viernes 13 de noviembre de 2009

Ausente

Me está costando encontrar tiempo para entrar al blog y para visitar los otros... verdaderamente siento que las cosas se me complican...
Estuve casi 15 días atendiendo a Dani que está con tomboflebitis y por lo tanto estuvo de reposo... y cunado él empezó a mejorar, falleció mi papá...
Sinceramente tengo muchas cosas de Valen por contar pero no tengo ánimo de escribir...
Pasé solo para dar señales de vida y que sepan que estamos bien, he recibido muchísimos mails, SMS y llamados para ver si necesitábamos algo, se los agradezco a todos!!!!
Gracias Aly y Cintia por acompañarme siempre!!!!
Nos leemos pronto si Dios quiere.
Besos

sábado 31 de octubre de 2009

Una escuela para Male...

Me llegó este mail de una familia que conozco... no puedo entender que estas cosas sigan ocurriendo, no acepto que el sistema educativo de este país diga que es inclusivo cuando en realidad, sobre todo el sector privado, se lava las manos y pasa sobre los derechos de nuestros niños.
Tenemos que hacer algo!!!!!
Luego que se apruebe la reforma de la Ley de Discapacidad 24901, tendremos que unirnos para trabajar sobre ésto!
Transcribo el mail omitiendo algunas partes para reservar su identidad. Y agradeceré a todos aquellos que puedan recomendar una escuela (preferentemente en capital) que VERDADERAMENTE trabaje con integración / inclusión, que realmente quieran darle la oportunidad que se merece Male, una niña de 6 años, me lo dejen escrito en un comentario o me lo envíen vía mail, yo se lo haré llegar a la mamá.

"Querida gente:
¡¡¡¡¡¡HELP!!!!!!!!!
De verdad estamos necesitando ayuda.
Como la mayoría sabe tengo 2 niñas. El año pasado empecé a tramitar el ingreso de ambas en un colegio que me aseguró las dos vacantes.
Jaz ingresó este año a su 1er año de secundaria, y en teoría, Male entraba en su 1er grado de primaria el año próximo.
Para abreviar: a pesar de varios 'sí' por parte de la escuela, la semana pasada me topé con la desagradable sorpresa que me dejaron sin cupo para Male. Se hicieron los b.........s.
Male tiene diplejía espástica leve, camina (inestablemente a veces pero lo hace), corre a su modo, sube escaleras, etc. Para su mejor adaptación a la escuela primaria (común) necesita la asistencia de una maestra integradora. Y éste es el problema: no todos los colegios trabajan (o aceptan) con integradoras. Y de los que trabajan ya tienen sus cupos (1 ó 2 por sala) dados hace rato.
Llamé a cerca de 50 colegios en capital y la respuesta siempre fue la misma. Estoy realmente muy preocupada. Y estoy tendiendo redes para todos lados porque nunca se sabe en estos casos de dónde puede venir la ayuda.
Quiero que entiendan el grado de angustia que tenemos: Male tiene no solo los recursos intelectuales, sino un espíritu y empuje envidiables para crecer y desarrollarse como una persona plena. Lo que nos falta es el lugar.
Y no fue desidia de mi parte: repito que hace más de un año había seleccionado escuela y fui cumpliendo con todos los requisitos que me pedían. Pero así y todo a último momento nos cerraron la puerta en la cara. Detalles y comentarios aparte lo que les pido y ruego es que si conocen uds directa o indirectamente (psicopedagogas, maestros, etc.) a alguien que nos pueda dar una mano, nos pasen el dato.
Tendrán mi eterno agradecimiento.
Realmente no se qué mas hacer.
MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS!"

Para aquellos lectores extranjeros, a manera de síntesis (obviamente es más complejo de lo que yo voy a explicar, es solo para que tengan una mínima idea de cómo es), comentaré que el sistema educativo de Argentina se divide en 3 modalidades:
1- escuela común (asisten los niños ‘sin’ problemáticas),
2- escuela de recuperación (asisten los niños que por diferentes motivos presentan problemas de aprendizaje que pueden ser superados en cualquier momento, la currícula es adaptada pero permite mantener un paralelo con los contenidos de la escuela común y de esa manera un niño puede pasar de una a otra en cualquier momento del año o del ciclo escolar) y
3- escuela especial (pensada específicamente para niños con discapacidad, donde se agrupan por niveles y/o patologías, cubriendo todos los niveles educativos pero de manera diferente a la escuela común y de recuperación).
Estas modalidades se encuentran en el ámbito privado y estatal, tanto en primaria como en secundaria.
Si bien la Ley Federal de Educación habla de inclusión y de que los niños especiales deben ser aceptados en la modalidad de escuelas comunes, hay diferentes motivos por los que esto casi no sucede.
En algunos casos, somos los papás los que resolvemos enviar a nuestros hijos a escuelas especiales ya que consideramos que estas escuelas tienen más en cuenta las necesidades de nuestros hijos. Y me parece bien esto si ésa es la elección de los padres y lo mejor para los niños.
En otros casos, nuestros niños terminan ingresando a la modalidad de escuela de recuperación o de escuela espacial porque no son aceptados en las escuelas comunes. Y esto me indigna!!!
Las escuelas del sector estatal, tienen obligación de aceptar a los niños especiales y trabajar en conjunto con las escuelas especiales para dar apoyo permanente, aunque a este sistema le falta una buena vuelta de tuerca, ya que la ‘maestra integradora’ o ‘psicóloga’, etc, (de acuerdo a la adecuación o asesoramiento que necesite cada niño integrado y su maestra), concurre a la escuela 1 ó 2 veces por semana (como si fuera una visita, en lugar de hacer apoyo permanente y asesoramiento, creo personalmente que ésto debe mejorar, y mucho!).
Las escuelas privadas, se manejan con el Proyecto de Escuela Integradora - Disposición 900/DGEGP/07 y la Circular Técnica para su implementación en la Escuela Primaria, que les solicita un Proyecto de Inclusión y define algunas cuestiones como la de sugerir que no haya más de 1 ó 2 niños integrados por clase (vale la pena leer la disposición!, tiene buena teoría, pero poca práctica…).
Yo misma me topé con colegios o jardines que de entrada me decían que ellos no tenían ningún proyecto de inclusión o me decían que ya tenían el cupo de niños integrados… y cómo comprobarlo? A veces, simplemente no hay voluntad… y niños como Malena, quedan fuera del sistema educativo ‘común’, adecuado para ellos… Qué opciones le quedan a los padres de Male si una escuela común no acepta trabajar con ella y su maestra integradora??? Simplemente debe entrar a la modalidad de recuperación o especial…, cuando su dificultad no es de aprendizaje sino motora, leve… No es justo!
Esta situación se repite mucho con niños con TGD, casos en los cuales está demostrado su nivel cognitivo para realizar una escuela de modalidad ‘común’… sin embargo, poca es la voluntad a veces y concluyen sus estudios en escuelas de recuperación o escuelas especiales.
Lo cierto es que hoy Male no tiene escuela para iniciar en 2010 su 1er grado…
Tengo aún esperanzas en que la sociedad verdaderamente mejore…
Tengo esperanzas…!
Fabi

Diplejía espástica: forma de parálisis cerebral infantil, que se caracteriza por la pérdida de fuerza en las extremidades inferiores, acompañada de espasticidad. La afectación de las extremidades superiores suele ser mínima. También se denomina enfermedad de Lille o paraplejía espástica.
Fuente: Diagnóstico Médico

jueves 29 de octubre de 2009

Anécdotas del jardín IV

El sábado pasado, se celebró en el jardín el Día de la Familia.
Pasamos unas horas muy agradables entre niños, padres y docentes. Hubo juegos, mateada y sorteos. Pero lo más maravilloso de todo no fue éso, sino Valen y sus compañeritos!!!
Llegamos tarde... y en cuanto la vieron, vinieron todos juntos a buscarla!!! Estaban Quimey, Lucía, Fede, Juan, Mateo, Coni, Gaby, Pili... todo se acercaron en grupo a buscar a Valen, la abrazaban, la besaban, y la guiaban hacia donde estaba el grupo de papás... Sinceramente, cada vez que veo a este grupo interactuar con Valen compruebo que éste es 'su' grupo de pertenencia.
Pro no terminó allí lo emotivo...
Se me acercó otra mamá, de otra sala, y me dijo: "Bautista, mi hijo, me pide por favor que lleves a Valen a donde está él porque la quiere saludar." Bauti tiene PC (Parálisis Cerebral), y está integrado en otra salita del jardín. En cuanto Valen lo vio... se desesperó por abrazarlo y besarlo!!!!! Creo que mi hija está enamorada!!!!! jajaja!!! No les puedo explicar cómo lo miraba, lo abrazaba, y posaba para las fotos a su lado!!!!
Todo lo que sucede en el jardín, este año, me parece maravilloso!!!!!!!!
Solo quería compartirlo!
Cariños
Fabi

PD: recuerden a aquellos que quieran saber un poquitito más sobre el West, el sábado 31/10 - 9 hs., salimos en el programa Desde la Vida, de la TV Pública (ex canal 7 - ex ATC). Recuerden también que solo pudimos decir un 10% de todo lo que necesitábamos transmitir.

lunes 26 de octubre de 2009

Santiago cumplió uno de sus sueños

Como la mayoría de los lectores sabe, juntamos firmas para la Modificación de la Ley de Discapacidad Nro 24.901, que tiene media sanción en la Cámara de Diputados y quedó 'trabada' por la Comisión de Salud.
A raíz de esta movida, he hecho circular mails por todos lados y entre las respuestas que obtuve, quiero compartir con ustedes una que me resultó maravillosa, que me hizo emocionar y que me volvió a demostrar que TODO es POSIBLE!!! Nuestros hijos NO tienen límites!!!
Simplemente voy a transcribir el mail que recibí (omitiendo datos personales), y les comento que el protagonista de esta maravillosa historia, Santiago, es quien me autorizó a publicarla:

"Hola Fabiana, mucho gusto, me enteré de la tarea de uds., en especial la referida a la modificaciòn de la ley de Discapacidad. Envié mi adhesión, pero también quiero establecer contacto con uds. porque, me identifco con la causa.
Soy padre de un jóven con Síndrome de Down, quién pudo, merced a un importante esfuerzo de él, y de algo que hizo su flia., concluir con los estudios secundarios, con curricula adaptada.
Al intentar ingresar al nivel terciario, en el Instituto Provincial de Educaciòn Física, (I.P.E.F.) no le permitieron aduciendo que la ley de educación especial media y superior, exige, para estar frente al alumnado, "equilibrio psico-emocional".
Me pareció totalmente absurdo, por diversos motivos, que si te interesan, después puedo comentártelos. Pero bueno, en esta sociedad, me sentí bastante solo, ya que muchos padres, aceptan pasivamente, lo establecido jurídicamente, "dado que es imposible modificarlo", es lo que sostienen. Claro que hay que entenderlos también a ellos.
Por ahora, Santiago, mi hijo, después de haber hecho, un curso de monitor deportivo, ejerce lo que siempre le gustó hacer, la ayudantía de un profesor de Basquetball, que es su deporte favorito, y el que practicó durante muchos años de su vida.
Quedo a disposición, por si nuestra experiencia, les pueda ser útil al grupo.
Ademàs Santiago es mellizo, está de novio y tiene otros 4 hermanos, que también pueden hacer aportes, para otros familiares.
Residimos en (...) Córdoba - Argentina.
Abrazos.
Daniel"

Verdaderamente Santiago ha cumplido lo que todos los papás deseamos para nuestros hijos: SU PROPIO SUEÑO!!!! y ser FELIZ por ello!!!
Gracias Daniel y Santiago por compartir esta historia con nosotros!
Gracias por no bajar los brazos nunca!
Gracias por apoyar a otros en este 'contruir' juntos un camino para nuestros hijos!

Aprovecho este momento para contarles que el sábado 31/10/09 - 9 hs., salimos en el programa "Desde la Vida", de la TV Pública (ex canal 7 - ex ATC, actualmente se emite por canal Nro 15). Lamentablemente, 'el tiempo en TV es tirano' (dicen algunos), y solo pudimos decir un 10% de todo lo que necesitábamos transmitir. En la entrevista aparecemos Eliana (mamá de Santi), el Dr. Caride (a quien agradezco su colaboración desinteresada) y yo; en el 'Rincón de Arte', aparece Cintia que tiene en brazos a Santi (el hijo de Eliana - con Síndrome de West). Solo esperamos hacer algún aporte para quienen recién comienzan!
Cariños
Fabi

martes 20 de octubre de 2009

Conferencia A.D.E.E.I.

A.D.E.E.I. Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración invita a la Conferencia organizada por su Centro de Capacitación C.R.E.E.S. Centro de Renovación de la Educación, inscripción en DGEGEP N° C-211

Problemas psicopatológicos graves en la primera infancia de difícil diagnóstico: Disarmonías Evolutivas” a cargo de la Dra. Marcela Armus

Viernes 30 de Octubre de 19 a 21 hs.
En Auditorio Hno. Sixto del Colegio Champagnat - Montevideo 1050 - CABA, Argentina.

Informes e inscripción:
Por correo electrónico: crees@adeei.org.ar
Por tel. A.D.E.E.I: (011) 4701-2362 / 4702-5696

Breve Currículum Vitae de la Dra. MARCELA ARMUS:
- Médica Psiquiatra Infanto-Juvenil
- Psicoanalista
- Miembro del Programa Mirar Y Prevenir del GCBA
- Miembro de la Sociedad Argentina de Primera Infancia, adherida a WAIMH
- Profesora de Psicopatología de la Niñez de la Carrera de Médico especialista en Psiquiatría UBA - Docente de Postgrado de la Soc. Argentina de Pediatría
- Integrante del Comité Científico de ADEEI

¨La Conferencia está destinada a docentes, profesores, directivos de escuelas e institutos de formación docente, docentes integradores y a todos aquellos profesionales vinculados a la educación y la salud.¨

Se entregan certificados de asistencia.
Se requiere inscripción previa por correo electrónico.
La entrada es libre y gratuita. Se los invita a colaborar con la realización de la misma a través de la adquisición de un bono contribución de $10 con el cual se participará en el sorteo de un libro.
Para iniciar la conferencia puntualmente se los invita a presentarse a partir de las 18.30 hs. para completar personalmente el trámite de inscripción.

domingo 18 de octubre de 2009

Feliz cumple... yo!!!

Sí!
Así de simple, hoy cumplo 43 añitos y me saludo a mi misma! jijiji
Siempre me gustó festejar mi cumple, y me encanta compartirlo con todos ustedes!!!
Gracias por estar allí apoyándome siempre!!!!
Cariños a todos!
Fabi

Les paso un mensaje de Sandy (del blog Ángeles en la Tierra), que el viernes 16 también estuvo de cumple, y que sigue sin internet en su casa y luchando por los derechos de Nico, que aún espera que le entreguen sus medicamentos y un Acompañante Terapéutico:
"...A los que siguen allí les digo que yo también sigo aquí, por cuestiones de tiempo no contesto sus mensajes, pero tengan por seguro que me apuntalan y me dan ánimo, por éso no puedo ni quiero dejar de abrazarlos a la distancia no tan "lejana", ya que los siento dentro de mi corazón, en pensamiento y sueños, porque he sabido elegir a quién agregar en este espacio y no me equivoqué, cada uno pone su granito de arena y como no podía ser de otra manera les quiero reconocer su perseverancia y permanencia para con todo lo que en esta etapa me toca vivir...
ABRAZANDOLOSSSS!!!
Simplemente Gracias!!!
Sandy"

Feliz cumple Sandy!!!!!

viernes 16 de octubre de 2009

Anécdotas del jardín III

A la hora de merendar, todos se sientan en sus sillitas y esperan que Marcela (la maestra) les sirva la leche y las galletitas.
Lucía siempre quiere sentarse al lado de Valen.
Hace ya varios días que Natalia (maestra integradora de Valen) observa que Lucía se acomoda, toma 3 galletitas, las parte en mitades, las coloca sobre la mesa y le convida a Valen.
Valen es impaciente y quiere tomar más mitades aunque aún no terminó con la que tiene en la boca. Lucía la frena y le dice "Esperá Valen! Tragá y después te doy más" ó... "A ver Valen? (y le mira la cara), ya tragaste?"
Me muero de ternura!!!!!!!!!!!

PD: ya publiqué las fotos que presenté en el Concurso Fotográfico, si desean verlas (sin compromiso!), pueden pasar por mi otro blog, "Espiando Buenos Aires".
Cariños!

miércoles 14 de octubre de 2009

Plazas Inclusivas, Plazas para Todos

En breve... Latinoamérica se involucra en un mega Proyecto: Plazas para Todos!
Para TODOS!!!
En TODOS lados!!!
Argentina se suma a esta iniciativa que surge en Chile con Sonia y que va encontrando adhesiones en varios países.
Ya les contaré más... hoy solo les pregunto... nos les gustaría que TODAS las plazas nos invitaran a jugar... a todos?!?! En lugar de que 'algunos', chicos y/o grandes, se queden mirando desde afuera como juegan... los que pueden...?

lunes 12 de octubre de 2009

Anécdotas del jardín II

Ésto sucedió el martes pasado, y transcribo tal cual lo que me comentó Natalia (maestra integradora de Valen) en su cuadernito:
"Hoy festejamos el cumpleaños de Zair.
Cuando Valen se le acerca, él le canta "Sal de ahí, Valen", pero igual le agarra la manito y la abraza."

Éste comentario es doblemente maravilloso!!!!
Zair es un compañerito de Valen que a fines del año pasado fue diagnosticado con TGD.
Qué me cuentan?
De ésta anécdota no solo estamos felices y emocionados nosotros... los papás de Zair también!!!
Quería compartirlo con ustedes!
Buena semana!!!!!
Fabi

miércoles 7 de octubre de 2009

Satisfacciones personales

Seré breve... como lo soy las últimas semanas, jiji, disculpen!
Quería compartir con ustedes algunas pequeñas cosas que me han hecho sentir muy feliz estos últimos días.
En 1er lugar ver que Valen 'es' feliz, que sus compañeritos de jardín la adoran (comentaré algunas anécdotas más adelante) y que continúa progresando! Parece ser que la medicación está en una dosis que le ha permitido asimilarla bien y comienza a recuperar el equilibrio, lo que le permite volver a dar sus pasos con mayor independencia y estabilidad. Además, iniciamos una evaluación con una psicopedagoga par evaluar su futuro escolar.
En 2do lugar, el lunes grabamos en un canal de TV para informar sobre el Síndrome de West. Si bien el espacio fue breve, creo que es un inicio... y vamos por más!
En 3er lugar, presenté 2 fotos en un concurso y fueron seleccionadas! Hoy comienza la muestra (que dura 1 mes, ya las mostraré también aquí).
Y en 4to y último lugar, en reconocimiento a mi trabajo, me convocaron a participar de un congreso y exponer mi experiencia con el Blog de la Biblioteca en la que trabajo.
La verdad es que todas las cositas me llenan de satisfacción y de nervios, jijiji!
Pero quería compartirlas.
Cariños a todos!!!!
Fabi