue hace 2 años cuando se quemó la palma de la mano izquierda con la estufa…).
Ya ven por qué no tengo ni un minuto libre!!!!

Sin tiempo... gracias a Valen!!!

2009-05-10T12:57:00.003-03:00

Primero les agradezco a todos los llamados telefónicos, los SMS, los comentarios y los mails para saber cómo estaba mi hermano después del accidente: gracias a Dios está bárbaro!!!!!!! Solo dolorido y con moretones, realmente fue un milagro!!!!
No creo que pueda organizarme rápidamente… Feliz, y lamentablemente, no encuentro tiempo libre durante el día para poder dedicarme al blog como lo hacía… y sospecho (y de alguna manera deseo que sea así) que esto será así hasta fin de año más o menos…
Empiezo por lo que considero “negativo” y motivó que dijera “lamentablemente”? (para terminar el post con lo que realmente me encanta y es “re-positivo”!!!!): en el trabajo estoy a full, la señora que me ayuda con la limpieza y organización de la casa hace más de 1 mes que no viene… y no consigo a otra… siento que todo se me viene encima!!!!!!!!! Aaaaaaa!!!!!!, y la Obra Social me está poniendo palos en la rueda con los reintegros de las terapias y eso significa que paso 1 ó 2 tardes allí discutiendo y presentando notas de reclamos… La burocracia es lo que más nos agota!!!!!!!!
Lo que considero “positivo” y me quita el tiempo: mi curso de Estenopeica (armado de una cámara fotográfica casera, tomar y revelar la foto) va muy bien!!!! Aunque no he tenido mucho tiempo para armar mi cámara, pero por suerte mis compañeros y los profesores me ayudan muchísimo durante el curso!!!!
Y ahora… les cuento lo que felizmente ocupa el 90% de mi tiempo: Valen empezó a caminar!!!!!!!!!!!! Si bien no camina trayectos largos, es capaz de mantener el equilibrio y cambiar de dirección lentamente, sin agarrarse de nada!!!!!!!!
Estoy muy feliz y emocionada!!!!!!!!!!
Se que este es el primer paso de un período largo, por eso creo que hasta fin de año no voy a recuperar el tiempo libre, jajaja!, ya que se que le va a llevar tiempo lograr absoluta estabilidad y animarse a desplazarse largos tramos.
Hasta ahora, utilizaba muy bien su caminador y/o se desplazaba agarrándose de los muebles, y así recorría toda la casa. Nosotros siempre a su lado, ya que lo que aún no reconoce ni anticipa es una situación de peligro, con lo cual si se tropezaba se caía y debíamos atajarla rápidamente.
Ahora, ya no quiere saber nada con el corralito… o sea que mi único tiempo libre es cuando duermeeeeeee!!!! El resto del tiempo está con nosotros y camina de un lado a otro, abre las puertas, las cierra, busca juguetes, abre cajones…. Y todo lo que ello implica!: se agarra los dedos, tira vasos o lo que encuentre sobre la mesa, se cuelga de los parlantes, etc., etc., o sea que tenemos que estar a su lado todo el tiempo!!!, jajaja!!! y supongo que llevará unos meses hasta que pueda coordinar bien sus movimientos, anticipar las situaciones riesgosas y caminar con absoluta soltura.
Estamos en el comienzo!!!!
Llegamos y casi ni nos dimos cuenta, jajaja!!! Recuerdo cuando veíamos lejana la posibilidad de que caminara… Recuerdo que yo decía que quizás lo lograra a los 5 años, sin siquiera saber lo que estaba diciendo… simplemente me parecía un momento lejano, nada más… Hasta hace 1 mes aprox., Valen caminaba 2 ó 3 pasos pero sin equilibrio, se impulsaba hacia un lugar y así se desplazaba, dejando caer su peso en el objetivo (una silla, etc.). Hablábamos con la kinesióloga sobre cómo ir trabajando éso, fortalecer el tronco, los abdominales, ejercitando todo ésto...
Y ahora, a 1 mes y medio de cumplir los 4 años, veo que mi hija por primera vez es capaz de caminar 5 ó 6 pasos manteniendo el equilibrio, alternando los pies, y decidiendo cuándo detenerse… Se que quizás no camine como los otros niños, pero ya he comprobado que lo que ansiaba, deseaba y visualizaba para ella se va cumpliendo.
Va logrando autonomía!
Así que amigas y amigos, sepan disculparme, extraño horrores el blog, extraño publicar, leer y comentar… pero Valen me demanda mucho más que antes, así que trataré de visitarlos, pero creo que no voy a poder hacerlo con frecuencia…
Ahora los dejo, Valen llegó de hacer las compras con Dani y nos toca un domingo hermoso para salir a pasear y de paso… caminar…
Besos a todos!!!!
Fabi

Se me estremeció el corazón...

2009-04-26T11:16:00.003-03:00

Lamentablemente, muchos de los lectores de este blog, estamos acostumbrados a pasar por situaciones difíciles... o creemos que ya nos hemos acostumbrados...
Ayer, me llamó mi mamá para decirme que quede no me asuste, pero que a Tito (mi hermano) lo había atropellado un auto... Mientras cruzaba una avenida, habilitado por el semáforo, un automovil que venía doblando no lo vio... clavó los frenos unos centímetros antes de mi hermano... lo golpeó de atrás (Tito no lo vió venir, solo escuchó la frenada y sintió el golpe), lo hizo volar por el aire y cayó sobre el capot del auto y luego al asfalto... se levantó de golpe, en un grito de dolor (pensaba en salir de la avenida debido al gran tránsito que tiene) y se dio cuenta que no podía moverse, solo gritaba de cómo le dolía todo... Por suerte el conductor, y otras personas, se acercaron, lo llevaron a la vereda... él llamó por teléfono a mi cuñada (ella lo estaba esperando con sus 4 hijos a unas cuadras de allí), y lo trasladaron al hospital... Fue un milagro que no tuviera ni un hueso roto..., aunque deben observar que no haya daño interno...
Se me estremeció el corazón y por mi cabeza pasaban miles de imágenes, miles de historias...
Y enseguida recordé que me dijo "no te asustes... está bien...", y entonces solo agradecí! Le agradecía a Dios por haberlo protegido!!!
Justamente ayer, llegué a un blog en el que su autora, Paula, hacía listas de agradecimientos... y recordé el post y pensé que no tengo que dejar de agradecer cada día, porque a pesar de los sobresaltos que hemos tenido, Dios sigue a nuestro lado...
Sin embargo... aún me invade la angustia...
Disculpen... pero necesitaba deshogarme, compartirlo con alguien...

Pensando en Pablito, en Sami y en Nico

2009-04-23T08:23:00.005-03:00

Me sumo a esta cadena de mensajes y oración que se está gestando, pidiendo a Dios que proteja a Pablito y que le enviemos 1.000.000 de mensajes positivos a su familia.

Estos días, no he podido dejar de pensar en Pablito... y a mi mente también llegan Sami y Nico...
Son 3 los niños que hoy están "esperando"... esperando un milagro o esperando que alguien mueva un dedo dentro de la burocracia para otorgarles lo que necesitan y merecen...

En detalle:
1- Pablito está en Terapia Intensiva Padiátrica, ayer fui a la clínica para ver a sus padres... Lamentablemente para mi, como la TIP no tiene horarios de visita, no pude encontrarlos... Solo me dijeron que Pablito estaba "estable"... Le dejé a sus papis una carta en nombre de esta comunidad bloggera.
2- Hablé con Sandy, mamá de Nico (del blog Ángeles en la Tierra), por suerte Nico está muy bien!!!! pero cada vez más travieso!!!!! ya ella les contará los detalles (cuando recupere la conexión a Internet), pero las travesuras pueden poner en peligro su vida... y todavía sigue esperando el Acompañante Terapèutico que solicitó hace cuánto... se acuerdan de este post??? Además, aún está esperando el Estimulador Vagal que solicitó hace 6 meses!!!!
3- Hablo día por medio con Cintia, mamá de Sami (del blog Regálame una sonrisa más). Sami tiene West - Hidrocefalia... necesita que lo operen YA!!!! Tiene fecha de quirófano para el próximo jueves 30/05... y la Obra Social todavía no lo autoriza!!!!!!!!!!!! Ni siquiera compraron la válvula que deben colocarle... Estoy indignada!!!!!!
...
...
No puedo alejar de mi mente y mi corazón a Pablito, a Sami y a Nico...
Solo le pido a Dios... que ésto se resuelva, y que ningún niño tenga que pasar por situaciones similares...
Fabi

Variadito de marzo y abril

2009-04-18T20:00:00.003-03:00

La verdad es que pensé que organizarme me iba a resultar más sencillo….
Hasta ahora solo he podido organizar la rutina de Valen (con respecto a medicación, horarios, siestas, terapias, etc.), pero mi vida sigue desorganizada y no encuentro mucho tiempo libre para destinar al blog y a leer los blogs de los demás…. Pido perdón!!!!! Encima la PC de mi trabajo se rompió o sea que tampoco puedo leer 1 ó 2 blogs por día desde allí…. Realmente extraño mucho la rutina anterior y el acceso casi cotidiano que tenía… espero recuperar un poquito de eso.

Solo haré un breve resumen como para poder detallar más adelante o simplemente tener registro de lo acontecido:
- Reunión en el jardín: se reunieron terapeutas y maestras para organizar el trabajo del año. Lo que me encantó es que la maestra de la salita comentó muchas veces que Valen entendía y hacía más de lo que ella esperaba!!! Para aquellas personas que no viven a diario el proceso de una persona con alguna discapacidad, el imaginario puede ser de mayor o menor expectativa, y en este caso la seño está felizmente sorprendida. Me alegro muchísimo!
- El viaje de Semana Santa fue bastante tranquilo, buen clima y buena compañía, pero comprobamos que Valen no soporta viajes largos… se quejó bastante, reclamaba mucho, y un viaje de 4 horas se tornó en uno de 6…
- Control pediátrico: la encontró muy bien! Seguimos el tratamiento de sus adenoides, debemos aplicarle la 1er dosis de la vacuna antigripal, su PC no aumentó, pesa 18,600 kg y su talla (altura) es de 1,10 m… corresponde a una nena de más de 5 años… y aún no cumplió los 4!!!!! jajaja
- Recibí varios Premios que agradezco muchísimo y que otorgo con cariño a todos los que, como nosotros, construyen caminos!!! A los que comparten sus historias como nosotros en la web y a los que nos siguen sin blog (dejando o no sus comentarios: Claudia mamá de Meli, Laura mamá de Ari, Nani, Cris, Faba, Gaba, y otras personas que nos leen...)
- Y por último, y personal… inicié un curso los días sábados que me gratifican el alma!!!!! Hacía varios años que no destinaba tiempo para mi, y esta mes me decidí. Estoy haciendo un Taller de Estenopeica (me enseñan a construir mi propia cámara fotográfica, a sacar fotos y a revelarlas). Me encanta!!!!!! Pero por supuesto también me resta tiempo…. de blog!!!

Bueno, solo quería dar señales de vida, agradecer los comentarios y mails (y SMS que recibí en el celular) preguntando si estábamos bien!!! Gracias!!!!!!!!!
Espero poder leerlos pronto!!!!!!!!!!!!!!!!
Un cariño grande para todos!!!!!!
Fabi

Agradezco los Premios recibidos a:
- Violeta, a Zurama y a Maite
- Este blog es una joya, a Inma
- Recursos didácticos y Entrega, constancia y corazón, a Maite
- Limonada, a Bettina
- Anónimo con el Autismo, a Maite y a Mamiago, y a Gara
- Symbelmine, a Alicia
- Maneiro y Achuchón virtual, a Maite

Felices Pascuas!

2009-04-09T16:43:00.003-03:00

Solo quería dejarles a todos mi deseo de Felices Pascuas!!!

Para aquellos que celebran la festividad religiosa: que sea un momento de paz y resurrección espiritual; y para aquellos que solo aprovechan a descansar por los feriados de jueves y viernes: que descansen y disfruten mucho!!!!!!!
Nosotros nos estamos yendo a visitar a mi suegro al campo.

Solo espero que el clima otoñal nos acompañe para que Valen pueda disfrutar del aire puro.
A la vuelta les contaré sobre una reunión que tuvieron las terapeutas de Valen en el jardín.
Un beso grande a todos!!!
Fabi

Las manos

2009-04-03T11:29:00.001-03:00

Hace más de 10 días que volvió la costumbre de meterse las manos en la boca…
Es algo que me pone muy nerviosa, que no se cómo manejarlo…
Le saco las manos y parece tener un imán, vuelven automáticamente a su boca, no logro distraerla con nada…
Le cambio las manos por el chupete y se mate las manos junto con el chupete…
No le alcanza con una… se mete las 2 a la vez…
No se qué hacer…
Se que hay medicación para ésto, pero no quiero agregar nada más a lo que ya toma!!! Sigo intentando ofrecerle el chupete y distraerla con otra cosa, pero hay momentos en los que no lo logro…
Parece algo cíclico... cada 6 meses aproximadamente vuelve a lo mismo...
Qué será...?
Por ahora creo que lo etiquetaré como "Conductas"...

Día Internacional del Autismo

2009-04-02T00:03:00.001-03:00

Me sumo a la difusión y celebración de todos sobre el Día Mundial de Concientización del Autismo.
Agradezco el haber conocido a tantas familias maravillosas que acompañan a un ser especial con TGD - Autismo.
Gracias por todo lo compartido!!!

Felices 21 Nico!!!

2009-03-29T10:48:00.003-03:00

Sí! Mi hijo hoy cumple 21 años!!!!

No lo puedo creer!

Hace 21 años, un martes próximo a Semana Santa, a las 15:30 hs, llegó a este mundo... con sus ojos azules muy abiertos, recuerdo su mirada en ese primer contacto, recuerdo que sentí que me buscaba de la misma forma que yo lo buscaba a él, reconociéndonos.

Hoy ya es mayor de edad... aunque para los padres los hijos son siempre niños, no?

Felices 21 Nicky!!!!!!!!!!

Solo deseo que seas feliz!!!!

Dándole significado

2009-03-26T05:27:00.000-03:00

Hace días que quería escribir este post pero me contuve porque necesitaba comprobar si mis sospechas eran ciertas!!!
Ojo con lo que piensan!!!!!!!!!!!!!!!! Estoy hablando de Valen, no de mí... jijiji!!!! (cerramos la fábrica de bebés hace rato!!! jijiji)
El tema es que hace aproximadamente 15 días hemos notado que Valen comenzó a darle significado a sus sonidos y eso significa que ya han dejado de ser simples sonidos, ya se convirtieron en palabras! en su idioma por supuesto, pero ya significan algo!!!!
Por ejemplo:
* ia = mirá (a veces logra decir "mia", pero la "m" no suena siempre)
* ma = tomá (y le ofrece algo con sus manos)
* i = sí
* mamá sigue significando muchas cosas: soy yo, sus muñecos, el vasito de jugo, etc, etc, etc, jajaja!!!
Para algunos pueden ser pocas palabras, pero para mí no importa sin es 1 o 1 millón! Lo que me importa es que ella intenta comunicarse!!!!
Tal como lo habíamos hablado con la fono en su momento, la intención e iniciativa son más claras y continuas, se fueron definiendo gestos y señalamientos (es capaz de señalar lo que quiere para pedirlo y que se lo demos), y de hecho, 2 de los objetivos que se planteó la fono para este año son "continuar la estimulación de vocalizaciones, onomatopeyas y protopalabras", y el "sostenimiento y complejidad de tópicos semánticos".
Creo que vamos por buen camino!!!!
Solo lamento no haber logrado grabarla!!!!!!!!
Quería compartirlo con todos ustedes!!!

Desayunando en la cama

2009-03-24T14:27:00.001-03:00

Sí!, algo tan simple como el desayuno… quizás porque me resultaba complicado a mi o vaya a saber bien por qué… pero podría decir que hacía 3 años que no podíamos desayunar con Valen en la cama… hasta hoy!!!
Es que ayer tuve una reunión con la neuróloga de Valen y le pedí que distribuyéramos de otra manera la medicación.
Por qué? Porque las 4 comidas (desayuno – almuerzo – merienda – cena) implican medicación y Valen está comiendo menos y además comienza a asociar a las comidas con los medicamentos y se niega a comer, volviendo el momento bastante tenso…
Porque necesitamos que vuelva a disfrutar de las comidas por si mismas…
Y porque me resulta muy complicado darle la medicación disuelta con agua en una jeringa…
Entonces (haremos el cambio paulatinamente) agruparemos los medicamentos solo en el almuerzo y la cena, dejando el desayuno y la merienda como un momento más relajado y divertido.
Y por eso… hoy, ferido nacional, decidimos hacer el primer cambio y liberar el desayuno. Y para celebrarlo, desayunamos en la cama!!!!!! Y Valen tomó el doble de desayuno que habitualmente!!!
Es un buen comienzo!!!
Yo lo disfruté mucho… y creo que ella también!!!
Fabi

Observación: este cambio en la medicación implica también el descenso de Primidona – Mysoline que tomaba. Hasta ayer 1 ½ comprimido por día (375 mg/día) y desde hoy solo 1 comprimido (250 mg/día) que seguirá descendiendo en el transcurso de las próximas semanas. Esperemos que Valen reaccione bien al descenso y no haya necesidad de volver a aumentarla. Esperamos que de aquí a 1 mes… terminemos por completo con la Primidona!

Día Mundial del Síndrome de Down

2009-03-21T00:05:00.002-03:00

Este es nuestro 2do año celebrando esta fecha.
Por qué hoy???? La fecha elegida corresponde al día 21 del mes 3, ya que este síndrome también se conoce como trisomía 21 (3 cromosomas en el par 21). Es muy significativo, no?
El SÍNDROME DE DOWN es una alteración genética ocasionada por un cromosoma extra en el par 21 de cada célula.
Este es un humilde homenaje a todas las "personitas con síndrome de down" que forman parte de nuestras vidas, y de nuestra sociedad! En especial para Luis Fernando, para Mía, para Viole, para Mario, para Joaquín, para Isidora, para Meli, para Teresa, para Anna… y para todos los que aún no conocemos…
Somos mejores personas desde que conocemos a tantas personas especiales como Valen...
Vamos por una verdadera integración social!!!!!!!
“Sueña… un mundo distinto…”
Se hará realidad!!! Porque somos más parecidos que diferentes...
Fabi

PD: esta entrada fue re editada el 23/03 gracias a una observación que me hizo Claudia (mamá de Meli): es más a propiado decir "personitas con síndrome de down" que "personitas down" como escribí en un inicio. Te agradezco la corrección, lejos estuve de querer ofender y agradezco que me lo hicieras notar!
Fabi

Una señal...? Intuición...? - Parte III

2009-03-19T16:07:00.000-03:00

Era diciembre de 2005, Valen estaba por cumplir 6 meses, hacía 5 días que estábamos internadas y aún sin diagnóstico. Llevaba días de no dormir, de no comer, de angustia, incertidumbre, en terapia intermedia rodeada de enfermeras, médicos, médicos residentes y otros 8 nenes con sus mamás.
Una tarde, una de las mamás me prestó una revista para que me entretuviera un rato. En la tapa, uno de los títulos decía “Mi hijo tuvo Espasmos Infantiles”. No tenía idea de lo que se trataba, pero fue la única nota que leí de toda la revista. Era la historia de una familia que había pasado por lo mismo que nosotros, con una evolución bastante favorable. Recuerdo que se lo comenté a la mamá cuando le devolví la revista y me dijo: “no te preocupes, estoy segura que lo de Valen no es éso, seguro que no es nada…”. Se que su intención no era preocuparme, son solo palabras que se dicen para calmar a alguien, para aflojar un poco…
Esa misma tarde, en el recorrido médico, me explicaron lo que tenía Valen: Síndrome de West, también conocido como Encefalopatía Epiléptica Catastrófica o Espasmos Infantiles.
Ese artículo de la revista era la última señal, la que me explicaba lo que estaba sucediendo.
Para mí hay cosas que no tienen explicación, y no me interesa buscarle una explicación. Simplemente las siento dentro mío, y solo me pasa con mis hijos…
Solo quería compartirlo.
Fabi