Retrocesos…?

No hace mucho (1 mes y medio aprox.) publiqué un post diciendo que estaba “Sin tiempo… gracias a Valen!!!”, y allí comentaba lo feliz que estaba de la gran actividad de Valen, que no me daba 1 segundo libre, que se había largado a caminar, que se trepaba a todo, que se tiraba del corralito, etc…
Coincidía esta hiperactividad con el descenso de un medicamento, Primidona – Mysoline.
Sin embargo, ya hace 2 semanas que notamos que reaparecen los temblores, la inestabilidad, la hipotonía, la falta de equilibrio, motivo por el cual consultamos a la neuróloga nuevamente… Pareciera que estamos retrocediendo, parece que les estuviera describiendo características de Valen de hace casi 1 año… incluso se nota que sus costillas están más salidas, que su control de tronco no es tan fuerte como hace unos meses…, camina, da 2 pasos y se cae o tropieza, le falta coordinación…
Todo esto parece ser consecuencia del cambio de medicación…
Llevamos ya 1 semana de la reincorporación de la Primidona – Mysoline, y calculamos que en 1 mes se estará estabilizando la dosis que necesita (con el descenso de Clobazam correspondiente).
Espero que en aprox. 1 mes podamos observar nuevamente en Valen la estabilidad que había logrado, y que esto no detenga su curiosidad y sus ganas de seguir descubriendo, caminando, observando, explorando.

Con respecto a Sami, está estable, aunque se esperan cambios. Los médicos han hablado de hacerle una traqueotomía. Pueden leer el post que escribió Cintia hace un rato con más detalles. Seguimos rezando por él y su familia.
Fabi

Síntesis de los últimos días

Estos días me han tenido pensativa, alerta y preocupada.
La situación de Sami ocupa gran parte de mi mente y corazón... Su cuadro es relativamente estable. A través de una conocida de Alicia (la mamá de Manu), un médico cardiólogo fue a verlo y dijo lo mismo que los médicos que lo tratan… Hay que esperar... Pueden leer los detalles en este post que publicó hoy Cintia antes de volver al hospital.
Con respecto a la situación del país…, las cifras oficiales (y sabemos que la realidad las supera pero el gobierno no lo reconoce…) me alarman y me angustian… 45 personas fallecidas y más de 100.000 infectados de Gripe A… Me pregunto quién se va a hacer responsable de haber llegado a esta situación? Quién se va a hacer cargo y le va a decir a esas familias “disculpen, pero estábamos en época de elecciones y no podíamos atender la pandemia…”? Grrrrrrrrr!!!!!!!
Con respecto a Valen, su broncoespasmo continúa aunque evoluciona favorablemente. Llevamos 1 semana encerradas en casa, solo salimos al médico o a la terraza para aprovechar el sol del medio día (atípico en esta época, con temperaturas de 17º promedio), pero ella está de muy buen humor!
Sin embargo, los días pasan, la gripe avanza, se suspenden las actividades escolares y deportivas... Hay faltante de alcohol en gel y de barbijos, la gente se está recluyendo en sus casas… Y la vida continúa, más lenta, pero continúa…
Y como noté que mis últimos post no reflejan casi nada de los avances de Valen, me puse a revisar y acomodar fotos del último tiempo y pensé en compartir con ustedes un breve video, de los primeros tiempos de Valen a full, de Valen trepándose a todo, cuando no me daba ningún respiro!, comenzando a caminar… (aprox. fines de abril ’09)

Emergencia Sanitaria en Argentina + Valen y Sami

Y sí... hace 2 meses que se rumoreaba que pasadas las elecciones de senadores y diputados, el gobierno iba a declarar la Emergencia Sanitaria debido a la Gripe A.
Este post es más una descarga y un aviso para los extranjeros, ya que todos los argentinos que tienen acceso a radio y televisión ya saben (desde hace más de una semana...) que hoy se declaraba la emergencia...
Es una vergüenza!!!!
No daban a conocer las cifras y la situación por ganar más votos... Total, la vida de la gente no vale nada...
Conclusión: La ministra de Salud de la Nación, renunció... Ayer declararon la Emergencia Nacional y dejaron a criterio de cada provincia las medidas necesarias.
Las provincias más afectadas son Bs. As. y la Ciudad Autónoma de Bs. As. (capital federal).
Se recomienda no viajar, evitar propagar los virus o por lo menos tomar todas las precauciones necesarias.
Los hospitales tienen un promedio de 4 a 6 hs de espera para ser atendidos en la guardia.
El Ministerio de Educación resolvió suspender el ciclo lectivo por 2 semanas y de esta manera empalmar con las vacaciones de invierno, de esta manera los chicos de más de 13 provincias no concurrirán a las escuelas desde el 6 de julio hasta el 3 de agosto. Pero como los lugares públicos permanecerán abiertos (restoranes, cines, shopping's, etc), se ruega a los padres "controlar" las salidas e los chicos, evitar multitudes y lugares cerrados.
Se pide por favor que aquellas personas con fiebre NO vayan a trabajar ni a reuniones hasta que su cuadro febril sea claro y/o diagnosticado y superado.
Si bien aún no hay comunicación oficial, los docentes iremos a trabajar igual, prepararemos material para los chicos que podrán retiar de las escuelas o consultar por internet (en el caso de tener acceso a ésta). En mi caso no iré hasta la semana próxima ya que me dieron licencia médica para cuidar a Valen. Hoy llamaron del jardín de ella para avisar que ellos cierran esta semana... de la salita de Valen que son 16, están yendo 4...
No pretendo asustar a nadie, pero realmente hay que tener precaución.

Con respecto a Valen: come poco, duerme mucho... tiene poca fiebre pero mucha mucosidad. Es dificil hacerle las nebulizaciones, no las quiere, así que aprovecho cuando duerme...

Con respecto a Sami: recién hablé con Cintia y me comentó que está estable, que repitieron los análisis para ver cómo elimina los gases en sangre; la Rx muestra "leve" mejoría; y que los médicos están muy atentos a Sami (así debería haber sido desde el principio!!!). Ella estuvo hoy en su casa (desde ayer comenzaron a hacer turnos de 24 hs con Julio ya que en su casa están los otros 2 hijos de ellos esperándolos, Uriel y Santiago, que hasta ahora están acompañados de su abuela que viajó a Bs. As. especialmente para acompañarlos), y escribió a las apuradas un post en el que narra con detalles lo ocurrido aquel miércoles pasado en el que el respirador funcionaba mal y le decían que era Sami por su estado, cuando en realidad era que el tubo estaba mal puesto... Grrrrr!!!!!!!!!!; además agregó una fotito de Sami en terapia. Cuando sepa algo más les aviso.
Cariños a todos!!!
Usen barbijos y alcohol en gel (si consiguen!!!).
Fabi

Para ver notas sobre la Gripe A y la Emergencia Sanitaria, podés leer aquí:
* Emergencia y cese de actividades por la Gripe A
* La Ciudad declaró la emergencia sanitaria por la Gripe A
* Gripe A: evacúan facultades y cierran escuelas

Valentina y Samuel IV

Hoy fuimos a ver a la neuróloga... Evaluamos juntas todo lo que comenté en el post anterior y decidimos volver a darle a Valen el remedio que le habíamos sacado: Primidona - Mysoline. Es probable que en realidad ése medicamento no le sirviera específicamente para el West, pero sí la parte que contiene de Fenobarbital haya influído en los aspectos de motricidad fina, concentración, estabilidad, etc. Aparenetemente no conseguiríamos ésto dándole el Fenobarbital puro, sino compuesto con esta otra droga (no comprendo mucho los detalles, pero así nos lo explicó). Conclusión, paulatinamente volvemos a incorporar ésa medicación y disminuir un poco el Clobazam, con lo cual en 1 mes la medicación quedaría sí:
Medio día:
Clobazam: 15 mg
Oxcarbazepina: 600 mg
Primidona: 125 mg
Cena:
Clobazam: 20 mg
Oxcarbazepina: 600 mg
Primidona: 250 mg

Por otro lado, Valen pasó muy mal la noche... tuvo un pico de fiebre y respiraba con dificultad... Dudé mucho de pasar por la guardia médica debido a la demanda de consultas y la cantidad de cuadros febriles, virales, gripales que se encuentran allí (aprox hay 4 a 5 hs de demora en la atención...). Pero la pediatra de Valen está en un congreso con lo cual tuve que pasar por la guardia...
Valen tiene otitis y broncoespasmo... 1 semana en casa, antibiótico, nebulizaciones y antitérmicos. Esperemos que evolucione bien! El miércoles tengo que hacer un control.

Con respecto a Sami, el cuadro de Valen me va a mantener alejada de la clínica, solo nos comunicaremos con Cintia por teléfono.
El parte médico (oral) de las 14 hs fue: "Sami sin cambios, insisten con la pared del medio de los pulmones que no deja pasar bien el aire, pero lo bueno gracias a Dios es que lo que logra pasar le alcanza para mantenerlo estable; se mueve mucho pero no mete muchas respiraciones solo; los análisis de sangre todo bien falta lo de siempre(*); el oxígeno 98, y está 88 - 90 o 95"
(*) aparentemente hace referencia a la eliminación de gases en sangre.
Cuando tenga más novedades informo.
Cariños a todos!!!!!
Cuidense del frío!!!!
Fabi

Quiero compartir un gesto de cariño

Tengo mucho para comentar sobre Valen pero tengo el alma partida pendiente de Sami... y no siento mucho ánimo de escribir... Sepan disculpar!
No tengo temor por Sami, en mi interior se que va a salir adelante.
Lo que siento es impotencia por no poder hacer nada más, angustia por lo que tiene que vivir Cintia y Julio 24 hs desde hace casi 2 semanas, rabia de que haya tenido que llegar a esta situación..., preocupación, de que las cosas se sigan complicando por la ineficiencia de un sistema de salud que debemos padecer muchos...
En medio de todo ésto, me maravillan los gestos desinteresados de afecto de la gente!
Siempre he pensado en que hay que ayudar a todo el que se pueda ayudar, sin pensar en lo que nos hayan hecho, o en si lo conocemos, sin pensar en nada... Si se puede, hay que ayudar, o por lo menos ofrecer ayuda, ofrecer el hombro, dar una mano...
He recibido muchos gestos como éste durante mi vida, y vivo agradecida de haber conocido a tanta gente maravillosa, mucha de ella a través del blog.
Ayer los papás de Pablito volvieron a maravillarme!
Ayer acudieron a ver a Sami, sin conocerlo, simplemente para dar su apoyo. Y luego, porque sí, porque tienen mucho amor para dar y no se lo gusrdan, porque son agradecidos y celebran la vida a diario, le hicieron un video a Valen como regalo de cumple. Un video que quiero compartir, junto con el mail que me enviaron.
Espero que les guste!
A mi llenó el alma!!!
Gracias María, gracias Julio, gracias family de Pablito!!!!

"Fabiana: en los malos momentos que atraviesan otros, ahí es donde tenemos que levantarnos para levantarlos a ellos, los que nos necesitan.
Si queremos verlos sonreír, pués empecemos por nosotros mismos.
Yo quiero una sonrisa más de Sami. Pero también deseo que la sonrisa de Valen siga haciendo eco en nuestras vidas.Por las sonrisas de ambos y por la de Julio, Cintia y sus hijos... enciendo la mecha en sus labios, papis de Valen!!!
La family de Pablito les regala un video que bien lo tienen merecido... con muchísisisimo amor.
Besitos y Bendiciones.”



Link original aquí.

Valentina y Samuel III

La realidad es que ya no se qué decir con respecto a Sami...
Su situación no mejora y los partes médicos son iguales a diario: situación crítica, satura bajo, etc, etc.
Sin embargo, Sami sigue peleando!!!!!
Es increíble la cantidad de comentarios, mails, mensajes de texto y llamados que recibimos de personas que están pensando en él, rezando, tratando de aportar algo que pueda ayudarlo.
GRACIAS!!!!!
Alicia (mamá de Manu) imprimió todos los post y comentarios que circulaban por la red hasta el lunes 22 y se los llevó a Cintia y a Julio para darles ánimo... y ellos se emocionaron mucho al leerlos, y nos han pedido que les transmitamos su agradecimiento.
Este tarde fueron a la clínica María y Julio (papás de Pablito) y Alicia (mamá de Manu), yo estuve anoche... Tratamos simplemente de acompañarlos, de colaborar en algo...
Si bien los médicos dicen poco y lo que dicen no parece demostrar grandes mejorías, la realidad es que Sami no baja los brazos y se esfuerza por recobrar fuerzas. La Rx que le hicieron hoy muestra una leve mejoría en sus pulmones, su nivel de saturación ronda los 90 y su ritmo cardíaco los 110... Está estable...
Ruego a Dios que pronto supere este mal momento!!!

Con respecto a Valen, hoy pedí turno para ver el lunes a la neuróloga. Hemos notado que vuelven a aparecer los "temblores" (ver post anterior), a veces parece tener mucha hipotonía, inestabilidad y falta de coordinación, y sospecho que todo ésto está relacionado a la medicación que retiramos... Todo ésto estaba superado, lo único que modificamos fue la medicación... Lo vamos a analizar con la neuróloga el lunes.
Hoy, para compartir un momento más alegre con todos, elegí una fotos de Valen durante un rato de juego libre (entiéndase: desordenando todo!!! jijiji) y un videíto de Valen ordenando los juguetes con Dani... (o debería decir: de Dani ordenando los juguetes de Valen?)

Cuando tenga novedades de Sami las agrego en los comentarios de este post.

Fabi

Valentina y Samuel II

Hola!!!
Mil gracias a tod@s por pasar a saludar a Valen!!!!!
Gracias a los que llamaron por teléfono, a los que vinieron a saludarnos, a los que nos dejaron comentarios, a los que me mandaron correos, a los que pensaron en ella!!!!!!!
La verdad es que Valen disfrutó mucho de su cumple, jugó mucho en el pelotero que le habíamos elegido. En otra oportunidad voy a subir las fotos para que vean y voy a detallar los logros que pude observar ese día en relación a su autonomía, su motricidad y su relación social.

Pero no puedo ahora ya que sigo muy angustiada por Samuel...
Sami sigue internado, ya le hicieron 3 transfusiones de sangre (aquellos que puedan donar sangre, por favor leer aquí), su evolución es muy lenta y creo que tiene muchísimas más complicaciones por la atención (o des-atención que recibe) que por su cuadro clínico-neurológico...
Cintia y Julio están hace casi 10 días viviendo en la escalera de la clínica, ya que la situación de Sami, y la de otros chicos, no permite la permanencia de los papás a su lado, solo pueden entrar un rato a verlos; el sistema de salud en Bs. As. (y supongo que en toda la Argentina) está colapsado...
No pueden trasladarlo a ningún lado porque no consiguen camas vacías, los papás no pueden estar en las salas de espera porque están llenas de niños que vienen por guardia a hacer consultas con cuadros virales, respiratorios, febriles, y podrían transmitir esos virus a los chiquitos internados...

Estoy indignada, angustiada y furiosa!!!!!!!!!!
El gobierno ha desatendido las necesidades básicas del pueblo al descuidar (durante los últimos años) la salud, la educación y la seguridad...
No se dan a conocer las cifras reales de personas enfermas de influenza (de cualquier tipo!!!, no nos olvidemos que en Argentina mueren más de 5000 personas al año por gripe común!!!).
Las guardias médicas están colapsadas, los hospitales postergan cirugías programadas para desocupar camas y poder internar a otras personas, no hay medicamentos suficientes, no alcanzan los médicos y enfermeras....
Y en el medio de este caos, Sami lucha por sobrevivir...
En medio de un sistema que no lo ayuda, que no atiende sus necesidades, que comete errores, que es negligente...

Hace 20 minutos hablé con Cintia... Durante la noche Sami no saturaba bien... avisó muchas veces y le dijeron que estaba todo bien, que no se preocupe... Hoy insistió, y descubrieron que el tubo perdía oxígeno... (grrrrrrrr!!!) Tuvieron que cambiarlo y lo entubaron con uno más grande... No es justo!!!!
No era necesario!!!!
Espero que Dios siga protegiendo a Sami y a todos los niños que hoy sufren las decadencias del sistema de salud de la Argentina!!!
No tengo más palabras...

Noticias relacionadas a la situación actual del Sistema de Salud en Argentina:
1- El titular de la OSEP reconoció que la atención está saturada
2- Gripe A: sistema médico saturado y retrasos de hasta un día en la atención domiciliaria
3- TN “Todo Noticias” – elegir Opción Especiales: “Gripe Porcina” y ver: Aíslan Hospital por Gripe A – Sin cirugías por la gripe A – y otros.

Felices 4 añitos Valen!!!

Hoy Valen cumple 4 añitos!!!
No tengo palabras para agradecerle a Dios lo que Valen significa para nosotros!
Agradezco poder compartir cada sonrisa, cada juego, cada travesura, agradezco su mirada, su alegría, su llanto, su amor!
Solo pienso en agradecer tenerla!!!
Dejo algunas fotitos de estos 4 añitos.
Fabi

Aquellos que puedan donar sangre para Samuel, por favor leer aquí. Gracias!

Dadores de sangre para Samuel

Hablé con Cintia y me dice que Sami está estable.
No hay muchas novedades, solo hay que esperar.
Solicitan 4 dadores de sangre, cualquier grupo y factor.
A quienes puedan donar, se les agradece dirigirse a Catamarca 1238/42 - Ciudad Autónoma de Bs. As. - Centro de Hemoterapia - Fundación Dr. Marra de 8 hs a 11:30 hs, con 4 hs de ayuno.
Es para el paciente Pablo Samuel Siles, de la Clínica La Esperanza - cama 7 TIP (Terapia Intensiva Pediátrica).
Muchas gracias!!!!

Valentina y Samuel

Tengo sentimientos opuestos, por razones opuestas...

Mientras Sami se debate entre la vida y la muerte, estoy organizando el cumpleaños de Valentina...

Valen cumple el lunes 22 de junio, 4 añitos! Está tan grande!!!! Y mientras compro globos, hago tarjetitas para los nenes del jardín y elijo la ropa que le voy a poner... caen lágrimas por Samuel...

No puedo apartarlo de mi mente, ni de mi corazón.

Su situación se complicó hoy.

Amaneció con fiebre, no responde y ya se encuentra en coma farmacológico...

Los médicos dicen que en 3 días tiene mejorar o... Ni quiero pensarlo!!!!!!!

Sobre todo porque ya sabemos que los médicos (gracias a Dios!) en estas cosas pueden equivocarse!

La Fé de Cintia es fuerte, y la cadena de oración que se armó pidiendo por él es grande!

Espero poder celebrar el cumple de Valen con mejores noticias sobre Sami.

Un beso grande a todos y mil gracias nuevamente por estar SIEMPRE!!!!!!!

Fabi

La foto es de hace menos de 1 mes (27 de mayo), cuando Cintia, Samuel y su hermanito Uriel vinieron a visitarnos a casa.